Samokontrola u rodziców dzieci zależnych od technologii

Rodzice-opiekunowie dzieci, którzy wymagają technologii ratujących życie, takich jak wentylacja mechaniczna lub rurki do karmienia, muszą zachować wysoki poziom czujności 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Zgłaszają wyższy poziom stresu, upośledzone zachowania w zakresie samodzielnego zarządzania oraz gorszy stan zdrowia psychicznego i fizycznego niż inne grupy opiekunów, co dramatycznie zwiększa ich ryzyko śmiertelności. Dzieci zależne od technologii (około 600 000) należą do najbardziej chorych i najbardziej narażonych podgrup dzieci ze złożonymi chorobami przewlekłymi w Stanach Zjednoczonych. Stanowią one 20% wszystkich dzieci wypisywanych ze szpitala do domu, ale stanowią 61% wydatków na opiekę zdrowotną dla dzieci, do 110 miliardów dolarów rocznie. Pomimo niekorzystnych konsekwencji dla opiekunów, nie ma interwencji spełniających ich specyficzne potrzeby. Wykazano, że trening zaradności (interwencja samozarządzania poznawczo-behawioralna) poprawia wyniki psychologiczne i fizyczne, łagodzi skutki stresu i poprawia opiekę świadczoną odbiorcom opieki. Interwencja Treningowa Zaradności (RTI) zostanie przetestowana w randomizowanym badaniu z grupą kontrolną uwagi. RTI obejmuje bezpośrednie sesje nauczania społecznych (poszukiwania pomocy) i osobistych (samopomocowych) umiejętności zaradności, stały dostęp internetowy do wideo RTI i winiet wideo opiekunów dzieci zależnych od technologii, opisujących zastosowanie umiejętności zaradności w codziennym życiu życia, 4 tygodnie wzmacniania umiejętności przy użyciu dziennika dziennego, cotygodniowe rozmowy telefoniczne przez pierwsze 4 tygodnie oraz sesje przypominające po 2 i 4 miesiącach od rejestracji. Grupa kontroli uwagi będzie otrzymywać cotygodniowe telefony przez pierwsze 4 tygodnie oraz 2 i 4 miesiące po rejestracji oraz zwykłą opiekę. Celem badania jest: 1) Określenie, czy RTI w porównaniu z kontrolą uwagi poprawia wyniki psychologiczne (psychiczne HRQoL depresyjne funkcje poznawcze, objawy depresyjne, oceniany stres, obciążenie) i fizyczne (fizyczne HRQoL, przewlekły stres [kortyzol we włosach]) w ciągu 9 miesięcy u rodziców dzieci zależnych od technologii, po uwzględnieniu współzmiennych (rasa/pochodzenie etniczne i płeć rodziców, dochód rodziny i status funkcjonalny dzieci, rodzaj technologii). 2) Określ, czy zmiany w wynikach psychologicznych i fizycznych są pośredniczone przez zmiany w poziomach zaradności rodziców w oparciu o warunek interwencji. 3) Porównaj zachowania związane z samokontrolą (sen, pozytywne praktyki zdrowotne) w ciągu 9 miesięcy u rodziców, którzy otrzymali RTI, z kontrolą uwagi. 4) Zbadaj, czy zaradność jest mediatorem między warunkiem interwencji a zachowaniami związanymi z samokontrolą, kontrolując podstawowe zachowania związane z samokontrolą w ciągu 9 miesięcy. 5) Zbadaj związek między zachowaniem samokontroli a psychologicznymi i fizycznymi wynikami rodziców w oparciu o warunki interwencji. Nasze badanie będzie pierwszym, które przetestuje poznawczo-behawioralne RTI dla tej populacji opiekunów. 6) Porównaj wizyty docelowych dzieci na ostrym dyżurze, dni w szpitalu w ciągu 9 miesięcy w oparciu o warunki interwencji rodziców. Jeśli okaże się, że jest skuteczny, można go powtórzyć z innymi opiekunami dzieci ze złożonymi chorobami przewlekłymi, z dużym potencjałem przełożenia na praktykę.