Восприятие LARC среди AYA с хроническими заболеваниями (LARC)

Американская академия педиатрии и Американский колледж акушеров и гинекологов. Было отмечено, что LARC особенно безопасен для AYA репродуктивного возраста с хроническими заболеваниями, населения, которое нуждается и получает большую пользу от тщательного руководства по выбору контрацепции. Хорошо задокументировано, что AYA с хроническими заболеваниями часто так же сексуально активны, как и их «здоровые» сверстники, но могут столкнуться с более серьезными проблемами со здоровьем и психосоциальными осложнениями, если беременность незапланирована, и с риском для здоровья, если их метод контрацепции неблагоприятно взаимодействует с режимами лечения. Кроме того, как в педиатрической, так и в специализированной медицинской помощи для взрослых, несмотря на частые посещения, решение вопросов сексуального здоровья часто упускается из виду либо намеренно, либо из-за отсутствия комфорта, либо просто из-за ограниченного времени для посещений и приоритета, отдаваемого основному заболеванию, для лечения которого требуется помощь. предоставляется.

Хотя появляется все больше свидетельств того, что женщины AYA выбирают LARC в качестве метода контрацепции, лишь немногие изучают отношение и принятие LARC AYA с хроническими заболеваниями. Еще меньше известно о влиянии представлений AYA об удобстве, знаниях или способности своих специализированных поставщиков консультировать по вопросам сексуального здоровья на их планирование и выбор противозачаточных средств. Кроме того, мало что известно о том, как состояние здоровья, возраст или другие факторы могут влиять на восприятие типа LARC, т. е. имплантата или ВМС, или как они могут влиять на решения об использовании любого типа в этой популяции AYA. Исследование выбора контрацептивов действительно продемонстрировало больший интерес и использование имплантата по сравнению с ВМС среди подростков младшего возраста, но не было проведено качественного исследования, изучающего причины этой разницы в зависимости от возраста, о которых известно исследователям. Наконец, недавнее внимание к структуре репродуктивной справедливости, включая более глубокое понимание исторического наследия институционализированного и структурного репродуктивного принуждения некавказских сообществ в Соединенных Штатах, проливает свет на еще больший пробел в знаниях о интерсекциональности этнического меньшинства / раса, хронические заболевания и отношение к LARC среди AYA. Поскольку исследование направлено на разработку модели сексуального и репродуктивного ухода за молодежью переходного возраста, основанной как на репродуктивной справедливости, так и на культурном смирении, понимание этого пересечения становится критическим.

Округ Лос-Анджелес является одним из самых разнообразных в демографическом, культурном и языковом отношении городских мегаполисов в мире. Популяции пациентов, обслуживаемых Детской больницей Лос-Анджелеса (CHLA), отражают это разнообразие. В 2018 году CHLA оказала помощь 133 325 уникальным пациентам. В настоящее время 11 970 подростков и молодых людей в возрасте от 16 до 21 года получают помощь в связи с хроническими заболеваниями или инвалидностью. Более половины (52%) — женщины. Многие пациенты CHLA происходят из семей иммигрантов с ограниченным образованием и способностью общаться на английском языке. Почти 60% пациентов с CHLA идентифицируют себя как латиноамериканцы / латиноамериканцы, и хотя родители / опекуны многих подростков и молодых взрослых пациентов говорят только по-испански, большинство пациентов говорят на испанском и английском языках на двух языках. Более трех четвертей (76%) пациентов CHLA полагаются на льготы Medicaid и Title V в своем лечении. CHLA занимает 5-е место среди лучших педиатрических учреждений третичной медицинской помощи в США и является единственным педиатрическим учреждением среди 10 лучших в стране, выступающим в качестве поставщика услуг социальной защиты. На самом деле, CHLA обеспечивает уход за более чем третью детей округа Лос-Анджелес с особыми медицинскими потребностями, имеющими право на льготы по Разделу V. Исследователи ожидают, что пациенты, участвующие в этом исследовании, будут отражать такое же этническое/расовое, социально-экономическое и культурное разнообразие.

Пациенты с AYA CHLA страдают от группы состояний, которые отражают разнообразие их степени видимости и физической инвалидности, хронического или перемежающегося течения, количества вовлеченных систем органов и типов лечения. Поэтому исследовательская группа заинтересована также в изучении различий в отношении, поведении и восприятии LARC, которые могут быть связаны с характером их конкретного состояния и режимом лечения.

Отделение подростковой и юношеской медицины CHLA служит основным консультационным пунктом по вопросам сексуального и репродуктивного здоровья для пациентов CHLA с AYA с хроническими заболеваниями; он предлагал установку имплантата этоногестрела вскоре после того, как он был представлен на рынке США компанией Organon, а также предлагал установку ВМС с весны 2017 года. Однако использование LARC среди пациентов с CHLA AYA низкое. С 2013 года было размещено около 200 LARC; около 30 были размещены в 2019 году.

Целью исследовательской группы является проведение качественного исследования отношения и предполагаемых барьеров для LARC, как имплантатов, так и ВМС, среди AYA с хроническими заболеваниями в CHLA. Несмотря на то, что объем литературы, посвященной изучению барьеров для внедрения LARC, растет, основное внимание в ней уделялось пожилым женщинам и женщинам, не живущим с хроническими заболеваниями. Остается значительный пробел в понимании:

1. Что подростки и молодые люди из этнически разнообразных, экономически неблагополучных сообществ знают о LARC
2. Если и как LARC вписываются в их соображения и принятие решений о выборе контрацепции
3. Воспринимаемые барьеры для LARC среди AYA с хроническими заболеваниями
4. Информация, восприятие, опыт, которые определяют выбор, который может быть уникальным для AYA, живущих с хроническими заболеваниями

В этом обсервационном исследовании будут использоваться качественные методы, нацеленные на подростков и молодых взрослых женщин (AYA) в возрасте 16–21 года, живущих с хроническими заболеваниями или инвалидностью. Ключевой исследовательский вопрос, лежащий в основе этих тем, будет заключаться в том, чтобы изучить, в какой степени их опыт жизни с хроническими заболеваниями и их участие в постоянном медицинском обслуживании влияет на принятие ими решений о контрацепции и восприятие LARC как жизнеспособного варианта.

Для участия в одном - сеанс фокус-группы по времени, в каждой фокус-группе 5-10 человек. Ожидается, что будет 11 взрослых фокус-групп, каждая из которых будет состоять из 5-10 человек. Еще 20 подростков в возрасте 16–17 лет, которые могут быть или не быть сексуально активными (несовершеннолетних не просят раскрывать информацию при скрининге), будут приглашены для участия в двух фокус-группах, предназначенных для понимания и сравнения восприятия и принятия решений и выбора в отношении контрацепции. младших и старших подростков и молодых людей, предвосхищая различия в восприятии и поведении, подтвержденные исследованиями использования AYA LARC и выбора противозачаточных средств. Подвыборка из 22 участников фокус-групп (в возрасте от 18 до 21 года) будет приглашена для участия в подробном индивидуальном интервью, предназначенном для изучения более интимного опыта и соображений, связанных с отношениями, чувствами по поводу их репродуктивного будущего, личными проблемами, связанными с жить со своим заболеванием, и как культура и семья влияют на их восприятие и использование вариантов контрацепции.

В интересах обеспечения представленности молодых женщин, живущих с различными хроническими заболеваниями, как видимыми, так и невидимыми, исследователи будут набирать пациентов с AYA, получающих помощь в следующих специализированных службах:

• ревматология (например, волчанка, ЮИА, склеродермия и т. д.)
• гематология (серповидноклеточная анемия, талассемия)
• онкология (выжившие)
• кардиология (врожденные и приобретенные пороки сердца, включая трансплантацию)
• эндокринология (диабет 1/2 типа)
• неврология (эпилепсия, рассеянный склероз, детский церебральный паралич)
• пульмонология (муковисцидоз)
• гастроэнтерология (воспалительные заболевания кишечника, трансплантация печени)
• нефрология (хроническая болезнь почек, пересадка почки) и
• расщелина позвоночника

Фокус-группы с выявленными молодыми взрослыми женщинами или трансмужчинами (с потенциалом беременности) в возрасте 18–21 года будут организованы в группы пациентов с одинаковым заболеванием (например, серповидно-клеточной анемией, муковисцидозом и т. д.) или получающих помощь от одна и та же специализированная служба (например, пульмонология, нефрология и т. д.). Группы также будут организованы сексуально активными и не сексуально активными, если будет большое количество участников совершеннолетнего возраста, которые не вступали в половую жизнь. Команда случайным образом выберет двух пациентов по специализации, которых пригласят для участия в индивидуальных углубленных интервью.

Две фокус-группы с младшими пациентами-подростками в возрасте 16–17 лет будут включать представителей каждой из целевых узких служб (т. е. сочетания медицинских состояний), примерно по два пациента на узкую специализацию.

Результаты этого исследования послужат основой для разработки улучшенного и более ориентированного на пациента консультирования, учитывающего эти многочисленные пересекающиеся факторы. Это также будет способствовать развитию улучшенного непрерывного образования для педиатрических специалистов в отношении потребностей их пациентов в области сексуального и репродуктивного здоровья, основанного на модели культурного смирения и принципах репродуктивной справедливости. Исследователи ожидают, что это, в свою очередь, будет способствовать улучшению и более справедливым результатам в отношении сексуального и репродуктивного здоровья для сложных с медицинской точки зрения AYA.