Autogestão em pais de filhos dependentes de tecnologia

Os pais que cuidam de crianças que precisam de tecnologia para salvar vidas, como ventilação mecânica ou tubos de alimentação, devem manter um alto nível de vigilância 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eles relatam maiores níveis de estresse, comportamentos de autogerenciamento comprometidos e pior saúde psicológica e física do que outros grupos de cuidadores, o que aumenta drasticamente o risco de mortalidade. Crianças dependentes de tecnologia (aproximadamente 600.000) estão entre o subconjunto mais doente e vulnerável de crianças com condições crônicas complexas nos Estados Unidos. Eles compreendem 20% de todas as crianças que recebem alta do hospital para casa, mas respondem por 61% dos gastos com saúde infantil, chegando a US$ 110 bilhões anualmente. Apesar das consequências adversas para os cuidadores, não há intervenções que atendam às suas necessidades específicas. O Treinamento de Desenvoltura (intervenção de autogerenciamento cognitivo-comportamental) demonstrou melhorar os resultados psicológicos e físicos, mediar os efeitos do estresse e aprimorar os cuidados prestados aos destinatários dos cuidados. Uma intervenção de treinamento de desenvoltura (RTI) será testada em um estudo randomizado contra um grupo de controle de atenção. O RTI inclui sessões presenciais para ensinar habilidades de desenvoltura social (procura de ajuda) e pessoal (auto-ajuda), acesso contínuo à web ao vídeo RTI e vinhetas em vídeo de cuidadores de crianças dependentes de tecnologia descrevendo a aplicação de habilidades de desenvoltura no dia a dia life, 4 semanas de reforço de habilidades usando registro diário, telefonemas semanais nas primeiras 4 semanas e sessões de reforço aos 2 e 4 meses após a inscrição. O grupo de Controle de Atenção receberá telefonemas semanais durante as primeiras 4 semanas e 2 e 4 meses após a inscrição, além de qualquer cuidado usual. Os objetivos do estudo são: 1) Determinar se o RTI versus Controle de Atenção melhora os resultados psicológicos (cognições depressivas mentais de QVRS, sintomas depressivos, estresse avaliado, sobrecarga) e resultados físicos (QVRS físico, estresse crônico [cortisol capilar]) ao longo de 9 meses em pais de crianças dependentes de tecnologia, após controle de covariáveis ​​(raça/etnia e sexo dos pais, renda familiar e estado funcional das crianças, tipo de tecnologia). 2) Determinar se as mudanças nos resultados psicológicos e físicos são mediadas por mudanças nos níveis de desenvoltura dos pais com base na condição de intervenção. 3) Comparar o comportamento de autogerenciamento (sono, práticas positivas de saúde) ao longo de 9 meses em pais que receberam RTI versus Controle de Atenção. 4) Explorar se a desenvoltura é um mediador entre a condição de intervenção e os comportamentos de autogerenciamento, controlando o comportamento de autogerenciamento básico ao longo de 9 meses. 5) Explorar a relação entre o comportamento de autogerenciamento e os resultados psicológicos e físicos dos pais com base na condição de intervenção. Nosso estudo será o primeiro a testar um RTI cognitivo-comportamental para essa população de cuidadores. 6) Comparar as visitas de emergência das crianças alvo, dias de internação ao longo de 9 meses com base na condição de intervenção dos pais. Caso se mostre eficaz, pode ser replicado com outros cuidadores de crianças com condições crônicas complexas com forte potencial de tradução para a prática.