Maskottikirjaan potilaille, joilla on myeloproliferatiivisia kasvaimia, liittyvät splanchnic -laskimotromboosi (MASCOT-R)

Splanchnic- tai vatsan laskimotromboosi (SVT) käsittää maksan, portaalin, ylivoimaisen mesenterisen, pernasuoneen tromboosin eristyksessä tai yhdistelmässä. Sen yleisyys väestössä on 1-2% ruumiinavausraporttien perusteella. Kuitenkin 40-50%: lla potilaista, joilla on maksan laskimotromboosi ja noin 25-30%: lla PVT-potilaista, on taustalla oleva myeloproliferatiivinen sairaus, joka on tromboosin syy. Vaikka joitain MPN-SVT: tä koskevia tietoja on julkaistu eurooppalaisista rekistereistä, näiden potilaiden riittävien kliinisten ja tieteellisten tietojen puute on johtanut hoitomallien vaihteluihin antikoagulaation ajoituksen, valinnan ja keston suhteen, sytotoksisten tai biologisten aineiden käytön sekä interventioiden kanssa trombolyysillä ja stentti vinkkien kanssa akuutissa vaiheessa. Tiedot näiden potilaiden hoitomalleista Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja heidän tuloksistaan sairastuvuuden ja kuolleisuuden suhteen puuttuu. Tällaisten tietojen saatavuus Yhdistyneessä kuningaskunnassa johtaa laadukkaita mahdollisia interventiotutkimuksia.

Projektisuunnittelu Tämä rekisteröinti on suunniteltu pitkittäiseen reaalimaailman tiedonkeruun Yhdistyneessä kuningaskunnassa MPN-SVT-potilailla, joita hoidetaan Ison-Britannian korkea-asteen maksakeskuksissa, ennalta määritelty tietojoukko, jonka on rakennettu Mascot Registry -tutkijoiden erikoislääkäreiden komitealle, kerätään ja syötetään Dendrite Clinical Systems LTD: n rakentamaan sähköiseen verkkopohjaiseen tietokantaan.

Kaapatut tiedot sisältävät NHS-numeroon linkitetyt demografiset tiedot, jotka mahdollistavat linkitetyn nimenomaisen datan suoriteperusteisen ja analyysin sekä korreloinnin systeemisen syöpälääkehoitojoukon (SACT) kanssa kansallisen syövän rekisteröinti- ja analysointipalvelun (NCRAS) ja syöpälääkeherkkyyden (CDF) tietokannan kautta. Se sallii myös aivohalvauksen (SSNAP) ja sydämen leikkauksen (NACSA) kansallisten rekisteröintien kuulustelun, koska valtimoiden verenkiertoa koskevat samanaikaiset sairaudet ovat yleisiä 30 prosentilla potilaista.