骨髄増殖性腫瘍患者のマスコット登録 (MASCOT-R)

内臓または腹部の静脈血栓症（SVT）は、肝臓、門脈、上腸間膜、脾臓静脈、単独または併用の血栓症を含む。 剖検報告に基づいて、一般集団では1〜2％の有病率があります。 しかし、肝静脈血栓症の患者の40〜50％とPVT患者の約25〜30％は、血栓症の原因である根本的な骨髄増殖性疾患を患っています。 MPN-SVTに関するいくつかのデータは欧州レジストリから公開されていますが、これらの患者の十分な臨床的および科学的データの欠如は、タイミング、選択と抗凝固の期間、細胞毒性または生物学的因子の使用、および球状段階でのヒントを伴う介入との介入に関する治療パターンの変動につながりました。 英国におけるこれらの患者の治療パターンに関するデータと、罹患率と死亡率に関するその結果は不足しています。 英国でのそのようなデータの入手可能性は、良質の将来の介入研究の設計につながります。

プロジェクト設計このレジストリは、マスコットレジストリ研究者からの専門臨床医の委員会によって構築された、英国の第三紀肝臓センターで管理されているMPN-SVT患者に関する縦断的実世界のデータ収集用に設計されており、事前に定義されたデータセットを構築します。

キャプチャされたデータには、NHS数にリンクされた人口統計情報が含まれています。これにより、リンクされた匿名のデータの発生と分析、および国家がん登録および分析サービス（NCRAS）およびがん医薬品基金（CDF）データベースを介した全身性抗がん療法データセット（SACT）との相関が含まれます。 また、患者の30％で動脈循環を含む併存疾患が一般的であるため、脳卒中（SSNAP）および心臓手術（NACSA）の全国レジストリの尋問が可能になります。