Registro de mascotas de pacientes con neoplasias mieloproliferativas asociadas con trombosis de venas esplácnicas (MASCOT-R)

La trombosis venosa esplácnica o abdominal (SVT) comprende la trombosis de la vena hepática, portal, mesentérica superior, esplénica de forma aislada o combinación. Tiene una prevalencia del 1-2% en la población general basada en informes de autopsia. Sin embargo, el 40-50% de los pacientes con trombosis venosa hepática y aproximadamente el 25-30% de los pacientes con PVT tienen una enfermedad mieloproliferativa subyacente que es la causa de la trombosis. Aunque se han publicado algunos datos sobre MPN-SVT a partir de registros europeos, la falta de datos clínicos y científicos suficientes en estos pacientes ha llevado a la variación en los patrones de tratamiento con respecto al tiempo, la elección y la duración de la anticoagulación, el uso de agentes e intervenciones citotóxicas o biológicas con trombolisis y trigas y el estiramiento con las tips en la etapa aguda. Faltan datos sobre los patrones de tratamiento de estos pacientes en el Reino Unido y sus resultados con respecto a la morbilidad y la mortalidad. La disponibilidad de dichos datos en el Reino Unido conducirá al diseño de estudios de intervención prospectivos de buena calidad.

Diseño del proyecto Este registro está diseñado para la recopilación de datos del mundo real longitudinal en pacientes del Reino Unido con MPN-SVT que se administran en centros de hígado terciarios en el Reino Unido. Un conjunto de datos predefinido, creado por un comité de clínicos especializados de los investigadores del registro de mascotas se recopilará e ingresará en la base de datos electrónica basada en la web construida por Dendrite Systems Ltd..

Los datos capturados incluyen información demográfica vinculada al número del NHS, que permitirá la acumulación y el análisis de datos anónimos vinculados, así como la correlación con el conjunto de datos de terapia anti-cáncer sistémico (SACT) a través del Servicio Nacional de Registro y Análisis de Análisis de Cáncer (NCRAS) y DataBase del Fondo de Medicamentos Cáncer (CDF). También permitirá el interrogatorio de los registros nacionales para accidente cerebrovascular (SSNAP) y la cirugía cardíaca (NACSA), ya que las comorbilidades que involucran circulación arterial prevalecen en el 30% de los pacientes.