Mascot -register over patienter med myeloproliferative neoplasmer tilknyttet splanchnic venetrombose (MASCOT-R)

Splanchnic eller abdominal venetrombose (SVT) omfatter thrombose af lever, portal, overlegen mesenterisk, splenisk vene isoleret eller kombination. Det har en forekomst på 1-2% i den generelle befolkning baseret på obduktionsrapporter. Imidlertid har 40-50% af patienterne med levervenetrombose og ca. 25-30% af patienterne med PVT en underliggende myeloproliferativ sygdom, der er årsagen til trombosen. Selvom nogle data om MPN-SVT er blevet offentliggjort fra europæiske registre, har manglen på tilstrækkelige kliniske og videnskabelige data hos disse patienter ført til variation i behandlingsmønstre med hensyn til timing, valg og varighed af antikoagulation, brugen af cytotoksiske eller biologiske midler og interventioner med thrombolyse og stenting med tip i det akutte trin. Data om behandlingsmønstre af disse patienter i Storbritannien og deres resultater med hensyn til sygelighed og dødelighed mangler. Tilgængeligheden af sådanne data i U.K. vil føre til design af potentielle interventionsundersøgelser af god kvalitet.

Projektdesign Dette register er designet til langsgående dataindsamling i den virkelige verden om britiske patienter med MPN-SVT, der administreres på tertiære levercentre i U.K. Et foruddefineret datasæt, bygget af et udvalg af specialklinikere fra Mascot Registry Investigators vil blive samlet og indgået i det elektroniske webbaserede database bygget af Dendrite Clinical Systems Ltd.

De indfangede data inkluderer demografiske oplysninger, der er knyttet til NHS-nummeret, som muliggør Linked-Anonymous Data Accction and Analysis samt korrelation med Systemic Anti-Cancer Therapy Data Set (SACT) via National Cancer Registration and Analysis Service (NCRAS) og Cancer Drug Fund (CDF) Database. Det vil også muliggøre forhør af de nationale registre for slagtilfælde (SSNAP) og hjertekirurgi (NACSA), da co-morbiditeter, der involverer arteriel cirkulation, er udbredt hos 30% af patienterne.