Реестр талисманов пациентов с миелопролиферативными новообразованиями, связанными с тромбозом спланхнической вены (MASCOT-R)

Тромбоз Splanchnic или брюшной вены (SVT) включает тромбоз печени, портала, превосходной брыжеечной, селезеночной вены в изоляции или комбинации. Он имеет распространенность 1-2% в общей численности населения на основе отчетов о вскрытии. Тем не менее, 40-50% пациентов с тромбозом печеночной вены и около 25-30% пациентов с ПВТ имеют основное миелопролиферативное заболевание, которое является причиной тромбоза. Хотя некоторые данные о MPN-SVT были опубликованы из европейских реестров, отсутствие достаточных клинических и научных данных у этих пациентов привело к изменению паттернов лечения в отношении времени, выбора и продолжительности антикоагуляции, использования цитотоксических или биологических агентов и вмешательств с тромболизом и стентированием с помощью острых стадий. Данные о моделях лечения этих пациентов в Великобритании и их результатах в отношении заболеваемости и смертности отсутствуют. Доступность таких данных в Великобритании приведет к разработке проспективных интервенционных исследований хорошего качества.

Дизайн проекта Этот реестр предназначен для продольного сбора данных в реальном мире для британских пациентов с MPN-SVT, которые управляются в центральных центрах печени в Великобритании. Предварительно определенный набор данных, построенный Комитетом специализированных клиницистов из исследователей регистрации талисмана, будет собрана и введена в электронный веб-дата, построенный Dendrite Clinistry Systems LED.

Захватываемые данные включают демографическую информацию, связанную с номером NHS, которая позволит обеспечить начисление и анализ данных и анализ данных, а также корреляцию с набором данных о системной противораковой терапии (SACT) через национальную базу данных по регистрации и анализу рака (NCRA) и баз данных фонда рака (CDF). Это также позволит опросить национальных реестров по инсультам (SSNAP) и сердечной хирургии (NACSA) в качестве сопутствующих заболеваний, связанных с артериальной циркуляцией, распространены у 30% пациентов.