Percepções de LARC entre AYA com doença crônica (LARC)

Contraceptivos reversíveis de longa duração (LARC), incluindo o implante subdérmico de etonogestrel, e os dispositivos intrauterinos (DIUs) de cobre e levonogestrel, são recomendados como métodos de controle de natalidade de primeira linha para adolescentes e adultos jovens (AYA) tanto pela Academia Americana de Pediatria quanto pela Colégio Americano de Obstetras e Ginecologistas. Os LARC foram considerados particularmente seguros para AYA em idade reprodutiva com doenças crônicas, uma população que precisa e se beneficia muito de orientações cuidadosas sobre a escolha de contraceptivos. Está bem documentado que AYA com doença crônica são muitas vezes tão sexualmente ativos quanto seus pares "saudáveis", mas podem enfrentar maiores complicações de saúde e psicossociais se a gravidez não for planejada e riscos à saúde se seu método contraceptivo interagir adversamente com regimes de medicação. Além disso, nas especialidades pediátricas e adultas, apesar das visitas frequentes, a abordagem de questões de saúde sexual muitas vezes é omitida, seja por intenção ou falta de conforto, ou simplesmente devido ao tempo limitado para visitas e à prioridade dada à doença principal para a qual o atendimento está sendo fornecido.

Embora haja evidências crescentes de que as mulheres AYA estão optando pelo LARC como método contraceptivo, poucos exploraram as atitudes e a aceitação do LARC por AYA com doenças crônicas. Menos ainda é entendido sobre o impacto das percepções da AYA sobre o conforto, conhecimento ou capacidade de seus provedores de subespecialidade em aconselhar sobre questões de saúde sexual em seu planejamento e escolhas contraceptivas. Além disso, pouco se sabe sobre como a condição médica, a idade ou outros fatores podem influenciar as percepções do tipo de LARC, ou seja, implante versus DIU, ou como eles podem influenciar as decisões de usar qualquer um dos tipos nesta população de AYA. O Estudo de Escolha Contraceptiva demonstrou maior interesse e uso do implante em vez de DIU entre adolescentes mais jovens, mas não houve nenhuma pesquisa qualitativa explorando as razões para essa diferença por idade, que os investigadores estejam cientes. Por fim, a recente atenção à estrutura da justiça reprodutiva, incluindo uma maior compreensão do legado histórico da coerção reprodutiva institucionalizada e estrutural de comunidades não-caucasianas nos Estados Unidos, lança luz sobre uma lacuna de conhecimento ainda maior em relação à interseccionalidade de minorias étnicas/ raça, doença crônica e atitudes em relação ao LARC entre AYA. Como a pesquisa visa avançar para um modelo de cuidado sexual e reprodutivo para jovens em idade de transição, fundamentado tanto na justiça reprodutiva quanto na humildade cultural, a compreensão dessa interseção torna-se crítica.

O Condado de Los Angeles é uma das áreas metropolitanas urbanas com maior diversidade demográfica, cultural e linguística do mundo. As populações de pacientes atendidas pelo Children's Hospital Los Angeles (CHLA) refletem essa diversidade. Em 2018, o CHLA prestou atendimento a 133.325 pacientes únicos. Atualmente, 11.970 adolescentes e jovens entre 16 e 21 anos de idade estão recebendo cuidados para doenças crônicas ou deficiências. Mais da metade (52%) são mulheres. Muitos dos pacientes do CHLA vêm de famílias de imigrantes com educação limitada e capacidade de se comunicar em inglês. Quase 60% dos pacientes do CHLA se identificam como latinos/hispânicos e, embora os pais/responsáveis ​​de muitos adolescentes e jovens adultos falem espanhol monolíngue, a maioria dos pacientes é bilíngüe em espanhol e inglês. Mais de três quartos (76%) dos pacientes do CHLA dependem dos benefícios Medicaid e Title V para seus cuidados. Classificado como a 5ª melhor instituição pediátrica terciária dos EUA, o CHLA é a única instituição pediátrica entre as 10 melhores do país a servir como provedor de rede de segurança. Na verdade, o CHLA cuida de mais de um terço das crianças do condado de Los Angeles com necessidades especiais de saúde elegíveis para os benefícios do Título V. Os investigadores antecipam que os pacientes que participam deste estudo refletirão essa mesma diversidade étnica/racial, socioeconômica e cultural.

Os pacientes AYA do CHLA são afetados por um grupo de condições que refletem diversidade em seu grau de visibilidade e incapacidade física, cronicidade vs intermitência, número de sistemas de órgãos envolvidos e tipos de tratamentos. O interesse da equipe de estudo é, portanto, também explorar as diferenças nas atitudes, comportamento e percepções em relação ao LARC que podem estar relacionadas à natureza de sua condição particular e regime de tratamento.

A Divisão de Medicina de Adolescentes e Jovens Adultos do CHLA serve como o principal ponto de referência de saúde sexual/reprodutiva para pacientes AYA do CHLA com doenças crônicas; oferece a colocação do implante de etonogestrel logo após sua introdução no mercado dos EUA pela Organon e oferece colocações de DIU desde a primavera de 2017. No entanto, a captação de LARC entre pacientes com CHLA AYA é baixa. Desde 2013, aproximadamente 200 LARCs foram colocados; aproximadamente 30 foram colocados em 2019.

O objetivo da equipe de estudo é realizar um estudo qualitativo explorando atitudes e barreiras percebidas para LARC, tanto implantes quanto DIUs, entre AYA com doença crônica no CHLA. Embora a literatura que examina as barreiras à aceitação do LARC esteja crescendo, seu foco tem sido mulheres mais velhas e mulheres que não vivem com doenças crônicas. Ainda existe uma lacuna significativa na compreensão de:

1. O que adolescentes e jovens adultos de comunidades etnicamente diversas e economicamente carentes sabem sobre os LARCs
2. Se e como os LARCs se encaixam em suas considerações e tomada de decisões sobre opções de contracepção
3. Barreiras percebidas para LARC entre AYA com condições médicas crônicas
4. Informações, percepções, experiências que informam escolhas que podem ser exclusivas de AYA vivendo com condições crônicas

Este estudo observacional empregará métodos qualitativos direcionados a mulheres adolescentes e adultas jovens (AYA) de 16 a 21 anos de idade vivendo com doença crônica ou deficiência. Uma questão-chave de pesquisa subjacente a esses temas será explorar até que ponto suas experiências vivendo com doenças crônicas e seu envolvimento no tratamento médico contínuo têm impacto na tomada de decisões sobre contracepção e na percepção do LARC como uma opção viável.

Aproximadamente 90-110 mulheres jovens sexualmente ativas e não sexualmente ativas ou homens trans identificados (com potencial para gravidez) de 18 a 21 anos de idade que estão recebendo cuidados de saúde contínuos de equipes de subespecialidades no Children's Hospital Los Angeles serão recrutados para participar de um -sessão de grupo focal, com o grupo focal sendo composto por 5-10 indivíduos cada. Espera-se que haja 11 grupos focais de adultos, cada um composto por 5-10 indivíduos. Outros 20 adolescentes, de 16 a 17 anos de idade, que podem ou não ser sexualmente ativos (não é solicitado que os menores divulguem durante a triagem) serão convidados a participar de dois grupos focais projetados para entender e comparar percepções e tomada de decisão e escolha de contracepção de adolescentes e adultos jovens mais jovens vs. mais velhos, antecipando diferenças na percepção e comportamento confirmados em estudos de captação de AYA LARC e escolha de contraceptivos. Uma subamostra de 22 participantes de grupos focais (18-21 anos de idade) será convidada a participar de uma entrevista individual em profundidade projetada para explorar experiências e considerações mais íntimas relacionadas a relacionamentos, sentimentos sobre seus futuros reprodutivos, questões pessoais relacionadas a vivendo com sua condição e como a cultura e a família influenciam suas percepções e uso de opções de contracepção.

No interesse de garantir a representação de mulheres jovens que vivem com uma variedade de condições crônicas, tanto visíveis quanto invisíveis, os investigadores recrutarão pacientes AYA recebendo cuidados dos seguintes serviços de subespecialidade:

• reumatologia (por exemplo, lúpus, AIJ, esclerodermia, etc.)
• hematologia (doença falciforme, talassemia)
• oncologia (sobreviventes)
• cardiologia (doença cardíaca congênita e adquirida, incluindo transplante)
• endocrinologia (diabetes tipo 1/2)
• neurologia (epilepsia, esclerose múltipla, paralisia cerebral)
• pneumologia (fibrose cística)
• gastroenterologia (doença inflamatória intestinal, transplante de fígado)
• nefrologia (doença renal crônica, transplante renal) e
• espinha bífida

Grupos focais com mulheres adultas jovens ou homens trans identificados (com potencial para gravidez) de 18 a 21 anos de idade serão organizados em grupos de pacientes que compartilham a mesma condição (por exemplo, doença falciforme, fibrose cística, etc.) o mesmo serviço de subespecialidade (por exemplo, pneumologia, nefrologia, etc.). Os grupos também serão organizados por sexualmente ativos e não sexualmente ativos se houver um grande número de participantes de idade adulta que não praticaram atividade sexual. A equipe selecionará aleatoriamente dois pacientes por subespecialidade para serem convidados a participar de entrevistas individuais em profundidade.

Os dois grupos focais com pacientes adolescentes mais jovens de 16 a 17 anos de idade incluirão representação de cada um dos serviços de subespecialidade alvo (ou seja, uma mistura de condições médicas), aproximadamente dois pacientes por subespecialidade.

As descobertas deste estudo irão informar o desenvolvimento de um aconselhamento melhor e mais centrado no paciente que leva em consideração esses numerosos fatores que se cruzam. Também contribuirá para o desenvolvimento de educação continuada aprimorada para provedores de especialidades pediátricas sobre as necessidades de saúde sexual e reprodutiva de seus pacientes, fundamentada em um modelo de humildade cultural e uma estrutura de justiça reprodutiva. Os investigadores esperam que estes, por sua vez, contribuam para resultados de saúde sexual e reprodutiva melhores e mais justos para AYA medicamente complexa.