Registro delle mascotte dei pazienti con neoplasie mieloproliferative associate alla trombosi vena splancnica (MASCOT-R)

La trombosi vena splancnica o addominale (SVT) comprende trombosi di vena epatica, portale, mesenterica superiore, splenica in isolamento o combinazione. Ha una prevalenza dell'1-2% nella popolazione generale in base ai rapporti di autopsia. Tuttavia, il 40-50% dei pazienti con trombosi vena epatica e circa il 25-30% dei pazienti con PVT hanno una malattia mieloproliferativa sottostante che è la causa della trombosi. Sebbene alcuni dati su MPN-SVT siano stati pubblicati dai registri europei, la mancanza di dati clinici e scientifici sufficienti in questi pazienti ha portato alla variazione dei modelli di trattamento per quanto riguarda i tempi, la scelta e la durata dell'anticoagulazione, l'uso di agenti citotossici o biologici e interventi con trombola e stentatura con le punte nello stadio acuto. Mancano i dati sui modelli di trattamento di questi pazienti nel Regno Unito e i loro risultati per quanto riguarda la morbilità e la mortalità. La disponibilità di tali dati nel Regno Unito porterà alla progettazione di futuri studi interventistici di buona qualità.

Progettazione del progetto Questo registro è progettato per la raccolta di dati del mondo reale longitudinale su pazienti del Regno Unito con MPN-SVT che sono gestiti nei centri epatici terziari nel Regno Unito, un set di dati predefinito, costruito da un comitato di clinici specialistici degli investigatori del registro delle mascotte verrà raccolto ed entrato nel database basato sul Web elettronico creato da Dendrite Systems LTD.

I dati acquisiti includono informazioni demografiche collegate al numero NHS, che consentirà l'accumulo e l'analisi dei dati anonimi collegati, nonché la correlazione con il set di dati di terapia anticancro sistemica (SACT) tramite il National Cancer Registration and Analysis Service (NCRAS) e Cancer Drug Fund (CDF). Consentirà inoltre l'interrogatorio dei registri nazionali per l'ictus (SSNAP) e la cardiochirurgia (NACSA) poiché le comorbilità che coinvolgono la circolazione arteriosa sono prevalenti nel 30% dei pazienti.