Maskotregister av pasienter med myeloproliferative neoplasmer assosiert splanchnic vene trombose (MASCOT-R)

Splanchnic eller abdominal venetrombose (SVT) omfatter trombose av lever, portal, overlegen mesenterisk, splenisk vene isolert eller kombinasjon. Det har en utbredelse på 1-2% i den generelle befolkningen basert på obduksjonsrapporter. Imidlertid har 40-50% av pasientene med levervene-trombose og omtrent 25-30% av pasientene med PVT en underliggende myeloproliferativ sykdom som er årsaken til trombosen. Selv om noen data om MPN-SVT er blitt publisert fra europeiske registre, har mangelen på tilstrekkelig kliniske og vitenskapelige data hos disse pasientene ført til variasjon i behandlingsmønstre med hensyn til timing, valg og varighet av antikoagulasjon, bruk av cytotoksiske eller biologiske midler og intervensjoner med trombolyse og stenting med TIPSS i akutt. Data om mønstrene for behandling av disse pasientene i Storbritannia og deres utfall med hensyn til sykelighet og dødelighet mangler. Tilgjengeligheten av slike data i Storbritannia vil føre til utforming av prospektive intervensjonelle studier av god kvalitet.

Prosjektdesign Dette registeret er designet for langsgående datainnsamling i den virkelige verden på britiske pasienter med MPN-SVT som administreres ved tertiære leversentre i Storbritannia. Et forhåndsdefinert datasett, bygget av et utvalg av spesialistklinikere fra Mascot Registry Investigators, vil bli samlet og lagt inn i den elektroniske nettbaserte databasen bygget av Dend Rendr RRATRITT KLINISK KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINIST KLINITT KLINAT KLINIST KLINIST KLINITT KLINITT KLINITT LTD.

Dataene som er fanget inkluderer demografisk informasjon som er koblet til NHS-nummeret, som vil muliggjøre koblet-anonyme datadatavråd og analyse, samt korrelasjon med Systemic Anti-Cancer Therapy Data Set (SACT) via National Cancer Registration and Analysis Service (NCRAS) og Cancer Drug Fund (CDF) database. Det vil også tillate avhør av de nasjonale registrene for hjerneslag (SSNAP) og hjertekirurgi (NACSA) som ko-morbiditeter som involverer arteriell sirkulasjon er utbredt hos 30% av pasientene.