PACE-DLB研究

PACE-DLB 研究は、少なくとも中等度のレビー小体型認知症 (DLB) の人とその主介護者を対象としています。 この研究の目標は、DLB 患者とその介護者が DLB の進行に伴って経験したこと、および DLB 患者の終末期が近づいたときに何が起こるかについてさらに学ぶことです。 参加者は、5 つのレビー小体型認知症協会 (LBDA) 研究センター オブ エクセレンス クリニックのいずれかを通じて、または LBDA を通じて直接登録されます。

DLB 患者は、家族や友人など、ほとんどのケアに関与し、診療予約の大部分に参加する主な非公式の介護者とともに研究に登録します。 DLB患者の法定代理人（LAR）は、患者に代わって研究に参加することに同意します。 DLBの人が研究への参加に抵抗した場合、そのペアは登録されません.

この研究は、患者の認知症の進行と介護者の経験に関するアンケートで構成されています。 DLB の人は、可能であれば、自分で 1 つのアンケートに回答します。 ペアが LBDA 研究センター オブ エクセレンスの臨床施設に登録されており、対面での研究訪問を完了すると、臨床医による DLB 患者の簡単な身体検査が完了します。

研究への参加は 3 年間、または DLB 患者が亡くなるまで続きます。 臨床試験の訪問は、6 か月ごとに、仮想的に、または臨床試験施設で直接行われます。 DLB 患者が研究中に死亡した場合、介護者は 3 か月後に最後の仮想研究訪問を 1 回完了します。

PACE-DLB 研究の具体的な目的:

1. DLB 集団における終末期 (6 か月以内の死亡) の予測因子を決定すること。

   仮説: DLB 患者の 6 か月以内の死亡の予測因子には、症状 (例: 幻覚の悪化、ゆらぎなど）は、既存の認知症終末期予測ツールでは捉えられません。

2. 介護者の測定値の変化がDLBの終末期を予測できるかどうかを特定すること。

   仮説: 研究者は、レジリエンス、サポート、生活状況などの変数を調整して、人生の最後の 6 か月に先立って、介護者の負担、うつ病、悲嘆、生活の質の悪化があるという仮説を立てています。

3. 人口統計学、医療要因、および特定の DLB 症状が患者の QOL および DLB 患者の終末期における介護者の経験に与える影響を特定すること。

仮説: 場所 (田舎、都会、郊外)、プロバイダーの経験 (例: 専門家 vs 専門家でない)、患者の住居 (例: 家庭、熟練した看護）、行動症状の程度、介護者のタイプ（配偶者対子供対その他）、および介護者の特徴（自己効力感、社会的支援の認識、回復力、および対処）は、患者の治療終了時の患者および非公式の介護者の経験に影響します。これには、患者と介護者の生活の質と介護者の幸福、うつ病、負担、悲しみ、終末期ケアの満足度が含まれます。