Rejestr maskotki pacjentów z nowotworami mieloproliferacyjnymi związane z zakrzepicą żyły splanchnicowej (MASCOT-R)

Zakrzepica żyły splanchnicznej lub brzusznej (SVT) obejmuje zakrzepicę wątroby, portalu, doskonałego krezkową, żyły śledzionowej w izolacji lub kombinacji. Ma częstość występowania 1-2% w populacji ogólnej na podstawie raportów z autopsji. Jednak 40–50% pacjentów z zakrzepicą żyły wątrobowej i około 25-30% pacjentów z PVT ma leżącą u podstaw chorobę mieloproliferacyjną, która jest przyczyną zakrzepicy. Chociaż niektóre dane dotyczące MPN-SVT zostały opublikowane z rejestrów europejskich, brak wystarczających danych klinicznych i naukowych u tych pacjentów doprowadził do zmienności wzorców leczenia w odniesieniu do czasu, wyboru i czasu trwania przeciwzakrzepu, stosowania środków cytotoksycznych lub biologicznych oraz interwencji z zakrzepiością i stentowaniem z poradami na etapie akcji. Brakuje danych na temat wzorców leczenia tych pacjentów w Wielkiej Brytanii i ich wyników w odniesieniu do zachorowalności i śmiertelności. Dostępność takich danych w Wielkiej Brytanii doprowadzi do zaprojektowania prospektywnych badań interwencyjnych dobrej jakości.

Projekt projektu Ten rejestr jest przeznaczony do podłużnego zbierania danych w świecie rzeczywistym na temat pacjentów z Wielkiej Brytanii z MPN-SVT, którzy są zarządzani w trzeciorzędowych centrach wątroby w Wielkiej Brytanii, wstępnie zdefiniowany zestaw danych, zbudowany przez komitet specjalistycznych kliników z ingerencji w rejestrze maskotki.

Przechwycone dane obejmują informacje demograficzne powiązane z numerem NHS, które umożliwią połączone anonimowe dane naliczania i analizy, a także korelację z systemem danych danych przeciwnowotworowych (SACT) za pomocą baz danych National Reseneration and Analysis Service (NCRAS) i CONTEAT Fundusz Funduszu (CDF). Pozwoli to również na przesłuchanie krajowych rejestrów udaru mózgu (SSNAP) i chirurgii serca (NACSA), ponieważ współistniejące krążenie tętnicze są powszechne u 30% pacjentów.