Myelopryferative neoplasms 관련 Splanchnic 정맥 혈전증 환자의 마스코트 레지스트리 (MASCOT-R)

Splanchnic 또는 Abdominal 정맥 혈전증 (SVT)은 간성, 포털, 우수한 장간막, 비장 정맥의 혈전증을 포함하여 분리 또는 조합을 포함합니다. 부검 보고서에 따라 일반 인구에서 1-2%의 유병률이 있습니다. 그러나, 간 정맥 혈전증 환자의 40-50%와 PVT 환자의 약 25-30%는 혈전증의 원인 인 근본적인 골수 증식 성 질환이 있습니다. MPN-SVT에 대한 일부 데이터가 유럽 레지스트리에서 발표되었지만, 이들 환자의 충분한 임상 및 과학적 데이터가 부족하여 타이밍, 항 응고의 선택 및 지속 시간, 세포 독성 또는 생물학적 제의 사용 및 혈전 용해와의 중재와 관련된 치료 패턴의 변화가 발생했으며, 급성 단계에서의 팁으로 인한 중재. 영국에서 이들 환자의 치료 패턴에 대한 데이터와 이환율 및 사망률과 관련된 결과는 부족하다. 영국의 이러한 데이터 가용성은 양질의 전향 적 개입 연구를 설계하게 될 것입니다.

프로젝트 디자인이 레지스트리는 영국의 3 차 간 센터에서 관리되는 MPN-SVT를 가진 영국 환자에 대한 종 방향 실제 데이터 수집을 위해 설계되었습니다. 마스코트 레지스트리 조사관의 전문 임상의위원회가 구축 한 사전 정의 된 데이터 세트는 Dendrite 임상 시스템 LTD에 의해 구축 된 Electronic Web 기반 데이터베이스에 수집 및 입력됩니다.

캡처 된 데이터에는 NHS 번호에 연결된 인구 통계 정보가 포함되어 있으며, 이는 NCAS (National Cancer Registration and Analysis Service) 및 CANCER DRUG FIND (CDF) 데이터베이스를 통한 전신 항암 치료 데이터 세트 (SACT)와의 상관 관계뿐만 아니라 연결된 민주적 데이터 발생 및 분석을 가능하게합니다. 또한 환자의 30%에서 동맥 순환과 관련된 공동체가 널리 퍼져 있기 때문에 뇌졸중 (SSNAP) 및 심장 수술 (NACSA)에 대한 국가 등록 기관의 심문을 허용 할 것입니다.