Postrzeganie LARC wśród AYA z chorobą przewlekłą (LARC)

Długo działające odwracalne środki antykoncepcyjne (LARC), w tym podskórny implant z etonogestrelem oraz wkładki domaciczne (IUD) zawierające miedź i lewonogestrel, są zalecane jako metody antykoncepcji pierwszego rzutu dla młodzieży i młodych dorosłych (AYA) zarówno przez Amerykańską Akademię Pediatrii, jak i Amerykańskie Kolegium Położników i Ginekologów. Stwierdzono, że LARC jest szczególnie bezpieczny dla AYA w wieku rozrodczym z przewlekłymi chorobami, populacji, która potrzebuje i czerpie korzyści ze starannych wskazówek dotyczących wyboru antykoncepcji. Jest dobrze udokumentowane, że AYA z przewlekłą chorobą są często tak samo aktywne seksualnie jak ich „zdrowi” rówieśnicy, ale mogą napotkać zarówno większe komplikacje zdrowotne i psychospołeczne, jeśli ciąża jest nieplanowana, jak i zagrożenia dla zdrowia, jeśli ich metoda antykoncepcji wchodzi w niekorzystne interakcje z reżimami farmakologicznymi. Dodatkowo, zarówno w opiece specjalistycznej dla dzieci, jak i osób dorosłych, pomimo częstych wizyt, często pomija się kwestie zdrowia seksualnego, czy to celowo, czy z braku komfortu, czy po prostu z powodu ograniczonego czasu wizyt i nadania pierwszeństwa chorobie podstawowej, w przypadku której opieka jest dostarczany.

Chociaż istnieje coraz więcej dowodów na to, że kobiety AYA wybierają LARC jako metodę antykoncepcji, niewiele osób zbadało stosunek i akceptację LARC przez AYA w przypadku chorób przewlekłych. Jeszcze mniej wiadomo o wpływie postrzegania przez AYA komfortu, wiedzy lub umiejętności udzielania porad w kwestiach zdrowia seksualnego przez dostawców podspecjalizacji na ich planowanie i wybory antykoncepcyjne. Ponadto niewiele wiadomo na temat tego, w jaki sposób stan zdrowia, wiek lub inne czynniki mogą wpływać na postrzeganie typu LARC, tj. implant vs. Badanie Contraceptive Choice Study rzeczywiście wykazało większe zainteresowanie i stosowanie implantu w porównaniu z wkładkami wewnątrzmacicznymi wśród młodszych nastolatków, ale nie przeprowadzono badania jakościowego badającego przyczyny tej różnicy w zależności od wieku, o której badacze wiedzieli. Wreszcie, niedawne zainteresowanie ramami sprawiedliwości reprodukcyjnej, w tym lepsze zrozumienie historycznej spuścizny zinstytucjonalizowanego i strukturalnego przymusu reprodukcyjnego społeczności innych niż kaukaskie w Stanach Zjednoczonych, rzuca światło na jeszcze większą lukę w wiedzy na temat intersekcjonalności mniejszości etnicznych/ rasa, choroba przewlekła i postawy wobec LARC wśród AYA. Ponieważ badania mają na celu przejście do modelu opieki seksualnej i reprodukcyjnej dla młodzieży w wieku przejściowym, który opiera się zarówno na sprawiedliwości reprodukcyjnej, jak i kulturowej pokorze, zrozumienie tego skrzyżowania staje się krytyczne.

Hrabstwo Los Angeles jest jednym z najbardziej zróżnicowanych demograficznie, kulturowo i językowo miejskich obszarów metropolitalnych na świecie. Populacje pacjentów obsługiwane przez Szpital Dziecięcy w Los Angeles (CHLA) odzwierciedlają tę różnorodność. W 2018 roku CHLA objęła opieką 133 325 wyjątkowych pacjentów. Obecnie 11 970 nastolatków i młodych dorosłych w wieku od 16 do 21 lat otrzymuje opiekę z powodu przewlekłej choroby lub niepełnosprawności. Ponad połowa (52%) to kobiety. Wielu pacjentów CHLA pochodzi z rodzin imigranckich z ograniczonym wykształceniem i umiejętnością komunikowania się w języku angielskim. Prawie 60% pacjentów CHLA identyfikuje się jako Latynosi/Latynosi i chociaż rodzice/opiekunowie wielu nastolatków i młodych dorosłych pacjentów mówią jednojęzycznie po hiszpańsku, większość pacjentów jest dwujęzyczna w języku hiszpańskim i angielskim. Ponad trzy czwarte (76%) pacjentów CHLA polega na świadczeniach Medicaid i Tytule V w zakresie opieki. CHLA, zajmująca piąte miejsce wśród najlepszych pediatrycznych placówek opieki zdrowotnej w Stanach Zjednoczonych, jest jedyną placówką pediatryczną w pierwszej dziesiątce w kraju, która służy jako dostawca sieci bezpieczeństwa. W rzeczywistości CHLA zapewnia opiekę ponad jednej trzeciej dzieci w hrabstwie Los Angeles ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi kwalifikującymi się do świadczeń tytułu V. Badacze przewidują, że pacjenci biorący udział w tym badaniu będą odzwierciedlać tę samą różnorodność etniczną/rasową, społeczno-ekonomiczną i kulturową.

Pacjenci CHLA AYA są dotknięci grupą schorzeń, które odzwierciedlają różnorodność stopnia widoczności i niepełnosprawności fizycznej, przewlekłość vs okresowość, liczbę zaangażowanych układów narządów i rodzaje leczenia. Zainteresowaniem zespołu badawczego jest zatem również zbadanie różnic w postawach, zachowaniu i postrzeganiu LARC, które mogą odnosić się do charakteru ich szczególnego stanu i schematu leczenia.

Oddział CHLA ds. Medycyny Młodzieży i Młodych Dorosłych służy jako główny punkt skierowania w zakresie zdrowia seksualnego / reprodukcyjnego dla pacjentów CHLA AYA z chorobami przewlekłymi; oferuje umieszczenie implantu etonogestrelu od czasu wprowadzenia go na rynek amerykański przez firmę Organon, a umieszczanie wkładki wewnątrzmacicznej od wiosny 2017 r. Jednak wychwyt LARC wśród pacjentów z CHLA AYA jest niski. Od 2013 roku umieszczono około 200 LARC; około 30 zostało umieszczonych w 2019 roku.

Celem zespołu badawczego jest przeprowadzenie badania jakościowego dotyczącego postaw i postrzeganych barier dla LARC, zarówno implantów, jak i wkładek wewnątrzmacicznych, wśród AYA z przewlekłą chorobą w CHLA. Podczas gdy literatura badająca bariery dla absorpcji LARC rośnie, koncentruje się ona na starszych kobietach i kobietach, które nie cierpią na choroby przewlekłe. Nadal istnieje znacząca luka w zrozumieniu:

1. Co nastolatki i młodzi dorośli ze zróżnicowanych etnicznie, ekonomicznie zaniedbanych społeczności wiedzą o LARC
2. Czy i jak LARC pasują do ich rozważań i podejmowania decyzji dotyczących wyborów antykoncepcji
3. Postrzegane bariery dla LARC wśród AYA z przewlekłymi schorzeniami
4. Informacje, spostrzeżenia, doświadczenia, które wpływają na wybory, które mogą być unikalne dla AYA żyjących z chorobami przewlekłymi

W tym badaniu obserwacyjnym zostaną zastosowane metody jakościowe skierowane do dorastających i młodych dorosłych (AYA) kobiet w wieku 16-21 lat, żyjących z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością. Kluczowym pytaniem badawczym leżącym u podstaw tych tematów będzie zbadanie, w jakim stopniu ich doświadczenia związane z chorobą przewlekłą i ich zaangażowanie w bieżące zarządzanie medyczne ma wpływ na podejmowanie przez nich decyzji dotyczących antykoncepcji i postrzeganie LARC jako realnej opcji.

Około 90-110 zidentyfikowanych aktywnych seksualnie i nieaktywnych seksualnie młodych kobiet lub transseksualistów (mających potencjał do zajścia w ciążę) w wieku 18-21 lat, które są pod stałą opieką medyczną zespołów podspecjalnych w Szpitalu Dziecięcym w Los Angeles, zostanie zrekrutowanych do udziału w jednym -czasowa sesja fokusowa, przy czym grupa fokusowa składa się z 5-10 osób. Oczekuje się, że powstanie 11 grup fokusowych dla dorosłych w wieku, z których każda będzie składać się z 5-10 osób. Dodatkowych 20 nastolatków w wieku 16-17 lat, którzy mogą być aktywni seksualnie lub nie (niepoproszeni o ujawnienie się nieletnich podczas badań przesiewowych) zostanie zaproszonych do udziału w dwóch grupach fokusowych, których celem jest zrozumienie i porównanie percepcji i antykoncepcji, podejmowanie decyzji i wybór młodszych vs. starszych nastolatków i młodych dorosłych, przewidując różnice w postrzeganiu i zachowaniu potwierdzone w badaniach wychwytu AYA LARC i wyboru środka antykoncepcyjnego. Podgrupa 22 uczestników grupy fokusowej (w wieku 18-21 lat) zostanie zaproszona do udziału w pogłębionym, indywidualnym wywiadzie mającym na celu zbadanie bardziej intymnych doświadczeń i przemyśleń związanych ze związkami, uczuciami dotyczącymi ich przyszłości reprodukcyjnej, problemami osobistymi związanymi z życia ze swoim stanem oraz jak kultura i rodzina wpływają na ich postrzeganie i stosowanie opcji antykoncepcji.

W celu zapewnienia reprezentacji młodych kobiet żyjących z różnymi chorobami przewlekłymi, zarówno widocznymi, jak i niewidocznymi, badacze będą rekrutować pacjentki z AYA, które otrzymają opiekę w ramach następujących usług specjalistycznych:

• reumatologia (np. toczeń, MIZS, twardzina skóry itp.)
• hematologia (niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, talasemia)
• onkologia (osoby, które przeżyły)
• kardiologia (wrodzone i nabyte choroby serca, w tym przeszczepy)
• endokrynologia (cukrzyca typu 1/2)
• neurologia (padaczka, stwardnienie rozsiane, mózgowe porażenie dziecięce)
• pulmonologia (mukowiscydoza)
• gastroenterologia (nieswoiste zapalenia jelit, przeszczepy wątroby)
• nefrologia (przewlekła choroba nerek, przeszczep nerki) i
• rozszczep kręgosłupa

Grupy fokusowe ze zidentyfikowanymi młodymi dorosłymi kobietami lub transseksualistami (mogącymi zajść w ciążę) w wieku 18-21 lat zostaną zorganizowane w grupy pacjentów cierpiących na to samo schorzenie (np. niedokrwistość sierpowatokrwinkowa, mukowiscydoza itp.) ta sama usługa podspecjalizacji (np. pulmonologia, nefrologia itp.). Grupy będą również zorganizowane według aktywnych seksualnie i nieaktywnych seksualnie, jeśli będzie duża liczba dorosłych uczestników w wieku, którzy nie byli zaangażowani w aktywność seksualną. Zespół losowo wybierze dwóch pacjentów z każdej podspecjalizacji, którzy zostaną zaproszeni do udziału w indywidualnych wywiadach pogłębionych.

Dwie grupy fokusowe z młodszymi nastoletnimi pacjentami w wieku 16-17 lat będą obejmować przedstawicieli każdej z docelowych usług podspecjalizacji (tj.

Wyniki tego badania pomogą w opracowaniu ulepszonego i bardziej skoncentrowanego na pacjencie poradnictwa, które uwzględni te liczne krzyżujące się czynniki. Przyczyni się również do rozwoju udoskonalonego kształcenia ustawicznego dla lekarzy specjalizujących się w pediatrii w zakresie potrzeb ich pacjentów w zakresie zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego, opartego na kulturowym modelu pokory i ramach sprawiedliwości reprodukcyjnej. Badacze spodziewają się, że to z kolei przyczyni się do lepszych i bardziej sprawiedliwych wyników w zakresie zdrowia seksualnego i reprodukcyjnego w medycznie złożonej AYA.