慢性疾患のAYAにおけるLARCの認識 (LARC)

皮下エトノゲストレル インプラントを含む長時間作用型可逆避妊薬 (LARC)、および銅とレボノゲストレルの両方の子宮内避妊器具 (IUD) は、米国小児科学会と米国小児科学会の両方によって、思春期および若年成人 (AYA) の第一選択避妊法として推奨されています。アメリカ産科婦人科学会。 LARC は、慢性疾患のある生殖年齢の AYA にとって特に安全であることが注目されています。この集団は、避妊の選択について慎重な指導を必要とし、その恩恵を大いに受けています。 慢性疾患を持つ AYA は、「健康な」仲間と同じくらい性的に活発であることがよくありますが、妊娠が計画外である場合、より大きな健康上および心理社会的合併症の両方に直面する可能性があり、避妊方法が投薬計画と逆に相互作用する場合、健康上のリスクに直面する可能性があることが十分に文書化されています. さらに、小児科と成人の両方の専門ケアでは、頻繁な訪問にもかかわらず、性的な健康問題への対処が省略されることがよくあります。これは、意図的または快適さの欠如によるものか、単に訪問時間が限られていることと、ケアが必要な主要な疾患が優先されるためです。提供されています。

AYA の女性が避妊法として LARC を選択しているという証拠が増えていますが、慢性疾患を持つ AYA による LARC に対する態度と受容を調査した人はほとんどいません。 サブスペシャリティプロバイダーの快適さ、知識、または性的健康問題について相談する能力に対するAYAの認識が、避妊計画と選択に与える影響については、さらに理解されていません. さらに、病状、年齢、またはその他の要因が LARC のタイプ、つまりインプラントと IUD の認識にどのように影響するか、またはこの AYA 集団でどちらのタイプを使用するかの決定にどのように影響するかについてはほとんどわかっていません。 避妊選択研究では、若い 10 代の若者の間で、IUD よりもインプラントへの関心が高く、使用されていることが示されましたが、研究者が認識している年齢によるこの違いの理由を調査する定性的な調査はありませんでした。 最後に、米国における非白人コミュニティの制度化された構造的生殖強制の歴史的遺産のより深い理解を含む、生殖正義の枠組みへの最近の注目は、マイノリティの民族性の交差性に関するさらに大きな知識のギャップに光を当てています/ AYAの人種、持病、LARCに対する態度。 生殖に関する正義と文化的謙虚さの両方に根ざした、移行期の若者のための性と生殖に関するケアのモデルへと前進することを研究が目指しているため、この交差を理解することが重要になります。

ロサンゼルス郡は、人口統計学的、文化的、言語的に世界で最も多様な大都市圏の 1 つです。 チルドレンズ ホスピタル ロサンゼルス (CHLA) が提供する患者集団は、この多様性を反映しています。 2018 年、CHLA は 133,325 人のユニークな患者にケアを提供しました。 現在、16 歳から 21 歳までの 11,970 人の青少年と若年成人が、慢性疾患や障害の治療を受けています。 半数以上 (52%) が女性です。 CHLA の患者の多くは、限られた教育しか受けておらず、英語でのコミュニケーション能力もない移民の家族の出身です。 CHLA 患者の約 60% はラテン系/ヒスパニック系であると自認しており、多くの思春期および若年成人の患者の両親/介護者はスペイン語を 1 か国語しか話せませんが、ほとんどの患者はスペイン語と英語のバイリンガルです。 CHLA 患者の 4 分の 3 以上 (76%) が、治療のためにメディケイドとタイトル V の給付に依存しています。 米国で 5 番目に優れた小児三次医療機関にランクされている CHLA は、国内のトップ 10 の中で唯一、セーフティ ネット プロバイダーとして機能する小児科機関です。 実際、CHLA は、ロサンゼルス郡の子供たちの 3 分の 1 以上にケアを提供しており、タイトル V の給付を受ける資格のある特別な医療を必要としています。 研究者は、この研究に参加している患者が、これと同じ民族/人種、社会経済的、文化的多様性を反映していると予想しています。

CHLA の AYA 患者は、可視性と身体障害の程度、慢性性と間欠性、関与する臓器系の数、および治療の種類の多様性を反映する一連の状態の影響を受けます。 したがって、研究チームの関心は、LARC に対する態度、行動、認識の違いを調査することでもあります。これは、特定の状態と治療レジメンの性質に関連している可能性があります。

CHLA 青年および若年成人医療部門は、CHLA の AYA 患者の慢性疾患の主要な性と生殖に関する健康の紹介ポイントとして機能します。 Organon によって米国市場に導入された直後からエトノゲストレル インプラントの配置を提供しており、2017 年の春から IUD の配置を提供しています。 ただし、CHLA AYA 患者における LARC の取り込みは低いです。 2013 年以来、約 200 の LARC が設置されました。 2019 年には約 30 人が配置されました。

研究チームの目的は、CHLA の慢性疾患を持つ AYA の間で、インプラントと IUD の両方の LARC に対する態度と認識されている障壁を調査する質的研究を行うことです。 LARCの取り込みに対する障壁を調べている文献が増えている一方で、その焦点は高齢の女性と慢性疾患を抱えていない女性に向けられています. 以下の理解には大きなギャップが残っています。

1. 民族的に多様で、経済的に十分なサービスを受けていないコミュニティの青少年と若者が LARC について知っていること
2. LARCが避妊の選択に関する考慮事項と意思決定に適合するかどうか、およびどのように適合するか
3. 慢性病状を持つAYAの間で認識されているLARCへの障壁
4. 慢性疾患を抱えて生きる AYA に特有の選択を知らせる情報、認識、経験

この観察研究では、慢性疾患または障害を持って生きる 16 ～ 21 歳の思春期および若年成人 (AYA) の女性を対象とした定性的な方法を採用します。 これらのテーマの根底にある重要な研究課題は、慢性疾患とともに生きた経験と継続的な医療管理への関与が、避妊の意思決定と実行可能な選択肢としての LARC の認識にどの程度影響を与えるかを調査することです。

小児病院ロサンゼルスのサブスペシャリティチームから継続的な医療を受けている、性的に活動的および非性的に活動的な若い女性またはトランスジェンダーと特定された（妊娠の可能性がある）18〜21歳の約90〜110人が募集されます。 -時間フォーカス グループ セッション。フォーカス グループはそれぞれ 5 ～ 10 人で構成されます。 11 の成人向けフォーカス グループが予定されており、それぞれが 5 ～ 10 人で構成されています。 性的に活発であるかどうかにかかわらず（スクリーニング時に未成年者に開示するように求められていない）16〜17歳の追加の20人の青年が、認識と避妊の意思決定と選択を理解し比較するために設計された2つのフォーカスグループに参加するよう招待されますAYA LARCの摂取と避妊薬の選択の研究で明らかになった認識と行動の違いを予想して、より若い対より古い青年と若い成人の比較。 22 名のフォーカス グループ参加者 (18 歳から 21 歳) のサブサンプルは、より親密な経験と、人間関係、生殖に関する将来についての感情、および関連する個人的な問題に関連する考慮事項を調査するように設計された詳細な個別インタビューに参加するよう招待されます。彼らの状態と一緒に暮らすこと、そして文化と家族が避妊オプションの認識と使用にどのように影響するか.

目に見えるものと見えないものの両方のさまざまな慢性疾患を抱えて生きる若い女性を代表することを確実にするために、研究者は次のサブスペシャリティ サービスからケアを受けている AYA 患者を募集します。

• リウマチ (ループス、JIA、強皮症など)
• 血液学（鎌状赤血球症、サラセミア）
• 腫瘍学（生存者）
• 心臓病（移植を含む先天性および後天性心疾患）
• 内分泌学（1/2型糖尿病）
• 神経学（てんかん、多発性硬化症、脳性麻痺）
• 呼吸器科（嚢胞性線維症）
• 消化器内科（炎症性腸疾患、肝移植）
• 腎臓学（慢性腎臓病、腎移植）および
• 二分脊椎

18 ～ 21 歳の若年成人女性またはトランス男性が特定された (妊娠の可能性がある) フォーカス グループは、同じ状態 (例: 鎌状赤血球症、嚢胞性線維症など) を共有する患者のグループに編成されます。同じサブスペシャリティ サービス (例: 呼吸器科、腎臓科など)。 性行為に従事していない大人の参加者が多数いる場合、グループは性的に活発な人とそうでない人によっても編成されます。 チームは、サブスペシャリティごとに 2 人の患者を無作為に選択し、個々の詳細なインタビューに参加するよう招待します。

16 ～ 17 歳の若い思春期の患者を含む 2 つのフォーカス グループには、対象となるサブスペシャリティ サービス (つまり、病状の組み合わせ) のそれぞれからの代表が含まれ、サブスペシャリティごとに約 2 人の患者が含まれます。

この研究から得られた知見は、これらの多数の交差する要因を考慮に入れた、改善された、より患者中心のカウンセリングの開発に役立つでしょう。 また、文化的な謙虚さのモデルとリプロダクティブ ジャスティスの枠組みに基づいて、患者の性と生殖に関する健康ニーズに関する小児専門医療提供者向けの継続教育の改善にも貢献します。 研究者は、これらが、医学的に複雑な AYA の性と生殖に関する健康の結果をより良く、より公平にすることに貢献することを期待しています。