Vnímání LARC mezi AYA s chronickým onemocněním (LARC)

Dlouhodobě působící reverzibilní antikoncepce (LARC), včetně subdermálního etonogestrelového implantátu a měděných i levonogestrelových nitroděložních tělísek (IUD), jsou doporučovány jako metody první linie antikoncepce pro dospívající a mladé dospělé (AYA) jak Americkou akademií pediatrů, tak i American College of Obstetricians and Gynecologists. Bylo zjištěno, že LARC jsou zvláště bezpečné pro AYA v reprodukčním věku s chronickým onemocněním, populaci, která potřebuje pečlivé vedení při výběru antikoncepce a má z ní velký prospěch. Je dobře zdokumentováno, že AYA s chronickým onemocněním jsou často stejně sexuálně aktivní jako jejich „zdraví“ vrstevníci, ale mohou čelit větším zdravotním a psychosociálním komplikacím, pokud je těhotenství neplánované, a zdravotním rizikům, pokud jejich antikoncepční metoda nepříznivě interaguje s režimy léků. Kromě toho se ve speciální péči o děti i dospělé, navzdory častým návštěvám, často vynechává řešení problémů se sexuálním zdravím, ať už záměrem nebo nedostatkem pohodlí, nebo jednoduše kvůli omezenému času na návštěvy a prioritě dané primární nemoci, pro kterou je péče je poskytován.

I když přibývá důkazů, že ženy AYA volí LARC jako svou antikoncepční metodu, jen málo z nich prozkoumalo postoje k LARC a její přijetí ze strany AYA s chronickým onemocněním. Ještě méně se rozumí dopadu vnímání AYA ohledně pohodlí, znalostí nebo schopnosti poskytovatelů jejich specializace radit v otázkách sexuálního zdraví na jejich plánování a výběr antikoncepce. Kromě toho je málo známo o tom, jak zdravotní stav, věk nebo jiné faktory mohou ovlivnit vnímání typu LARC, tj. implantát vs. IUD, nebo jak mohou ovlivnit rozhodnutí o použití kteréhokoli typu v této populaci AYA. Studie Contraceptive Choice Study prokázala větší zájem o implantát a jeho používání oproti IUD u mladších dospívajících, ale neexistoval žádný kvalitativní průzkum, který by zkoumal důvody tohoto rozdílu podle věku, o kterých vědci vědí. A konečně, nedávná pozornost věnovaná rámci reprodukční spravedlnosti, včetně většího porozumění historickému dědictví institucionalizovaného a strukturálního reprodukčního donucování nebělošských komunit ve Spojených státech, vrhá světlo na ještě větší mezeru ve znalostech ohledně intersekcionality menšinového etnika/ rasa, chronické onemocnění a postoje k LARC mezi AYA. Vzhledem k tomu, že cílem výzkumu je posunout se vpřed k modelu sexuální a reprodukční péče pro mládež v přechodném věku, který je založen jak na reprodukční spravedlnosti, tak na kulturní pokoře, pochopení tohoto průniku se stává kritickým.

Los Angeles County je jednou z nejvíce demograficky, kulturně a jazykově rozmanitých městských metropolitních oblastí na světě. Populace pacientů, kterým slouží Dětská nemocnice v Los Angeles (CHLA), tuto rozmanitost odrážejí. V roce 2018 poskytla CHLA péči 133 325 unikátním pacientům. V současné době je v péči o chronická onemocnění nebo zdravotní postižení 11 970 dospívajících a mladých dospělých ve věku 16–21 let. Více než polovina (52 %) jsou ženy. Mnoho pacientů CHLA pochází z rodin imigrantů s omezeným vzděláním a schopností komunikovat v angličtině. Téměř 60 % pacientů s CHLA se identifikuje jako Latinx/Hispánec, a zatímco rodiče/správci mnoha dospívajících a mladých dospělých pacientů hovoří jednojazyčně španělsky, většina pacientů mluví bilingvně ve španělštině a angličtině. Více než tři čtvrtiny (76 %) pacientů CHLA se při své péči spoléhají na výhody Medicaid a Hlavy V. CHLA, zařazená na 5. místo mezi nejlepšími dětskými ústavy terciární péče v USA, je jedinou pediatrickou institucí mezi 10 nejlepšími v zemi, která slouží jako poskytovatel záchranné sítě. Ve skutečnosti CHLA poskytuje péči více než třetině dětí v okrese Los Angeles se speciálními potřebami zdravotní péče, které mají nárok na dávky podle hlavy V. Výzkumníci předpokládají, že pacienti účastnící se této studie budou odrážet stejnou etnickou/rasovou, socioekonomickou a kulturní rozmanitost.

Pacienti s AYA v CHLA jsou postiženi skupinou stavů, které odrážejí rozmanitost ve stupni jejich viditelnosti a fyzického postižení, chronicity vs. intermitentnost, počet zapojených orgánových systémů a typy léčby. Zájmem studijního týmu je proto také prozkoumat rozdíly v postojích, chování a vnímání LARC, které mohou souviset s povahou jejich konkrétního stavu a léčebného režimu.

Divize medicíny pro dorost a mládež CHLA slouží jako primární referenční bod pro sexuální/reprodukční zdraví pro pacienty CHLA AYA s chronickým onemocněním; nabízí zavedení implantátu etonogestrelu krátce poté, co jej společnost Organon uvedla na trh v USA, a od jara 2017 nabízí zavedení IUD. Vychytávání LARC u pacientů s CHLA AYA je však nízké. Od roku 2013 bylo umístěno přibližně 200 LARC; v roce 2019 jich bylo umístěno přibližně 30.

Cílem studijního týmu je provést kvalitativní studii zkoumající postoje a vnímané překážky k LARC, a to jak implantátů, tak IUD, u AYA s chronickým onemocněním na CHLA. Zatímco literatura zkoumající překážky zachycování LARC roste, zaměřuje se na starší ženy a ženy, které nežijí s chronickým onemocněním. Přetrvává značná mezera v chápání:

1. Co o LARC vědí dospívající a mladí dospělí z etnicky různorodých, ekonomicky nedostatečně obsluhovaných komunit
2. Jestli a jak LARC zapadají do jejich úvah a rozhodování o volbě antikoncepce
3. Vnímané překážky LARC mezi AYA s chronickými zdravotními stavy
4. Informace, vjemy, zkušenosti, které informují o volbách, které mohou být jedinečné pro AYA žijící s chronickými onemocněními

Tato observační studie bude využívat kvalitativní metody zaměřené na dospívající a mladé dospělé (AYA) ženy ve věku 16-21 let žijící s chronickým onemocněním nebo postižením. Klíčovou výzkumnou otázkou, která je základem těchto témat, bude prozkoumat, do jaké míry má jejich zkušenost s chronickým onemocněním a jejich zapojení do průběžné lékařské péče dopad na jejich rozhodování o antikoncepci a vnímání LARC jako životaschopné možnosti.

Přibližně 90-110 sexuálně aktivních a nesexuálně neaktivních mladých žen nebo transmužů ve věku 18-21 let (s potenciálem otěhotnět), kterým se poskytuje nepřetržitá zdravotní péče od specializovaných týmů v Dětské nemocnici v Los Angeles, bude přijato k účasti na jednom - časová fokusní skupina, přičemž fokusová skupina se skládá z 5-10 jednotlivců. Očekává se, že bude 11 cílových skupin pro dospělé, z nichž každá bude mít 5–10 jedinců. Dalších 20 dospívajících ve věku 16–17 let, kteří mohou nebo nemusí být sexuálně aktivní (nežádá se, aby je nezletilí při screeningu prozradili), bude pozváno k účasti ve dvou cílových skupinách, jejichž cílem je pochopit a porovnat vnímání a rozhodování a volbu antikoncepce. mladších vs. starších dospívajících a mladých dospělých, předvídání rozdílů ve vnímání a chování potvrzených studiemi vychytávání AYA LARC a výběru antikoncepce. Podvzorek 22 účastníků ohniskové skupiny (18–21 let) bude pozván k účasti na hloubkovém, individuálním rozhovoru, jehož cílem je prozkoumat intimnější zážitky a úvahy související se vztahy, pocity ohledně jejich reprodukční budoucnosti, osobní problémy související s žít s jejich stavem a jak kultura a rodina ovlivňují jejich vnímání a používání možností antikoncepce.

V zájmu zajištění zastoupení mladých žen žijících s různými chronickými onemocněními, viditelnými i neviditelnými, vyšetřovatelé přijmou pacientky AYA, které dostávají péči z následujících specializovaných služeb:

• revmatologie (např. lupus, JIA, sklerodermie atd.)
• hematologie (srpkovitá anémie, talasémie)
• onkologie (přeživší)
• kardiologie (vrozená a získaná srdeční onemocnění včetně transplantace)
• endokrinologie (diabetes 1/2 typu)
• neurologie (epilepsie, roztroušená skleróza, dětská mozková obrna)
• pulmonologie (cystická fibróza)
• gastroenterologie (zánětlivé onemocnění střev, transplantace jater)
• nefrologie (chronické onemocnění ledvin, transplantace ledvin) a
• rozštěp páteře

Cílové skupiny s mladými dospělými ženami nebo transmužskými identifikovanými (s potenciálem otěhotnět) ve věku 18–21 let budou organizovány do skupin pacientů se stejným onemocněním (např. srpkovitá anémie, cystická fibróza atd.) nebo přijímajících péči stejné specializované služby (např. pneumologie, nefrologie atd.). Skupiny budou také organizovány sexuálně aktivními a nesexuálně aktivními osobami, pokud bude velký počet dospělých účastníků ve věku let, kteří se sexuální aktivitě nevěnovali. Tým náhodně vybere dva pacienty z každé subspecializace, kteří budou pozváni k účasti na individuálních hloubkových rozhovorech.

Dvě ohniskové skupiny s mladšími dospívajícími pacienty ve věku 16-17 let budou zahrnovat zastoupení z každé z cílových subspeciálních služeb (tj. kombinace zdravotních stavů), přibližně dva pacienti na subspecializaci.

Poznatky z této studie poskytnou informace o vývoji vylepšeného a na pacienta více zaměřeného poradenství, které bere v úvahu tyto četné prolínající se faktory. Přispěje také k rozvoji lepšího průběžného vzdělávání pro poskytovatele pediatrických specializací o potřebách sexuálního a reprodukčního zdraví jejich pacientů, založené na modelu kulturní pokory a rámci reprodukční spravedlnosti. Vyšetřovatelé očekávají, že to zase přispěje k lepším a spravedlivějším výsledkům v oblasti sexuálního a reprodukčního zdraví pro medicínsky komplexní AYA.