Percepciones de LARC entre AYA con enfermedades crónicas (LARC)

Los anticonceptivos reversibles de acción prolongada (LARC), incluido el implante subdérmico de etonogestrel y los dispositivos intrauterinos (DIU) de cobre y levonorgestrel, se recomiendan como métodos anticonceptivos de primera línea para adolescentes y adultos jóvenes (AYA) tanto por la Academia Estadounidense de Pediatría como por la el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos. Se ha observado que los LARC son particularmente seguros para los jóvenes adultos mayores en edad reproductiva con enfermedades crónicas, una población que necesita y se beneficia enormemente de una guía cuidadosa sobre la elección de métodos anticonceptivos. Está bien documentado que los AYA con enfermedades crónicas a menudo son tan sexualmente activos como sus pares "sanos", pero pueden enfrentar mayores complicaciones psicosociales y de salud si el embarazo no es planificado, y riesgos para la salud si su método anticonceptivo interactúa de manera adversa con los regímenes de medicamentos. Además, tanto en la atención especializada pediátrica como para adultos, a pesar de las visitas frecuentes, a menudo se omite abordar los problemas de salud sexual, ya sea por intención o por falta de comodidad, o simplemente debido al tiempo limitado para las visitas y la prioridad que se le da a la enfermedad primaria por la cual se atiende. se está proporcionando.

Si bien existe una creciente evidencia de que las mujeres AYA están optando por LARC como su método anticonceptivo, pocas han explorado las actitudes y la aceptación de LARC por parte de AYA con enfermedades crónicas. Aún se entiende menos sobre el impacto de las percepciones de AYA sobre la comodidad, el conocimiento o la capacidad de sus proveedores de subespecialidades para asesorar sobre temas de salud sexual en su planificación y opciones anticonceptivas. Además, se sabe poco sobre cómo la condición médica, la edad u otros factores pueden influir en las percepciones del tipo de LARC, es decir, implante versus DIU, o cómo pueden influir en las decisiones de usar cualquier tipo en esta población de AYA. El Estudio de Elección de Anticonceptivos demostró un mayor interés y uso del implante sobre los DIU entre los adolescentes más jóvenes, pero no hubo una investigación cualitativa que explorara las razones de esta diferencia por edad, que los investigadores conozcan. Por último, la atención reciente al marco de la justicia reproductiva, incluida una mayor comprensión del legado histórico de la coerción reproductiva institucionalizada y estructural de las comunidades no caucásicas en los Estados Unidos, arroja luz sobre una brecha de conocimiento aún mayor con respecto a la interseccionalidad de la etnicidad/minoría. raza, enfermedad crónica y actitudes hacia LARC entre AYA. A medida que la investigación tiene como objetivo avanzar hacia un modelo de atención sexual y reproductiva para jóvenes en edad de transición que se base tanto en la justicia reproductiva como en la humildad cultural, la comprensión de esta intersección se vuelve crítica.

El condado de Los Ángeles es una de las áreas metropolitanas urbanas con mayor diversidad demográfica, cultural y lingüística del mundo. Las poblaciones de pacientes atendidas por Children's Hospital Los Angeles (CHLA) reflejan esta diversidad. En 2018, CHLA brindó atención a 133,325 pacientes únicos. Actualmente, 11.970 adolescentes y adultos jóvenes entre 16 y 21 años reciben atención por enfermedad crónica o discapacidad. Más de la mitad (52%) son mujeres. Muchos de los pacientes de CHLA provienen de familias inmigrantes con educación limitada y capacidad limitada para comunicarse en inglés. Casi el 60% de los pacientes de CHLA se identifican como latinos/hispanos, y aunque muchos padres/cuidadores de pacientes adolescentes y adultos jóvenes hablan español monolingüe, la mayoría de los pacientes son bilingües en español e inglés. Más de las tres cuartas partes (76 %) de los pacientes de CHLA dependen de los beneficios de Medicaid y del Título V para su atención. Clasificada como la quinta mejor institución pediátrica de atención terciaria en los EE. UU., CHLA es la única institución pediátrica entre las 10 principales del país que sirve como proveedor de red de seguridad. De hecho, CHLA brinda atención a más de un tercio de los niños del condado de Los Ángeles con necesidades especiales de atención médica elegibles para los beneficios del Título V. Los investigadores anticipan que los pacientes que participan en este estudio reflejarán esta misma diversidad étnica/racial, socioeconómica y cultural.

Los pacientes AYA de CHLA se ven afectados por un grupo de condiciones que reflejan diversidad en su grado de visibilidad y discapacidad física, cronicidad versus intermitencia, número de sistemas de órganos involucrados y tipos de tratamientos. Por lo tanto, el interés del equipo de estudio es explorar también las diferencias en las actitudes, el comportamiento y las percepciones hacia LARC que pueden relacionarse con la naturaleza de su condición particular y régimen de tratamiento.

La División de Medicina para Adolescentes y Adultos Jóvenes de CHLA sirve como el principal punto de referencia de salud sexual/reproductiva para los pacientes AYA de CHLA con enfermedades crónicas; ha ofrecido la colocación del implante de etonogestrel desde poco después de que Organon lo introdujera en el mercado estadounidense, y ha ofrecido la colocación de DIU desde la primavera de 2017. Sin embargo, la aceptación de LARC entre los pacientes de CHLA AYA es baja. Desde 2013, se han colocado aproximadamente 200 LARC; aproximadamente 30 se colocaron en 2019.

El objetivo del equipo de estudio es realizar un estudio cualitativo que explore las actitudes y las barreras percibidas para LARC, tanto implantes como DIU, entre AYA con enfermedades crónicas en CHLA. Si bien la literatura que examina las barreras para la aceptación de LARC está creciendo, su enfoque se ha centrado en mujeres mayores y mujeres que no viven con enfermedades crónicas. Sigue existiendo una brecha significativa en la comprensión de:

1. Lo que los adolescentes y adultos jóvenes de comunidades étnicamente diversas y económicamente desatendidas saben sobre los LARC
2. Si y cómo encajan los LARC en sus consideraciones y toma de decisiones sobre las opciones de anticoncepción
3. Barreras percibidas para LARC entre AYA con condiciones médicas crónicas
4. Información, percepciones, experiencias que informan elecciones que pueden ser exclusivas de AYA que viven con condiciones crónicas

Este estudio observacional empleará métodos cualitativos dirigidos a mujeres adolescentes y adultas jóvenes (AYA) de 16 a 21 años de edad que viven con una enfermedad o discapacidad crónica. Una pregunta de investigación clave que subyace a estos temas será explorar hasta qué punto sus experiencias de vivir con enfermedades crónicas y su participación en el manejo médico continuo tienen un impacto en la toma de decisiones sobre anticoncepción y la percepción de LARC como una opción viable.

Aproximadamente 90-110 mujeres jóvenes sexualmente activas y no sexualmente activas o transexuales identificados (con potencial de embarazo) de 18-21 años de edad que reciben atención médica continua de equipos de subespecialidades en Children's Hospital Los Angeles serán reclutados para participar en un -sesión de grupo de enfoque de tiempo, con el grupo de enfoque compuesto por 5-10 personas cada uno. Se espera que haya 11 grupos focales de adultos, cada uno compuesto por 5 a 10 personas. Se invitará a 20 adolescentes adicionales, de 16 a 17 años de edad que pueden o no ser sexualmente activos (no se les pedirá a los menores que lo divulguen durante la evaluación) a participar en dos grupos focales diseñados para comprender y comparar las percepciones y la toma de decisiones y elección de anticonceptivos. de adolescentes y adultos jóvenes más jóvenes frente a mayores, anticipando las diferencias en la percepción y el comportamiento confirmados en estudios de aceptación de AYA LARC y elección de anticonceptivos. Se invitará a una submuestra de 22 participantes de grupos focales (de 18 a 21 años de edad) a participar en una entrevista individual en profundidad diseñada para explorar experiencias más íntimas y consideraciones relacionadas con las relaciones, sentimientos sobre su futuro reproductivo, problemas personales relacionados con viviendo con su condición, y cómo la cultura y la familia influyen en sus percepciones y el uso de las opciones anticonceptivas.

Con el fin de garantizar la representación de mujeres jóvenes que viven con una variedad de afecciones crónicas, tanto visibles como invisibles, los investigadores reclutarán pacientes de AYA que reciban atención de los siguientes servicios de subespecialidad:

• reumatología (por ejemplo, lupus, AIJ, esclerodermia, etc.)
• hematología (enfermedad de células falciformes, talasemia)
• oncología (sobrevivientes)
• cardiología (enfermedad cardíaca congénita y adquirida, incluido el trasplante)
• endocrinología (diabetes tipo 1/2)
• neurología (epilepsia, esclerosis múltiple, parálisis cerebral)
• neumología (fibrosis quística)
• gastroenterología (enfermedad inflamatoria intestinal, trasplante de hígado)
• nefrología (enfermedad renal crónica, trasplante de riñón) y
• espina bífida

Se organizarán grupos focales con mujeres adultas jóvenes o hombres trans identificados (con potencial de embarazo) de 18 a 21 años de edad en grupos de pacientes que compartan la misma afección (p. ej., enfermedad de células falciformes, fibrosis quística, etc.) o que reciban atención de el mismo servicio de subespecialidad (p. ej., neumología, nefrología, etc.). Los grupos también estarán organizados por sexualmente activos y no sexualmente activos si hay una gran cantidad de participantes adultos que no han tenido actividad sexual. El equipo seleccionará aleatoriamente dos pacientes por subespecialidad para ser invitados a participar en entrevistas individuales en profundidad.

Los dos grupos de enfoque con pacientes adolescentes más jóvenes de 16 a 17 años incluirán representación de cada uno de los servicios de subespecialidad objetivo (es decir, una combinación de afecciones médicas), aproximadamente dos pacientes por subespecialidad.

Los hallazgos de este estudio informarán el desarrollo de un asesoramiento mejorado y más centrado en el paciente que tenga en cuenta estos numerosos factores que se cruzan. También contribuirá al desarrollo de una educación continua mejorada para proveedores de especialidades pediátricas en torno a las necesidades de salud sexual y reproductiva de sus pacientes, basada en un modelo de humildad cultural y un marco de justicia reproductiva. Los investigadores esperan que estos, a su vez, contribuyan a mejores y más justos resultados de salud sexual y reproductiva para AYA médicamente complejos.