Autogestione nei genitori di bambini dipendenti dalla tecnologia

I genitori che si prendono cura di bambini che necessitano di tecnologie salvavita come la ventilazione meccanica o i tubi di alimentazione devono mantenere un alto livello di vigilanza 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana. Riferiscono maggiori livelli di stress, comportamenti di autogestione compromessi e una salute psicologica e fisica peggiore rispetto ad altri gruppi di caregiver, il che aumenta notevolmente il loro rischio di mortalità. I bambini dipendenti dalla tecnologia (circa 600.000) sono tra il sottogruppo più malato e vulnerabile di bambini con condizioni croniche complesse negli Stati Uniti. Comprendono il 20% di tutti i bambini dimessi dall'ospedale a casa, eppure rappresentano il 61% della spesa sanitaria per i bambini, fino a $ 110 miliardi all'anno. Nonostante le conseguenze negative per i caregiver, non ci sono interventi per soddisfare le loro esigenze specifiche. È stato dimostrato che la formazione sull'intraprendenza (intervento di autogestione cognitivo-comportamentale) migliora i risultati psicologici e fisici, media gli effetti dello stress e migliora l'assistenza fornita agli assistiti. Un intervento di formazione sull'intraprendenza (RTI) sarà testato in uno studio randomizzato contro un gruppo di controllo dell'attenzione. L'RTI include una sessione faccia a faccia per l'insegnamento delle abilità di intraprendenza sociale (ricerca di aiuto) e personale (auto-aiuto), l'accesso continuo al web al video RTI e vignette video di operatori sanitari di bambini dipendenti dalla tecnologia che descrivono l'applicazione delle abilità di intraprendenza nella vita quotidiana vita, 4 settimane di rafforzamento delle competenze utilizzando il registro giornaliero, telefonate settimanali per le prime 4 settimane e sessioni di richiamo a 2 e 4 mesi dopo l'iscrizione. Il gruppo di controllo dell'attenzione riceverà telefonate settimanali per le prime 4 settimane e 2 e 4 mesi dopo l'iscrizione più eventuali cure abituali. Gli obiettivi dello studio sono: 1) Determinare se l'RTI rispetto al controllo dell'attenzione migliora gli esiti psicologici (cognitivi depressivi della HRQoL mentale, sintomi depressivi, stress valutato, carico) e fisici (HRQoL fisica, stress cronico [cortisolo dei capelli]) nell'arco di 9 mesi nei genitori di bambini dipendenti dalla tecnologia, dopo aver controllato le covariate (razza/etnia e sesso dei genitori, reddito familiare e stato funzionale dei bambini, tipo di tecnologia). 2) Determinare se i cambiamenti negli esiti psicologici e fisici sono mediati dai cambiamenti nei livelli di intraprendenza dei genitori in base alle condizioni di intervento. 3) Confrontare il comportamento di autogestione (sonno, pratiche sanitarie positive) per 9 mesi nei genitori che hanno ricevuto RTI rispetto al controllo dell'attenzione. 4) Esplorare se l'intraprendenza è un mediatore tra la condizione di intervento e i comportamenti di autogestione che controllano il comportamento di autogestione di base nell'arco di 9 mesi. 5) Esplorare la relazione tra comportamento di autogestione e risultati psicologici e fisici dei genitori in base alle condizioni di intervento. Il nostro studio sarà il primo a testare un RTI cognitivo-comportamentale per questa popolazione di caregiver. 6) Confrontare le visite al pronto soccorso dei bambini target, i giorni di degenza nell'arco di 9 mesi in base alle condizioni di intervento dei genitori. Se dimostrato di essere efficace, può essere replicato con altri caregiver di bambini con condizioni croniche complesse con un forte potenziale di traduzione nella pratica.