De PACE-DLB-studie

De PACE-DLB-studie is bedoeld voor mensen met ten minste matige dementie met Lewy-lichaampjes (DLB) en hun primaire verzorger. De doelstellingen van de studie zijn om meer te leren over de ervaringen van mensen met DLB en hun verzorgers naarmate DLB vordert, en wat er gebeurt als het levenseinde van de persoon met DLB nadert. Deelnemers worden ingeschreven via een van de vijf Lewy Body Dementia Association (LBDA) Research Center of Excellence-klinieken, of rechtstreeks via de LBDA.

Mensen met DLB zullen zich inschrijven voor het onderzoek samen met hun primaire informele verzorger, zoals het familielid of de vriend die bij het grootste deel van hun zorg betrokken is en de meeste van hun medische afspraken bijwoont. Een wettelijk gemachtigde vertegenwoordiger (LAR) van de persoon met DLB zal toestemming geven om namens de persoon deel te nemen aan het onderzoek. Als de persoon met DLB weigert deel te nemen aan het onderzoek, wordt het paar niet ingeschreven.

Het onderzoek bestaat uit vragenlijsten over het verloop van de dementie van de persoon en de ervaringen van de mantelzorger. De persoon met DLB zal zelf één vragenlijst invullen als hij daartoe in staat is. Als het paar is ingeschreven bij een klinische locatie van het LBDA Research Center of Excellence en persoonlijke studiebezoeken aflegt, wordt een kort lichamelijk onderzoek van de persoon met DLB uitgevoerd door een arts.

Studiedeelname duurt drie jaar, of totdat de persoon met DLB overlijdt. Studiebezoeken vinden om de zes maanden plaats, virtueel of persoonlijk op een klinische onderzoekslocatie. Als de persoon met DLB tijdens het onderzoek overlijdt, legt de zorgverlener drie maanden later nog een laatste virtueel studiebezoek af.

Specifieke doelstellingen van de PACE-DLB-studie:

1. Vaststellen van voorspellers van het levenseinde (overlijden binnen 6 maanden) in de DLB-populatie.

   Hypothesen: Voorspellers van overlijden binnen 6 maanden voor personen met DLB omvatten symptomen (bijv. verergerende hallucinaties, fluctuaties) die niet zijn vastgelegd in bestaande hulpmiddelen voor het voorspellen van het levenseinde van dementie.

2. Vaststellen of veranderingen in maatregelen van zorgverleners het levenseinde in de DLB kunnen voorspellen.

   Hypothesen: De onderzoekers veronderstellen dat de belasting van de mantelzorger, depressie, verdriet en kwaliteit van leven voorafgaand aan de laatste 6 maanden van het leven zal verslechteren, waarbij wordt gecontroleerd voor variabelen als veerkracht, ondersteuning en woonsituatie.

3. Het identificeren van de impact van demografie, gezondheidszorgfactoren en specifieke DLB-symptomen op de levenskwaliteit van de patiënt en de ervaringen van zorgverleners aan het einde van het leven van de persoon met DLB.

Hypothesen: Locatie (landelijk, stedelijk, voorstedelijk), ervaring provider (bijv. specialist vs. niet), verblijf van patiënt (bijv. thuis, geschoolde verpleging), de mate van gedragssymptomen, het type verzorger (echtgenoot versus kind versus andere) en kenmerken van de verzorger (zelfredzaamheid, waargenomen sociale steun, veerkracht en coping) zullen de ervaringen van de patiënt en de mantelzorger aan het eind van de ziekteperiode beïnvloeden. leven, waaronder de kwaliteit van leven van de patiënt en de verzorger en het welzijn van de verzorger, depressie, last, verdriet en tevredenheid met de zorg aan het levenseinde.