Registre de mascotte des patients atteints de néoplasmes myéloprolifératifs associés à la thrombose veineuse splanchnique (MASCOT-R)

La thrombose de la veine splanchnique ou abdominale (SVT) comprend la thrombose de la veine ou de la combinaison hépatique, portail, mésentérique supérieure et splénique. Il a une prévalence de 1 à 2% dans la population générale sur la base des rapports d'autopsie. Cependant, 40 à 50% des patients atteints de thrombose veineuse hépatique et environ 25 à 30% des patients atteints de PVT ont une maladie myéloproliférative sous-jacente qui est la cause de la thrombose. Bien que certaines données sur MPN-SVT aient été publiées à partir de registres européens, le manque de données cliniques et scientifiques suffisantes chez ces patients a conduit à une variation des modèles de traitement en ce qui concerne le moment, le choix et la durée de l'anticoagulation, l'utilisation des agents cytotoxiques ou biologiques et des interventions avec le trombolisse et le stenting avec des pointes au stade acteur. Les données sur les modèles de traitement de ces patients au Royaume-Uni et leurs résultats concernant la morbidité et la mortalité font défaut. La disponibilité de ces données au Royaume-Uni conduira à la conception d'études interventionnelles prospectives de bonne qualité.

Conception du projet Ce registre est conçu pour la collecte longitudinale des données du monde réel sur les patients britanniques atteints de MPN-SVT qui sont gérés dans des centres hépatiques tertiaires au Royaume-Uni

Les données capturées comprennent des informations démographiques liées au numéro du NHS, qui permettra une accumulation et une analyse de données anonymes liées ainsi qu'une corrélation avec l'ensemble de données systémique de thérapie anti-cancéreuse (SACT) via la base de données nationale d'enregistrement et d'analyse du cancer (NCRA) et de la base de données du cancer du médicament (CDF). Il permettra également l'interrogatoire des registres nationaux pour l'AVC (SSNAP) et la chirurgie cardiaque (NACSA), car les comorbidités impliquant la circulation artérielle sont répandues chez 30% des patients.