Selvledelse hos foreldre til teknologiavhengige barn

Foreldreomsorgspersoner til barn som trenger livreddende teknologi som mekanisk ventilasjon eller ernæringsrør må opprettholde et høyt nivå av årvåkenhet 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. De rapporterer høyere nivåer av stress, kompromittert selvledelsesatferd og dårligere psykologisk og fysisk helse enn andre omsorgsgrupper, noe som dramatisk øker deres dødelighetsrisiko. Teknologiavhengige barn (omtrent 600 000) er blant de sykeste og mest sårbare undergruppene av barn med komplekse kroniske lidelser i USA. De utgjør 20 % av alle barn som skrives ut fra sykehuset til hjemmet, men står likevel for 61 % av helseutgiftene til barn, opptil 110 milliarder dollar årlig. Til tross for de negative konsekvensene for omsorgspersoner, er det ingen intervensjoner for å møte deres spesifikke behov. Ressurssterkhetstrening, (kognitiv-atferdsmessig selvledelsesintervensjon) har vist seg å forbedre psykologiske og fysiske resultater, mediere effekten av stress og forbedre omsorgen som gis til omsorgsmottakere. En Resourcefulness Training Intervention (RTI) vil bli testet i en randomisert studie mot en oppmerksomhetskontrollgruppe. RTI inkluderer en ansikt-til-ansikt-økt for undervisning i sosial (hjelpesøkende) og personlig (selvhjelp) ressurssterke ferdigheter, kontinuerlig nettilgang til RTI-videoen og videovignetter fra omsorgspersoner til teknologiavhengige barn som beskriver ressurssterke ferdigheter i daglig bruk. liv, 4 ukers kompetanseforsterkning ved bruk av daglig logg, ukentlige telefonsamtaler de første 4 ukene, og boosterøkter 2 og 4 måneder etter påmelding. Oppmerksomhetskontrollgruppen vil motta ukentlige telefonoppringninger de første 4 ukene og 2 og 4 måneder etter påmelding pluss vanlig behandling. Målet med studien er å: 1) finne ut om RTI versus oppmerksomhetskontroll forbedrer psykologiske (mental HRQoL depressive kognisjoner, depressive symptomer, vurdert stress, belastning) og fysiske utfall (fysisk HRQoL, kronisk stress [hårkortisol]) over 9 måneder hos foreldre til teknologiavhengige barn, etter kontroll for kovariater (foreldrerase/etnisitet og kjønn, familieinntekt og barns funksjonsstatus, type teknologi). 2) Bestem om endringer i psykologiske og fysiske utfall er mediert av endringer i foreldres nivå av ressurssterkhet basert på intervensjonstilstand. 3) Sammenlign selvstyringsatferd (søvn, positiv helsepraksis) over 9 måneder hos foreldre som fikk RTI versus oppmerksomhetskontroll. 4) Utforsk om ressurssterkhet er en mediator mellom intervensjonstilstand og selvledelsesatferd som kontrollerer for baseline selvledelsesatferd over 9 måneder. 5) Utforsk forholdet mellom selvledelsesatferd og foreldrenes psykologiske og fysiske utfall basert på intervensjonstilstand. Vår studie vil være den første som tester en kognitiv atferdsmessig RTI for denne omsorgspersonen. 6) Sammenlign målrettede barns akuttmottaksbesøk, sykehusdager over 9 måneder basert på foreldreintervensjonstilstand. Hvis det viser seg å være effektivt, kan det replikeres med andre omsorgspersoner for barn med komplekse kroniske lidelser med stort potensial for oversettelse til praksis.