Käsitykset LARC:sta kroonista sairautta sairastavien AYA:n keskuudessa (LARC)

Pitkävaikutteisia reversiibeliehkäisyvalmisteita (LARC), mukaan lukien ihonalainen etonogestreeli-implantti ja sekä kupari- että levonogestreeliintrauteriiniset laitteet (IUD), suosittelevat sekä American Academy of Pediatrics että AYA:n ensisijaisina ehkäisymenetelminä nuorille ja nuorille aikuisille. American College of Obstetricians and Gynecologists. LARC:n on todettu olevan erityisen turvallinen lisääntymisikäisille AYA:lle, jolla on krooninen sairaus, populaatio, joka tarvitsee ja hyötyy suuresti huolellisesta ehkäisyn valinnasta. On hyvin dokumentoitu, että kroonista sairautta sairastavat AYA:t ovat usein yhtä seksuaalisesti aktiivisia kuin heidän "terveet" ikätoverinsa, mutta voivat kohdata sekä terveydellisiä että psykososiaalisia komplikaatioita, jos raskaus on suunnittelematon, ja terveysriskejä, jos heidän ehkäisymenetelmänsä on haitallisesti vuorovaikutuksessa lääkityksen kanssa. Lisäksi sekä lasten että aikuisten erikoissairaanhoidossa seksuaaliterveysongelmiin ei usein puututa usein toistuvista käynneistä huolimatta joko tarkoituksen tai mukavuuden puutteen vuoksi tai yksinkertaisesti siksi, että käyntiaika on rajallinen ja ensisijainen hoidon kohteena oleva sairaus. tarjotaan.

Vaikka on yhä enemmän todisteita siitä, että AYA-naaraat valitsevat LARC:n ehkäisymenetelmäkseen, vain harvat ovat tutkineet asenteita ja AYA:n hyväksyntää, jolla on krooninen sairaus. Vielä vähemmän ymmärretään AYA:n näkemysten vaikutuksesta alaerikoitojen tarjoajien mukavuudesta, tiedosta tai kyvystä neuvoa seksuaaliterveyteen liittyvissä ongelmissa heidän ehkäisysuunnittelussaan ja -valinnassaan. Lisäksi tiedetään vähän siitä, kuinka lääketieteellinen tila, ikä tai muut tekijät voivat vaikuttaa käsityksiin LARC:n tyypistä, eli implantti vs. IUD, tai kuinka ne voivat vaikuttaa päätöksiin käyttää jompaakumpaa tyyppiä tässä AYA-populaatiossa. Ehkäisyvalinnan tutkimus osoitti nuorempien teini-ikäisten suuremman kiinnostuksen ja käytön implanttiin verrattuna IUD:iin, mutta tutkijoiden tiedossa ei ollut laadullista tutkimusta, jossa selvitettäisiin syitä tähän iän mukaan. Lopuksi viimeaikainen huomio lisääntymisoikeuden kehykseen, mukaan lukien Yhdysvaltojen ei-valkoihoisten yhteisöjen institutionalisoidun ja rakenteellisen lisääntymispakon historiallisen perinnön ymmärtäminen, valaisee entistä suurempaa tietämysvajetta vähemmistön etnisten ryhmien/ rotu, krooninen sairaus ja asenteet LARCia kohtaan AYA:n keskuudessa. Tutkimuksen tavoitteena on edetä siirtymäajan nuorten seksuaali- ja lisääntymishoidon malliin, joka perustuu sekä lisääntymisoikeudenmukaisuuteen että kulttuuriseen nöyryyteen, tämän risteyksen ymmärtäminen tulee kriittiseksi.

Los Angeles County on yksi väestötieteellisesti, kulttuurisesti ja kielellisesti monimuotoisimmista kaupunkien suurkaupunkialueista maailmassa. Los Angelesin lastensairaalan (CHLA) palvelemat potilasjoukot heijastavat tätä monimuotoisuutta. Vuonna 2018 CHLA tarjosi hoitoa 133 325 ainutlaatuiselle potilaalle. Tällä hetkellä 11 970 nuorta ja 16–21-vuotiasta nuorta aikuista on hoidossa kroonisen sairauden tai vamman vuoksi. Yli puolet (52 %) on naisia. Monet CHLA:n potilaista tulevat maahanmuuttajaperheistä, joilla on rajallinen koulutus ja kyky kommunikoida englanniksi. Lähes 60 % CHLA-potilaista tunnistaa olevansa latinalais-/latinalaisamerikkalainen, ja vaikka monien teini-ikäisten ja nuorten aikuisten potilaiden vanhemmat/hoitajat puhuvat yksikielisiä espanjaa, useimmat potilaat puhuvat kaksikielisiä espanjaa ja englantia. Yli kolme neljäsosaa (76 %) CHLA-potilaista luottaa hoidossa Medicaidin ja osasto V:n etuihin. Yhdysvaltain viidenneksi parhaan lasten korkea-asteen hoitolaitoksen sijalla CHLA on ainoa lastenlääkelaitos maan 10 parhaan joukossa, joka toimii turvaverkon tarjoajana. Itse asiassa CHLA tarjoaa hoitoa yli kolmannekselle Los Angelesin piirikunnan erityisistä terveydenhuoltotarpeista kärsivistä lapsista, jotka ovat oikeutettuja osaston V etuihin. Tutkijat odottavat, että tähän tutkimukseen osallistuvat potilaat heijastavat samaa etnistä/rotuista, sosioekonomista ja kulttuurista monimuotoisuutta.

CHLA:n AYA-potilaisiin vaikuttaa joukko sairauksia, jotka kuvastavat heidän näkyvyyden ja fyysisen vamman asteen, kroonisuuden vs. ajoittaisuutta, mukana olevien elinjärjestelmien lukumäärää ja hoitotyyppejä. Tutkimusryhmän mielenkiinnon kohteena on siksi myös tutkia eroja asenteissa, käyttäytymisessä ja käsityksissä LARC:ia kohtaan, jotka voivat liittyä heidän erityisen tilansa ja hoito-ohjelman luonteeseen.

CHLA:n nuorten ja nuorten aikuisten lääketieteen osasto toimii ensisijaisena seksuaali-/lisääntymisterveyden vastaanottopisteenä CHLA:n AYA-potilaille, joilla on krooninen sairaus; se on tarjonnut etonogestreeli-implanttia pian sen jälkeen, kun Organon toi sen Yhdysvaltain markkinoille, ja on tarjonnut IUD-sijoituksia keväästä 2017 lähtien. LARC:n otto CHLA AYA -potilaiden keskuudessa on kuitenkin vähäistä. Vuodesta 2013 lähtien noin 200 LARCia on sijoitettu; noin 30 sijoitettiin vuonna 2019.

Tutkimusryhmän tavoitteena on suorittaa kvalitatiivinen tutkimus, jossa tarkastellaan asenteita ja havaittuja esteitä LARC:iin, sekä implantteihin että kierukoisiin, AYA:n keskuudessa, jolla on krooninen sairaus CHLA:ssa. Samalla kun LARC:n käytön esteitä tutkiva kirjallisuus kasvaa, se on keskittynyt iäkkäisiin naisiin ja naisiin, jotka eivät elä kroonisen sairauden kanssa. Ymmärryksessä on edelleen merkittävä aukko:

1. Mitä nuoret ja nuoret aikuiset etnisesti monimuotoisista, taloudellisesti alipalveltuista yhteisöistä tietävät LARC:ista
2. Sopivatko LARC:t heidän harkintaan ja päätöksentekoonsa ehkäisyä koskevissa valinnoissa ja miten
3. Havaitut esteet LARC:lle kroonista sairautta sairastavien AYA:n keskuudessa
4. Tietoa, havaintoja, kokemuksia, jotka kertovat valinnoista, jotka voivat olla ainutlaatuisia kroonisista sairauksista kärsiville AYA:lle

Tässä havainnointitutkimuksessa käytetään kvalitatiivisia menetelmiä, jotka kohdistetaan 16-21-vuotiaille nuorille ja nuorille aikuisille (AYA) naisille, jotka elävät kroonisessa sairaudessa tai vammaisessa. Näiden teemojen taustalla oleva keskeinen tutkimuskysymys on selvittää, missä määrin heidän kokemuksensa kroonisten sairauksien kanssa elämisestä ja heidän osallistumisestaan ​​jatkuvaan lääketieteelliseen hoitoon vaikuttavat heidän ehkäisyä koskevaan päätöksentekoon ja käsitykseensä LARC:sta varteenotettavana vaihtoehtona.

Noin 90–110 seksuaalisesti aktiivista ja ei-seksuaalisesti aktiivista 18–21-vuotiasta nuorta, seksuaalisesti aktiivista ja ei-seksuaalisesti aktiivista nuorta naista tai transmiestä (joilla on mahdollisuus tulla raskaaksi) iältään 18–21-vuotias, jotka saavat jatkuvaa terveydenhuoltoa Los Angelesin lastensairaalan erikoisryhmiltä, ​​rekrytoidaan osallistumaan -aikainen fokusryhmäistunto, jossa kohderyhmässä on 5-10 henkilöä. Aikuisten ikäryhmiä odotetaan olevan 11, joista jokaisessa on 5-10 henkilöä. Lisäksi 20 16–17-vuotiasta nuorta, jotka voivat olla tai eivät ole seksuaalisesti aktiivisia (alaikäisiä ei pyydetä paljastamaan seulonnassa), kutsutaan osallistumaan kahteen fokusryhmään, joiden tarkoituksena on ymmärtää ja vertailla käsityksiä ja ehkäisyä koskevia päätöksentekoa ja valintoja. nuoremmista vs. vanhemmista nuorista ja nuorista aikuisista, ennakoiden eroja havainnoissa ja käyttäytymisessä, jotka ilmenivät AYA LARC:n imeytymistä ja ehkäisyvälineiden valintaa koskevissa tutkimuksissa. Osaotos 22 fokusryhmän osallistujasta (18-21-vuotiaat) kutsutaan osallistumaan syvälliseen, yksilölliseen haastatteluun, jonka tarkoituksena on tutkia ihmissuhteisiin liittyviä intiimimpiä kokemuksia ja pohdintoja, tunteita lisääntymistulevaisuudessaan ja henkilökohtaisia ​​kysymyksiä, jotka liittyvät ihmissuhteisiin. elämäntilanteensa kanssa ja miten kulttuuri ja perhe vaikuttavat heidän käsityksiinsä ja ehkäisyvaihtoehtojen käyttöön.

Jotta varmistetaan erilaisten kroonisten sairauksien, sekä näkyvien että näkymättömien, nuorten naisten edustus, tutkijat rekrytoivat AYA-potilaita, jotka saavat hoitoa seuraavista erikoispalveluista:

• reumatologia (esim. lupus, JIA, skleroderma jne.)
• hematologia (sirppisolusairaus, talassemia)
• onkologia (eloonjääneet)
• kardiologia (synnynnäinen ja hankittu sydänsairaus, mukaan lukien elinsiirto)
• endokrinologia (tyypin 1/2 diabetes)
• neurologia (epilepsia, multippeliskleroosi, aivohalvaus)
• pulmonologia (kystinen fibroosi)
• gastroenterologia (tulehduksellinen suolistosairaus, maksansiirto)
• nefrologia (krooninen munuaissairaus, munuaisensiirto) ja
• spina bifida

Kohderyhmät, joissa on 18–21-vuotiaita nuoria aikuisia naisia ​​tai transmies (joilla on mahdollisuus tulla raskaaksi), järjestetään ryhmiin potilaista, joilla on sama sairaus (esim. sirppisolusairaus, kystinen fibroosi jne.) tai jotka saavat hoitoa sama erikoisalapalvelu (esim. pulmonologia, nefrologia jne.). Ryhmiä järjestetään myös seksuaalisesti aktiivisina ja ei-seksuaalisesti aktiivisina, jos osallistujia on suuri määrä aikuisia, jotka eivät ole harrastaneet seksiä. Tiimi valitsee satunnaisesti kaksi potilasta alaerikoisuutta kohden, jotka kutsutaan osallistumaan henkilökohtaisiin syvähaastatteluihin.

Kahteen kohderyhmään, joissa on nuorempia 16–17-vuotiaita nuoria potilaita, on edustus kustakin kohdealaerikoispalvelusta (eli sairauden yhdistelmästä), noin kaksi potilasta alaerikoisuutta kohden.

Tämän tutkimuksen tulokset auttavat kehittämään parempaa ja potilaskeskeisempää neuvontaa, joka ottaa huomioon nämä lukuisat risteävät tekijät. Se auttaa myös kehittämään parannettua täydennyskoulutusta lasten erikoisalan tarjoajille potilaiden seksuaali- ja lisääntymisterveyden tarpeista, ja se perustuu kulttuuriseen nöyryysmalliin ja lisääntymisoikeuteen. Tutkijat odottavat, että nämä vuorostaan ​​edistävät parempia ja oikeudenmukaisempia seksuaali- ja lisääntymisterveyden tuloksia lääketieteellisesti monimutkaisessa AYA:ssa.