Perceptions du LARC parmi les AYA atteints de maladie chronique (LARC)

Les contraceptifs réversibles à longue durée d'action (LARC), y compris l'implant sous-cutané d'étonogestrel et les dispositifs intra-utérins (DIU) au cuivre et au lévonogestrel, sont recommandés comme méthodes contraceptives de première intention pour les adolescents et les jeunes adultes (AYA) par l'American Academy of Pediatrics et le Collège américain des obstétriciens et gynécologues. Il a été noté que les LARC sont particulièrement sûrs pour les AJA en âge de procréer atteintes d'une maladie chronique, une population qui a besoin et bénéficie grandement de conseils avisés sur le choix de la contraception. Il est bien documenté que les AYA atteintes de maladies chroniques sont souvent aussi sexuellement actives que leurs pairs « en bonne santé », mais peuvent faire face à des complications sanitaires et psychosociales plus importantes si la grossesse n'est pas planifiée, et à des risques pour la santé si leur méthode contraceptive interagit négativement avec les régimes médicamenteux. De plus, dans les soins spécialisés pédiatriques et adultes, malgré des visites fréquentes, les problèmes de santé sexuelle sont souvent omis, que ce soit intentionnellement ou par manque de confort, ou simplement en raison du temps limité pour les visites et de la priorité donnée à la maladie principale pour laquelle les soins est fourni.

Bien qu'il y ait de plus en plus de preuves que les femmes AYA optent pour LARC comme méthode contraceptive, peu ont exploré les attitudes envers et l'acceptation de LARC par AYA avec une maladie chronique. On comprend encore moins l'impact des perceptions de l'AYA sur le confort, les connaissances ou la capacité de conseiller sur les problèmes de santé sexuelle de leurs prestataires de sous-spécialité sur leur planification et leurs choix en matière de contraception. De plus, on sait peu de choses sur la façon dont l'état de santé, l'âge ou d'autres facteurs peuvent influencer les perceptions du type de LARC, c'est-à-dire l'implant par rapport au DIU, ou comment ils peuvent influencer les décisions d'utiliser l'un ou l'autre type dans cette population d'AYA. L'étude sur le choix de la contraception a démontré un plus grand intérêt et une plus grande utilisation de l'implant par rapport aux DIU chez les jeunes adolescents, mais il n'y a pas eu d'enquête qualitative explorant les raisons de cette différence selon l'âge, à la connaissance des enquêteurs. Enfin, l'attention récente portée au cadre de la justice reproductive, y compris une meilleure compréhension de l'héritage historique de la coercition reproductive institutionnalisée et structurelle des communautés non caucasiennes aux États-Unis, met en lumière un manque de connaissances encore plus grand concernant l'intersectionnalité de l'ethnicité minoritaire / race, maladie chronique et attitudes envers LARC parmi les AYA. Alors que la recherche vise à avancer vers un modèle de soins sexuels et reproductifs pour les jeunes en âge de transition qui soit fondé à la fois sur la justice reproductive et l'humilité culturelle, la compréhension de cette intersection devient essentielle.

Le comté de Los Angeles est l'une des zones métropolitaines urbaines les plus diversifiées sur le plan démographique, culturel et linguistique au monde. Les populations de patients desservies par l'hôpital pour enfants de Los Angeles (CHLA) reflètent cette diversité. En 2018, CHLA a fourni des soins à 133 325 patients uniques. Actuellement, 11 970 adolescents et jeunes adultes âgés de 16 à 21 ans reçoivent des soins pour une maladie chronique ou un handicap. Plus de la moitié (52 %) sont des femmes. De nombreux patients du CHLA sont issus de familles d'immigrants ayant une éducation limitée et une capacité à communiquer en anglais. Près de 60 % des patients du CHLA s'identifient comme Latinx/Hispaniques, et bien que les parents/tuteurs de nombreux adolescents et jeunes adultes soient monolingues en espagnol, la plupart des patients sont bilingues en espagnol et en anglais. Plus des trois quarts (76 %) des patients de la CHLA dépendent des prestations de Medicaid et du titre V pour leurs soins. Classée 5e meilleure institution de soins tertiaires pédiatriques aux États-Unis, la CHLA est la seule institution pédiatrique parmi les 10 meilleures du pays à servir de fournisseur de filet de sécurité. En fait, CHLA fournit des soins à plus d'un tiers des enfants du comté de Los Angeles ayant des besoins de santé spéciaux éligibles aux prestations du titre V. Les enquêteurs prévoient que les patients participant à cette étude refléteront cette même diversité ethnique/raciale, socio-économique et culturelle.

Les patients AYA du CHLA sont affectés par un groupe de conditions qui reflètent la diversité de leur degré de visibilité et d'incapacité physique, de chronicité par rapport à l'intermittence, du nombre de systèmes d'organes impliqués et des types de traitements. L'intérêt de l'équipe d'étude est donc d'explorer également les différences d'attitudes, de comportements et de perceptions envers le LARC qui peuvent être liées à la nature de leur condition particulière et à leur régime de traitement.

La Division de la médecine des adolescents et des jeunes adultes de la CHLA sert de principal point de référence en matière de santé sexuelle/reproductive pour les patients AYA de la CHLA atteints de maladies chroniques ; il propose le placement de l'implant d'étonogestrel peu de temps après son introduction sur le marché américain par Organon, et propose des placements de DIU depuis le printemps 2017. Cependant, l'adoption de LARC chez les patients CHLA AYA est faible. Depuis 2013, environ 200 LARC ont été placés ; environ 30 ont été placés en 2019.

L'objectif de l'équipe d'étude est de réaliser une étude qualitative explorant les attitudes et les barrières perçues à LARC, à la fois les implants et les DIU, parmi les AYA avec une maladie chronique au CHLA. Bien que la littérature examinant les obstacles à l'adoption des LARC se multiplie, elle s'est concentrée sur les femmes âgées et les femmes qui ne vivent pas avec une maladie chronique. Il reste une lacune importante dans la compréhension de :

1. Ce que les adolescents et les jeunes adultes de communautés ethniquement diverses et économiquement mal desservies savent des LARC
2. Si et comment les LARC s'intègrent dans leurs considérations et leur prise de décision concernant les choix de contraception
3. Obstacles perçus au LARC parmi les AYA souffrant de maladies chroniques
4. Informations, perceptions, expériences qui éclairent les choix qui peuvent être uniques à AYA vivant avec des maladies chroniques

Cette étude observationnelle utilisera des méthodes qualitatives ciblant les adolescentes et les jeunes adultes (AYA) de 16 à 21 ans vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Une question de recherche clé sous-jacente à ces thèmes sera d'explorer dans quelle mesure leurs expériences de vie avec une maladie chronique et leur engagement dans la gestion médicale continue ont un impact sur leur prise de décision en matière de contraception et leur perception du LARC comme une option viable.

Environ 90 à 110 jeunes femmes sexuellement actives et non sexuellement actives ou transmales identifiées (ayant un potentiel de grossesse) âgées de 18 à 21 ans qui reçoivent des soins de santé continus d'équipes de sous-spécialité à l'hôpital pour enfants de Los Angeles seront recrutées pour participer à un -session de groupe de discussion de temps, le groupe de discussion étant composé de 5 à 10 personnes chacun. On s'attend à ce qu'il y ait 11 groupes de discussion d'adultes, chacun composé de 5 à 10 personnes. 20 adolescents supplémentaires, âgés de 16 à 17 ans, sexuellement actifs ou non (il n'est pas demandé aux mineurs de divulguer lors du dépistage) seront invités à participer à deux groupes de discussion conçus pour comprendre et comparer les perceptions et la prise de décision et le choix en matière de contraception. d'adolescents plus jeunes et plus âgés et de jeunes adultes, anticipant les différences de perception et de comportement confirmées dans les études sur l'adoption d'AYA LARC et le choix de la contraception. Un sous-échantillon de 22 participants au groupe de discussion (âgés de 18 à 21 ans) seront invités à participer à un entretien individuel approfondi conçu pour explorer des expériences et des considérations plus intimes liées aux relations, aux sentiments concernant leur avenir reproductif, aux problèmes personnels liés à vivre avec leur condition, et comment la culture et la famille influencent leurs perceptions et leur utilisation des options de contraception.

Afin d'assurer la représentation des jeunes femmes vivant avec une variété de maladies chroniques, visibles et invisibles, les enquêteurs recruteront des patientes AYA recevant des soins des services de sous-spécialité suivants :

• rhumatologie (ex. lupus, AJI, sclérodermie, etc.)
• hématologie (drépanocytose, thalassémie)
• oncologie (survivants)
• cardiologie (maladies cardiaques congénitales et acquises, y compris greffe)
• endocrinologie (diabète de type 1/2)
• neurologie (épilepsie, sclérose en plaques, paralysie cérébrale)
• pneumologie (fibrose kystique)
• gastro-entérologie (maladie inflammatoire de l'intestin, greffe de foie)
• néphrologie (maladie rénale chronique, greffe de rein) et
• spina bifida

Des groupes de discussion avec des jeunes femmes adultes ou transmasculines identifiées (ayant un potentiel de grossesse) âgées de 18 à 21 ans seront organisés en groupes de patients partageant la même condition (par exemple, drépanocytose, fibrose kystique, etc.) ou recevant des soins de le même service de surspécialité (p. ex. pneumologie, néphrologie, etc.). Les groupes seront également organisés par sexuellement actifs et non sexuellement actifs s'il y a un grand nombre de participants d'âge adulte qui n'ont pas eu d'activité sexuelle. L'équipe sélectionnera au hasard deux patients par sous-spécialité qui seront invités à participer à des entretiens individuels approfondis.

Les deux groupes de discussion avec de jeunes patients adolescents âgés de 16 à 17 ans comprendront une représentation de chacun des services de sous-spécialité ciblés (c'est-à-dire un mélange de conditions médicales), environ deux patients par sous-spécialité.

Les résultats de cette étude éclaireront le développement de conseils améliorés et davantage centrés sur le patient qui tiennent compte de ces nombreux facteurs croisés. Il contribuera également au développement d'une formation continue améliorée pour les fournisseurs de spécialités pédiatriques autour des besoins de santé sexuelle et reproductive de leurs patients, fondée sur un modèle d'humilité culturelle et un cadre de justice reproductive. Les enquêteurs s'attendent à ce que ceux-ci, à leur tour, contribuent à des résultats meilleurs et plus justes en matière de santé sexuelle et reproductive pour les AJA médicalement complexes.