Mascot -register van patiënten met myeloproliferatieve neoplasmata geassocieerd splanchnic adertrombose (MASCOT-R)

SPLACHNISCHE of buikadertrombose (SVT) omvat trombose van lever, portaal, superieure mesenterische, miltader in isolatie of combinatie. Het heeft een prevalentie van 1-2% in de algemene bevolking op basis van autopsierapporten. 40-50% van de patiënten met trombose van leveraders en ongeveer 25-30% van de patiënten met PVT hebben echter een onderliggende myeloproliferatieve ziekte die de oorzaak is van de trombose. Hoewel sommige gegevens over MPN-SVT zijn gepubliceerd uit Europese registers, heeft het ontbreken van voldoende klinische en wetenschappelijke gegevens bij deze patiënten geleid tot variatie in behandelingspatronen met betrekking tot timing, keuze en duur van anticoagulatie, het gebruik van cytotoxische of biologische middelen en interventies met trombolyse en stent met tips in het acute stadium. Gegevens over de behandelingspatronen van deze patiënten in het VK en hun resultaten met betrekking tot morbiditeit en mortaliteit ontbreken. Beschikbaarheid van dergelijke gegevens in het Verenigd Koninkrijk zal leiden tot het ontwerp van prospectieve interventionele studies van goede kwaliteit.

Projectontwerp Dit register is ontworpen voor longitudinale gegevensverzameling van de real-world bij Britse patiënten met MPN-SVT die worden beheerd in tertiaire levercentra in het Verenigd Koninkrijk, een vooraf gedefinieerde gegevensset, gebouwd door een commissie van specialistische clinici van de Mascot Registry Investigators zal worden verzameld en ingegaan in de elektronische webase-database gebouwd door Dendrite Clinical Systems LTD.

De vastgelegde gegevens omvatten demografische informatie gekoppeld aan het NHS-nummer, dat gekoppelde-anonieme gegevensopbouw en analyse mogelijk maakt, evenals correlatie met de database van de systemische anti-kanker therapie-database (SACT). Het zal ook mogelijk maken van de nationale registers voor beroerte (SSNAP) en hartchirurgie (NACSA) als comorbiditeiten met betrekking tot arteriële circulatie, zijn gangbaar bij 30% van de patiënten.