Oppfatninger av LARC blant AYA med kronisk sykdom (LARC)

Langtidsvirkende reversible prevensjonsmidler (LARC), inkludert det subdermale etonogestrel-implantatet, og både kobber- og levonogestrel-intrauterine enheter (IUDs), anbefales som førstelinjeprevensjonsmetoder for ungdom og unge voksne (AYA) av både American Academy of Pediatrics og American College of Obstetricians and Gynecologists. LARC har blitt kjent for å være spesielt trygge for AYA i reproduktiv alder med kronisk sykdom, en befolkning som trenger og drar stor nytte av nøye veiledning om prevensjonsvalg. Det er godt dokumentert at AYA med kronisk sykdom ofte er like seksuelt aktive som sine "friske" jevnaldrende, men kan møte både større helsemessige og psykososiale komplikasjoner hvis graviditet er uplanlagt, og helserisiko hvis deres prevensjonsmetode samhandler negativt med medisinregimer. I tillegg, i både pediatrisk og voksen spesialpleie, til tross for hyppige besøk, er det ofte utelatt å ta opp seksuelle helseproblemer, enten av hensikt eller mangel på komfort, eller på grunn av begrenset tid for besøk og forrangen gitt til den primære sykdommen som omsorgen for. blir gitt.

Mens det er økende bevis på at AYA-kvinner velger LARC som prevensjonsmetode, er det få som har utforsket holdninger til og aksept av LARC av AYA med kronisk sykdom. Enda mindre er forstått om virkningen av AYA oppfatninger av deres subspesialitetsleverandørers komfort, kunnskap eller evne til å rådgi rundt seksuelle helseproblemer på deres prevensjonsplanlegging og valg. I tillegg er lite kjent om hvordan medisinsk tilstand, alder eller andre faktorer kan påvirke oppfatningen av type LARC, dvs. implantat vs. spiral, eller hvordan de kan påvirke beslutninger om å bruke begge typer i denne populasjonen av AYA. Prevensjonsvalgstudien viste større interesse for og bruk av implantatet fremfor spiral blant yngre tenåringer, men det var ingen kvalitativ undersøkelse som undersøkte årsaker til denne forskjellen etter alder, som etterforskerne er klar over. Til slutt, den nylige oppmerksomheten på rammeverket for reproduktiv rettferdighet, inkludert en større forståelse av den historiske arven etter institusjonalisert og strukturell reproduktiv tvang av ikke-kaukasiske samfunn i USA, kaster lys over et enda større kunnskapsgap når det gjelder interseksjonaliteten mellom minoritetsetnisitet/ rase, kronisk sykdom og holdninger til LARC blant AYA. Ettersom forskning tar sikte på å gå videre inn i en modell for seksuell og reproduktiv omsorg for ungdom i overgangsalder som er forankret i både reproduktiv rettferdighet og kulturell ydmykhet, blir forståelsen av dette skjæringspunktet kritisk.

Los Angeles County er et av de mest demografisk, kulturelt og språklig mangfoldige urbane storbyområdene i verden. Pasientpopulasjonene som betjenes av Children's Hospital Los Angeles (CHLA) gjenspeiler dette mangfoldet. I 2018 ga CHLA omsorg til 133 325 unike pasienter. For tiden mottar 11 970 ungdommer og unge voksne mellom 16-21 år omsorg for kronisk sykdom eller funksjonshemming. Over halvparten (52 %) er kvinner. Mange av CHLAs pasienter kommer fra innvandrerfamilier med begrenset utdanning og evne til å kommunisere på engelsk. Nesten 60 % av CHLAs pasienter identifiserer seg som Latinx/Hispanic, og mens mange ungdom og unge voksne pasienters foreldre/vaktmestere er enspråklige spansktalende, er de fleste pasienter tospråklige på spansk og engelsk. Over tre fjerdedeler (76%) av CHLAs pasienter er avhengige av Medicaid- og Tittel V-fordeler for deres omsorg. CHLA er rangert som 5. beste pediatriske tertiærpleieinstitusjon i USA, og er den eneste pediatriske institusjonen blant landets topp 10 som fungerer som en sikkerhetsnettleverandør. Faktisk gir CHLA omsorg til over en tredjedel av Los Angeles fylkes barn med spesielle behov for helsetjenester som er kvalifisert for tittel V-fordeler. Etterforskere forventer at pasientene som deltar i denne studien vil reflektere det samme etniske/rasemessige, sosioøkonomiske og kulturelle mangfoldet.

CHLAs AYA-pasienter er påvirket av en gruppe tilstander som gjenspeiler mangfold i grad av synlighet og fysisk funksjonshemming, kroniskhet vs intermittens, antall organsystemer involvert, og typer behandlinger. Studieteamets interesse er derfor også å utforske forskjeller i holdninger, atferd og oppfatninger overfor LARC som kan relateres til arten av deres spesielle tilstand og behandlingsregime.

CHLA Division of Adolescent and Young Adult Medicine fungerer som det primære seksuelle/reproduktive helsehenvisningspunktet for CHLAs AYA-pasienter med kronisk sykdom; det har tilbudt plassering av etonogestrel-implantatet siden kort tid etter at det ble introdusert på det amerikanske markedet av Organon, og har tilbudt spiralplasseringer siden våren 2017. Imidlertid er opptak av LARC blant CHLA AYA-pasienter lavt. Siden 2013 har omtrent 200 LARC blitt plassert; ca 30 ble plassert i 2019.

Studieteamets mål er å utføre en kvalitativ studie som utforsker holdninger og opplevde barrierer for LARC, både implantater og spiral, blant AYA med kronisk sykdom ved CHLA. Mens litteraturen som undersøker barrierer for LARC-opptak vokser, har fokuset vært på eldre kvinner og kvinner som ikke lever med kronisk sykdom. Det er fortsatt et betydelig gap i forståelsen av:

1. Hva ungdom og unge voksne fra etnisk mangfoldige, økonomisk undertjente samfunn vet om LARCs
2. Hvis og hvordan LARC passer inn i deres vurderinger og beslutninger om prevensjonsvalg
3. Opplevde barrierer for LARC blant AYA med kroniske medisinske tilstander
4. Informasjon, oppfatninger, erfaringer som informerer om valg som kan være unike for AYA som lever med kroniske lidelser

Denne observasjonsstudien vil bruke kvalitative metoder rettet mot ungdom og unge voksne (AYA) kvinner i alderen 16-21 år som lever med kronisk sykdom eller funksjonshemming. Et sentralt forskningsspørsmål som ligger til grunn for disse temaene vil være å utforske i hvilken grad deres erfaringer med å leve med kronisk sykdom og deres engasjement i pågående medisinsk behandling har innvirkning på deres prevensjonsbeslutninger og oppfatning av LARC som et levedyktig alternativ.

Omtrent 90–110 seksuelt aktive og ikke-seksuelt aktive unge kvinner eller transmenn identifisert (har potensial for graviditet) 18–21 år som mottar pågående helsehjelp fra subspesialitetsteam ved barnesykehuset Los Angeles, vil bli rekruttert til å delta i en -tidsfokusgruppeøkt, hvor fokusgruppen består av 5-10 personer hver. Det forventes å være 11 fokusgrupper i alderen voksne, med hver bestående av 5-10 individer. Ytterligere 20 ungdommer i alderen 16–17 år som kanskje eller ikke er seksuelt aktive (ikke bedt om at mindreårige skal avsløre ved screening) vil bli invitert til å delta i to fokusgrupper utformet for å forstå og sammenligne oppfatninger og prevensjonsbeslutninger og valg av yngre vs. eldre ungdommer og unge voksne, som forutsetter forskjeller i persepsjon og atferd som ble vist i studier av AYA LARC-opptak og prevensjonsvalg. Et underutvalg av 22 fokusgruppedeltakere (18-21 år) vil bli invitert til å delta i et dybdeintervju designet for å utforske mer intime erfaringer og betraktninger knyttet til relasjoner, følelser rundt deres reproduktive fremtid, personlige problemer knyttet til leve med sin tilstand, og hvordan kultur og familie påvirker deres oppfatninger og bruk av prevensjonsmuligheter.

For å sikre representasjon av unge kvinner som lever med en rekke kroniske lidelser, både synlige og usynlige, vil etterforskere rekruttere AYA-pasienter som mottar omsorg fra følgende subspesialitetstjenester:

• revmatologi (f.eks. lupus, JIA, sklerodermi, etc.)
• hematologi (sigdcellesykdom, talassemi)
• onkologi (overlevende)
• kardiologi (medfødt og ervervet hjertesykdom, inkludert transplantasjon)
• endokrinologi (type 1/2 diabetes)
• nevrologi (epilepsi, multippel sklerose, cerebral parese)
• pulmonologi (cystisk fibrose)
• gastroenterologi (inflammatorisk tarmsykdom, levertransplantasjon)
• nefrologi (kronisk nyresykdom, nyretransplantasjon) og
• ryggmargsbrokk

Fokusgrupper med unge voksne kvinner eller transmenn identifisert (har potensial for graviditet) i alderen 18-21 år vil bli organisert i grupper av pasienter som deler samme tilstand (f.eks. sigdcellesykdom, cystisk fibrose, etc.) eller som mottar omsorg fra samme subspesialitetstjeneste (f.eks. lungemedisin, nefrologi osv.). Gruppene vil også bli organisert etter seksuelt aktive og ikke-seksuelt aktive dersom det er et stort antall voksne deltakere som ikke har drevet seksuell aktivitet. Teamet vil tilfeldig velge ut to pasienter per subspesialitet som skal inviteres til å delta i individuelle dybdeintervjuer.

De to fokusgruppene med yngre ungdomspasienter 16-17 år vil inkludere representasjon fra hver av de målrettede subspesialitetstjenestene (dvs. en blanding av medisinske tilstander), omtrent to pasienter per subspesialitet.

Funn fra denne studien vil informere utviklingen av forbedret og mer pasientsentrert rådgivning som tar hensyn til disse mange kryssende faktorene. Det vil også bidra til utviklingen av forbedret videreutdanning for pediatriske spesialitetstilbydere rundt de seksuelle og reproduktive helsebehovene til pasientene deres, basert på en kulturell ydmykhetsmodell og et rammeverk for reproduktiv rettferdighet. Etterforskere forventer at disse i sin tur vil bidra til bedre og mer rettferdige seksuelle og reproduktive helseutfall for medisinsk kompleks AYA.