Sebeřízení u rodičů technologicky závislých dětí

Rodiče, kteří pečují o děti, které vyžadují život zachraňující technologie, jako je mechanická ventilace nebo přívodní hadičky, musí udržovat vysokou úroveň bdělosti 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Uvádějí vyšší míru stresu, zhoršené sebeovládání a horší psychické a fyzické zdraví než jiné skupiny pečovatelů, což dramaticky zvyšuje riziko jejich úmrtnosti. Děti závislé na technologiích (přibližně 600 000) patří mezi nejnemocnější a nejzranitelnější podskupinu dětí se složitými chronickými stavy ve Spojených státech. Tvoří 20 % všech dětí propuštěných z nemocnice domů, přesto tvoří 61 % výdajů na zdravotní péči pro děti, až 110 miliard dolarů ročně. Navzdory nepříznivým důsledkům pro pečovatele neexistují žádné intervence, které by uspokojily jejich specifické potřeby. Bylo prokázáno, že trénink vynalézavosti (kognitivně-behaviorální intervence sebeřízení) zlepšuje psychologické a fyzické výsledky, zprostředkovává účinky stresu a zlepšuje péči poskytovanou příjemcům péče. Výcviková intervence (RTI) bude testována v randomizované studii proti skupině kontrolující pozornost. RTI zahrnuje osobní setkání pro výuku sociálních dovedností (vyhledávání pomoci) a osobních (svépomocných) dovedností vynalézavosti, neustálý webový přístup k videu RTI a videovinětám pečovatelů o děti závislé na technologiích, které popisují každodenní aplikaci dovedností vynalézavosti. život, 4 týdny posilování dovedností pomocí denního deníku, týdenní telefonáty po dobu prvních 4 týdnů a posilovací lekce 2 a 4 měsíce po zápisu. Skupina Attention Control bude dostávat týdenní telefonní hovory po dobu prvních 4 týdnů a 2 a 4 měsíce po zápisu plus obvyklou péči. Cíle studie jsou: 1) Zjistit, zda RTI versus kontrola pozornosti zlepšuje psychické (mentální HRQoL depresivní kognice, depresivní symptomy, odhadnutý stres, zátěž) a fyzické výsledky (fyzická HRQoL, chronický stres [kortizol vlasů]) během 9 měsíců u rodičů dětí závislých na technologii, po kontrole kovariát (rodičovská rasa/etnická příslušnost a pohlaví, rodinný příjem a funkční stav dětí, typ technologie). 2) Zjistěte, zda jsou změny v psychických a fyzických výsledcích zprostředkovány změnami v úrovni vynalézavosti rodičů na základě intervenčních podmínek. 3) Porovnejte sebekontrolní chování (spánek, pozitivní zdravotní praktiky) po dobu 9 měsíců u rodičů, kteří dostali RTI, s kontrolou pozornosti. 4) Prozkoumejte, zda je vynalézavost prostředníkem mezi intervenční podmínkou a sebeřízením chování, které kontroluje základní sebeřízení během 9 měsíců. 5) Prozkoumejte vztah mezi sebekontrolním chováním a psychickými a fyzickými výsledky rodičů na základě intervenčních podmínek. Naše studie bude první, která testuje kognitivně-behaviorální RTI pro tuto populaci pečovatelů. 6) Porovnejte cílové návštěvy dětské pohotovosti, počet dní v nemocnici po dobu 9 měsíců na základě podmínek zásahu rodičů. Pokud se ukáže, že je účinný, může být replikován s jinými pečovateli o děti se složitými chronickými stavy se silným potenciálem pro převedení do praxe.