Percepties van LARC onder AYA met chronische ziekte (LARC)

Langwerkende omkeerbare anticonceptiva (LARC), inclusief het subdermale etonogestrel-implantaat, en zowel de koperen als de levonogestrel-spiraaltjes (IUD's), worden aanbevolen als eerstelijns anticonceptiemethoden voor adolescenten en jonge volwassenen (AYA) door zowel de American Academy of Pediatrics als het Amerikaanse College van Verloskundigen en Gynaecologen. Van LARC is vastgesteld dat het bijzonder veilig is voor AYA's in de vruchtbare leeftijd met chronische ziekten, een bevolking die veel behoefte heeft aan en veel baat heeft bij zorgvuldige begeleiding bij het kiezen van anticonceptie. Het is goed gedocumenteerd dat AYA's met een chronische ziekte vaak net zo seksueel actief zijn als hun "gezonde" leeftijdsgenoten, maar zowel grotere gezondheids- als psychosociale complicaties kunnen krijgen als zwangerschap ongepland is, en gezondheidsrisico's als hun anticonceptiemethode een negatieve wisselwerking heeft met medicatieregimes. Bovendien wordt in zowel de kindergeneeskunde als de volwassenenzorg, ondanks frequente bezoeken, het aanpakken van seksuele gezondheidsproblemen vaak achterwege gelaten, hetzij met opzet of gebrek aan comfort, hetzij simpelweg vanwege de beperkte tijd voor bezoeken en de voorrang die wordt gegeven aan de primaire ziekte waarvoor de zorg wordt verstrekt.

Hoewel er steeds meer aanwijzingen zijn dat AYA-vrouwen kiezen voor LARC als hun anticonceptiemethode, hebben weinigen de houding tegenover en acceptatie van LARC door AYA met chronische ziekte onderzocht. Er is zelfs nog minder bekend over de impact van de AYA-percepties van het comfort, de kennis of het vermogen om advies te geven over seksuele gezondheidsproblemen van hun aanbieders van subspecialiteiten op hun anticonceptieplanning en -keuzes. Bovendien is er weinig bekend over hoe medische toestand, leeftijd of andere factoren de perceptie van het type LARC kunnen beïnvloeden, d.w.z. implantaat versus spiraaltje, of hoe ze beslissingen kunnen beïnvloeden om een ​​van beide typen te gebruiken in deze populatie van AYA. De Contraceptive Choice Study toonde een grotere interesse in en gebruik van het implantaat dan voor spiraaltjes onder jongere tieners, maar er was geen kwalitatief onderzoek naar redenen voor dit leeftijdsverschil, waarvan de onderzoekers op de hoogte zijn. Ten slotte werpt de recente aandacht voor het kader voor reproductieve rechtvaardigheid, waaronder een beter begrip van de historische erfenis van geïnstitutionaliseerde en structurele reproductieve dwang van niet-blanke gemeenschappen in de Verenigde Staten, licht op een nog grotere kenniskloof met betrekking tot de intersectionaliteit van etniciteit van minderheden. ras, chronische ziekte en houding ten opzichte van LARC onder AYA. Aangezien onderzoek erop gericht is vooruitgang te boeken in de richting van een model van seksuele en reproductieve zorg voor jongeren in de overgangsleeftijd, dat gebaseerd is op zowel reproductieve rechtvaardigheid als culturele nederigheid, wordt het begrip van deze intersectie van cruciaal belang.

Los Angeles County is een van de meest demografisch, cultureel en taalkundig diverse stedelijke grootstedelijke gebieden ter wereld. De patiëntenpopulaties die worden bediend door Children's Hospital Los Angeles (CHLA) weerspiegelen deze diversiteit. In 2018 verleende CHLA zorg aan 133.325 unieke patiënten. Momenteel ontvangen 11.970 adolescenten en jongvolwassenen tussen 16 en 21 jaar zorg voor chronische ziekte of handicap. Meer dan de helft (52%) is vrouw. Veel van CHLA's patiënten komen uit immigrantenfamilies met een beperkte opleiding en het vermogen om in het Engels te communiceren. Bijna 60% van de CHLA-patiënten identificeert zich als Latinx / Hispanic, en hoewel de ouders / verzorgers van veel adolescente en jongvolwassen patiënten eentalig Spaans spreken, zijn de meeste patiënten tweetalig in Spaans en Engels. Meer dan driekwart (76%) van de CHLA-patiënten vertrouwt op Medicaid en titel V-voordelen voor hun zorg. Gerangschikt als 5e beste pediatrische tertiaire zorginstelling in de VS, is CHLA de enige pediatrische instelling in de top 10 van het land die als vangnetaanbieder dient. In feite biedt CHLA zorg aan meer dan een derde van de kinderen in Los Angeles County met speciale zorgbehoeften die in aanmerking komen voor titel V-uitkeringen. Onderzoekers verwachten dat de patiënten die deelnemen aan deze studie dezelfde etnische/raciale, sociaal-economische en culturele diversiteit zullen weerspiegelen.

CHLA's AYA-patiënten worden getroffen door een groep aandoeningen die diversiteit weerspiegelen in hun mate van zichtbaarheid en fysieke handicap, chroniciteit versus intermittering, aantal betrokken orgaansystemen en soorten behandelingen. De interesse van het onderzoeksteam is daarom om ook verschillen in houding, gedrag en percepties ten opzichte van LARC te onderzoeken die verband kunnen houden met de aard van hun specifieke aandoening en behandelingsregime.

De CHLA-divisie van geneeskunde voor adolescenten en jongvolwassenen dient als het primaire verwijzingspunt voor seksuele/reproductieve gezondheid voor CHLA's AYA-patiënten met een chronische ziekte; het biedt plaatsing van het etonogestrel-implantaat aan sinds kort nadat het door Organon op de Amerikaanse markt werd geïntroduceerd, en biedt sinds het voorjaar van 2017 spiraaltjes aan. De opname van LARC onder CHLA AYA-patiënten is echter laag. Sinds 2013 zijn er ongeveer 200 LARC's geplaatst; in 2019 zijn er ongeveer 30 geplaatst.

Het doel van het onderzoeksteam is om een ​​kwalitatief onderzoek uit te voeren naar de attitudes en waargenomen belemmeringen voor LARC, zowel implantaten als spiraaltjes, bij AYA met chronische ziekte bij CHLA. Hoewel de literatuur die belemmeringen voor de opname van LARC onderzoekt, groeit, ligt de focus op oudere vrouwen en vrouwen die niet leven met een chronische ziekte. Er blijft een aanzienlijk hiaat bestaan ​​in het begrip van:

1. Wat adolescenten en jonge volwassenen uit etnisch diverse, economisch achtergestelde gemeenschappen weten over LARC's
2. Of en hoe LARC's passen in hun overwegingen en besluitvorming over anticonceptiekeuzes
3. Waargenomen barrières voor LARC onder AYA met chronische medische aandoeningen
4. Informatie, percepties, ervaringen die keuzes maken die uniek kunnen zijn voor AYA die leven met chronische aandoeningen

Deze observationele studie zal gebruik maken van kwalitatieve methoden gericht op adolescente en jongvolwassen (AYA) vrouwen van 16-21 jaar oud die leven met een chronische ziekte of handicap. Een belangrijke onderzoeksvraag die aan deze thema's ten grondslag ligt, zal zijn om te onderzoeken in hoeverre hun ervaringen met het leven met een chronische ziekte en hun betrokkenheid bij doorlopend medisch management van invloed zijn op hun besluitvorming over anticonceptie en de perceptie van LARC als een levensvatbare optie.

Ongeveer 90-110 seksueel actieve en niet-seksueel actieve jonge vrouwen of geïdentificeerde transmannen (kunnen zwanger worden) in de leeftijd van 18-21 jaar die doorlopende gezondheidszorg ontvangen van subgespecialiseerde teams in het Children's Hospital Los Angeles zullen worden aangeworven om deel te nemen aan een één -tijd focusgroepsessie, waarbij de focusgroep elk uit 5-10 personen bestaat. Er zullen naar verwachting 11 focusgroepen voor volwassen leeftijden zijn, elk bestaande uit 5-10 personen. Nog eens 20 adolescenten in de leeftijd van 16-17 jaar die al dan niet seksueel actief zijn (niet gevraagd voor minderjarigen om bekend te maken bij screening) zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan twee focusgroepen die zijn ontworpen om percepties en besluitvorming en keuze voor anticonceptie te begrijpen en te vergelijken van jongere vs. oudere adolescenten en jongvolwassenen, anticiperend op verschillen in perceptie en gedrag die worden bevestigd in onderzoeken naar het gebruik van AYA LARC en de keuze voor anticonceptie. Een subgroep van 22 focusgroepdeelnemers (18-21 jaar) zal worden uitgenodigd om deel te nemen aan een diepgaand, individueel interview dat bedoeld is om meer intieme ervaringen en overwegingen met betrekking tot relaties, gevoelens over hun reproductieve toekomst, persoonlijke kwesties met betrekking tot leven met hun aandoening, en hoe cultuur en familie hun percepties en gebruik van anticonceptie-opties beïnvloeden.

In het belang van de vertegenwoordiging van jonge vrouwen die leven met een verscheidenheid aan chronische aandoeningen, zowel zichtbaar als onzichtbaar, zullen onderzoekers AYA-patiënten rekruteren die zorg krijgen van de volgende subgespecialiseerde diensten:

• reumatologie (bijv. lupus, JIA, sclerodermie, etc.)
• hematologie (sikkelcelziekte, thalassemie)
• oncologie (overlevenden)
• cardiologie (aangeboren en verworven hartziekte, inclusief transplantatie)
• endocrinologie (diabetes type 1/2)
• neurologie (epilepsie, multiple sclerose, hersenverlamming)
• pulmonologie (cystische fibrose)
• gastro-enterologie (inflammatoire darmziekte, levertransplantatie)
• nefrologie (chronische nierziekte, niertransplantatie) en
• spina bifida

Focusgroepen met geïdentificeerde jongvolwassen vrouwen of transmannen (met kans op zwangerschap) in de leeftijd van 18-21 jaar zullen worden georganiseerd in groepen patiënten met dezelfde aandoening (bijv. sikkelcelziekte, cystische fibrose, enz.) dezelfde subspecialisatiedienst (bijvoorbeeld longziekten, nefrologie, enz.). De groepen zullen ook worden georganiseerd door seksueel actieven en niet-seksuelen als er een groot aantal volwassen leeftijdsdeelnemers is die geen seksuele activiteit hebben uitgeoefend. Het team zal willekeurig twee patiënten per subspecialiteit selecteren om te worden uitgenodigd om deel te nemen aan individuele diepte-interviews.

De twee focusgroepen met jongere adolescente patiënten van 16-17 jaar zullen vertegenwoordigers bevatten van elk van de beoogde subspecialiteiten (d.w.z. een mix van medische aandoeningen), ongeveer twee patiënten per subspecialiteit.

Bevindingen van deze studie zullen bijdragen aan de ontwikkeling van verbeterde en meer patiëntgerichte counseling die rekening houdt met deze talrijke kruisende factoren. Het zal ook bijdragen aan de ontwikkeling van verbeterde permanente educatie voor aanbieders van kindergeneeskunde rond de seksuele en reproductieve gezondheidsbehoeften van hun patiënten, gebaseerd op een model van culturele nederigheid en een kader voor reproductieve rechtvaardigheid. Onderzoekers verwachten dat deze op hun beurt zullen bijdragen aan betere en meer rechtvaardige seksuele en reproductieve gezondheidsuitkomsten voor medisch complexe AYA.