Selbstmanagement bei Eltern technikabhängiger Kinder

Eltern, die Kinder betreuen, die lebensrettende Technologien wie mechanische Beatmung oder Ernährungssonden benötigen, müssen 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche ein hohes Maß an Wachsamkeit aufrechterhalten. Sie berichten über ein höheres Maß an Stress, beeinträchtigtes Selbstmanagementverhalten und eine schlechtere psychische und physische Gesundheit als andere Gruppen von Pflegekräften, was ihr Sterblichkeitsrisiko dramatisch erhöht. Technologieabhängige Kinder (ca. 600.000) gehören in den Vereinigten Staaten zu den kranksten und am stärksten gefährdeten Kindern mit komplexen chronischen Erkrankungen. Sie machen 20 % aller Kinder aus, die aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen werden, machen jedoch 61 % der Gesundheitsausgaben für Kinder aus, bis zu 110 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Trotz der nachteiligen Folgen für pflegende Angehörige gibt es keine Interventionen, die ihren spezifischen Bedürfnissen entsprechen. Es hat sich gezeigt, dass Resourcefulness Training (kognitiv-behaviorale Selbstmanagementintervention) die psychischen und physischen Ergebnisse verbessert, die Auswirkungen von Stress lindert und die Pflege für Pflegebedürftige verbessert. Eine Resourcefulness Training Intervention (RTI) wird in einer randomisierten Studie gegen eine Aufmerksamkeitskontrollgruppe getestet. Das RTI umfasst persönliche Sitzungen zum Unterrichten sozialer (Hilfesuche) und persönlicher (Selbsthilfe) Einfallsreichtumsfähigkeiten, fortlaufenden Webzugriff auf das RTI-Video und Videovignetten von Betreuern technologieabhängiger Kinder, die die tägliche Anwendung von Einfallsreichtumsfähigkeiten beschreiben Leben, 4 Wochen Verstärkung der Fähigkeiten mit täglichem Protokoll, wöchentliche Telefonate in den ersten 4 Wochen und Auffrischungssitzungen 2 und 4 Monate nach der Einschreibung. Die Aufmerksamkeitskontrollgruppe erhält in den ersten 4 Wochen sowie 2 und 4 Monate nach der Einschreibung wöchentliche Telefonanrufe sowie die übliche Betreuung. Die Ziele der Studie sind: 1) Bestimmen, ob die RTI im Vergleich zur Aufmerksamkeitskontrolle die psychologischen (mentale HRQoL depressive Kognitionen, depressive Symptome, bewerteter Stress, Belastung) und körperliche Ergebnisse (körperliche HRQoL, chronischer Stress [Haarkortisol]) über 9 Monate verbessert bei Eltern von technikabhängigen Kindern, nach Kontrolle der Kovariaten (Rasse/Ethnie und Geschlecht der Eltern, Familieneinkommen und funktioneller Status der Kinder, Art der Technik). 2) Bestimmen Sie, ob Änderungen der psychischen und physischen Ergebnisse durch Änderungen des Einfallsreichtums der Eltern auf der Grundlage der Interventionsbedingungen vermittelt werden. 3) Vergleichen Sie das Selbstmanagementverhalten (Schlaf, positive Gesundheitspraktiken) über 9 Monate bei Eltern, die RTI erhielten, mit Aufmerksamkeitskontrolle. 4) Untersuchen Sie, ob Einfallsreichtum ein Vermittler zwischen Interventionsbedingung und Selbstmanagementverhalten ist, der über 9 Monate das grundlegende Selbstmanagementverhalten kontrolliert. 5) Untersuchen Sie die Beziehung zwischen dem Selbstmanagementverhalten und den psychologischen und physischen Ergebnissen der Eltern auf der Grundlage der Interventionsbedingungen. Unsere Studie wird die erste sein, die einen kognitiv-behavioralen RTI für diese Pflegerpopulation testet. 6) Vergleichen Sie die Notaufnahmebesuche der Zielkinder, die Krankenhaustage über 9 Monate basierend auf dem Interventionszustand der Eltern. Wenn es sich als wirksam erwiesen hat, kann es mit anderen Betreuern von Kindern mit komplexen chronischen Erkrankungen mit großem Potenzial für die Umsetzung in die Praxis repliziert werden.