Uppfattningar om LARC bland AYA med kronisk sjukdom (LARC)

Långverkande reversibla preventivmedel (LARC), inklusive det subdermala etonogestrel-implantatet, och både koppar- och levonogestrel-intrauterina enheter (IUDs), rekommenderas som första linjens preventivmetoder för ungdomar och unga vuxna (AYA) av både American Academy of Pediatrics och American College of Obstetricians and Gynecologists. LARC har noterats vara särskilt säkra för AYA i reproduktiv ålder med kronisk sjukdom, en befolkning som behöver och har stor nytta av noggrann vägledning om val av preventivmedel. Det är väldokumenterat att AYA med kronisk sjukdom ofta är lika sexuellt aktiva som sina "friska" jämnåriga, men kan möta både större hälso- och psykosociala komplikationer om graviditeten är oplanerad, och hälsorisker om deras preventivmetod interagerar negativt med läkemedelsregimer. Dessutom, i både pediatrisk och vuxen specialvård, trots frekventa besök, utelämnas ofta att ta itu med sexuella hälsoproblem, vare sig av avsikt eller brist på tröst, eller helt enkelt på grund av begränsad tid för besök och prioritet till den primära sjukdom för vilken vården tillhandahålls.

Även om det finns växande bevis för att AYA-kvinnor väljer LARC som preventivmetod har få undersökt attityder till och acceptans av LARC av AYA med kroniska sjukdomar. Ännu mindre förstås om effekterna av AYA:s uppfattningar om deras subspecialitetsleverantörers komfort, kunskap eller förmåga att ge råd kring sexuella hälsofrågor på deras preventivmedelsplanering och val. Dessutom är lite känt om hur medicinskt tillstånd, ålder eller andra faktorer kan påverka uppfattningen om typ av LARC, dvs implantat kontra spiral, eller hur de kan påverka beslut att använda någon av dessa typer i denna population av AYA. Preventivvalsstudien visade ett större intresse för och användning av implantatet jämfört med spiral hos yngre tonåringar, men det fanns ingen kvalitativ undersökning som undersökte orsakerna till denna åldersskillnad som utredarna är medvetna om. Slutligen, den senaste tidens uppmärksamhet på ramverket för reproduktiv rättvisa, inklusive en större förståelse för det historiska arvet av institutionaliserat och strukturellt reproduktivt tvång från icke-kaukasiska samhällen i USA, kastar ljus över en ännu större kunskapslucka när det gäller intersektionaliteten mellan minoritetsetnicitet/ ras, kronisk sjukdom och attityder till LARC bland AYA. Eftersom forskningen syftar till att gå vidare till en modell för sexuell och reproduktiv vård för ungdomar i övergångsåldern som är grundad i både reproduktiv rättvisa och kulturell ödmjukhet, blir förståelsen av denna korsning kritisk.

Los Angeles County är ett av de mest demografiskt, kulturellt och språkligt olika storstadsområdena i världen. Patientpopulationerna som betjänas av Children's Hospital Los Angeles (CHLA) speglar denna mångfald. Under 2018 gav CHLA vård till 133 325 unika patienter. För närvarande får 11 970 ungdomar och unga vuxna mellan 16-21 år vård för kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Över hälften (52 %) är kvinnor. Många av CHLA:s patienter kommer från invandrarfamiljer med begränsad utbildning och förmåga att kommunicera på engelska. Nästan 60 % av CHLAs patienter identifierar sig som Latinx/Hispanic, och medan många ungdomar och unga vuxna patienters föräldrar/vårdare är enspråkiga spansktalande, är de flesta patienter tvåspråkiga på spanska och engelska. Över tre fjärdedelar (76%) av CHLAs patienter förlitar sig på Medicaid- och Titel V-förmåner för sin vård. Rankad som 5:e bästa pediatriska tertiärvårdsinstitution i USA, är CHLA den enda pediatriska institutionen bland landets topp 10 som fungerar som en leverantör av skyddsnät. Faktum är att CHLA ger vård till över en tredjedel av Los Angeles läns barn med särskilda vårdbehov som är berättigade till avdelning V-förmåner. Utredarna räknar med att patienterna som deltar i denna studie kommer att spegla samma etniska/rasliga, socioekonomiska och kulturella mångfald.

CHLAs AYA-patienter påverkas av en grupp tillstånd som återspeglar mångfald i deras grad av synlighet och fysiska funktionsnedsättningar, kroniskhet kontra intermittens, antal inblandade organsystem och typer av behandlingar. Studiegruppens intresse är därför att också utforska skillnader i attityder, beteende och uppfattningar gentemot LARC som kan relatera till arten av deras speciella tillstånd och behandlingsregim.

CHLA Division of Adolescent and Young Adult Medicine fungerar som den primära remisspunkten för sexuell/reproduktiv hälsa för CHLAs AYA-patienter med kronisk sjukdom; det har erbjudit placering av etonogestrel-implantatet sedan kort efter att det introducerades på den amerikanska marknaden av Organon, och har erbjudit spiralplaceringar sedan våren 2017. Däremot är upptaget av LARC bland CHLA AYA-patienter lågt. Sedan 2013 har cirka 200 LARC placerats; cirka 30 placerades under 2019.

Studiegruppens syfte är att genomföra en kvalitativ studie som utforskar attityder och upplevda barriärer för LARC, både implantat och spiral, bland AYA med kronisk sjukdom på CHLA. Medan litteraturen som undersöker hinder för LARC-upptag växer, har fokus legat på äldre kvinnor och kvinnor som inte lever med kronisk sjukdom. Det finns fortfarande en betydande lucka i förståelsen av:

1. Vad ungdomar och unga vuxna från etniskt olika, ekonomiskt undertjänade samhällen vet om LARCs
2. Om och hur LARC passar in i deras överväganden och beslutsfattande om val av preventivmedel
3. Upplevda hinder för LARC bland AYA med kroniska medicinska tillstånd
4. Information, uppfattningar, upplevelser som informerar om val som kan vara unika för AYA som lever med kroniska tillstånd

Denna observationsstudie kommer att använda kvalitativa metoder som riktar sig till ungdomar och unga vuxna (AYA) kvinnor i åldern 16-21 år som lever med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. En viktig forskningsfråga som ligger bakom dessa teman kommer att vara att undersöka i vilken utsträckning deras erfarenheter av att leva med kronisk sjukdom och deras engagemang i pågående medicinsk behandling har en inverkan på deras beslutsfattande om preventivmedel och uppfattning om LARC som ett genomförbart alternativ.

Ungefär 90-110 sexuellt aktiva och icke-sexuellt aktiva unga kvinnor eller transman identifierade (har potential för graviditet) 18-21 år som får pågående sjukvård från subspecialitetsteam på barnsjukhuset Los Angeles kommer att rekryteras för att delta i en -tidsfokusgruppsession, där fokusgruppen består av 5-10 personer vardera. Det förväntas finnas 11 vuxenfokusgrupper, var och en bestående av 5-10 individer. Ytterligare 20 ungdomar i åldern 16-17 år som kan eller inte är sexuellt aktiva (som inte ombeds att minderåriga ska avslöja vid screening) kommer att bjudas in att delta i två fokusgrupper utformade för att förstå och jämföra uppfattningar och beslutsfattande och val av preventivmedel av yngre jämfört med äldre tonåringar och unga vuxna, förutseende skillnader i uppfattning och beteende som bekräftats i studier av AYA LARC-upptag och val av preventivmedel. Ett delprov på 22 fokusgruppsdeltagare (18-21 år) kommer att bjudas in att delta i en djupgående, individuell intervju utformad för att utforska mer intima upplevelser och överväganden relaterade till relationer, känslor om deras reproduktiva framtid, personliga frågor relaterade till leva med sitt tillstånd, och hur kultur och familj påverkar deras uppfattningar och användning av preventivmedel.

I syfte att säkerställa representation av unga kvinnor som lever med en mängd olika kroniska tillstånd, både synliga och osynliga, kommer utredarna att rekrytera AYA-patienter som får vård från följande subspecialtjänster:

• reumatologi (t.ex. lupus, JIA, sklerodermi, etc.)
• hematologi (sicklecellssjukdom, talassemi)
• onkologi (överlevande)
• kardiologi (medfödd och förvärvad hjärtsjukdom, inklusive transplantation)
• endokrinologi (typ 1/2 diabetes)
• neurologi (epilepsi, multipel skleros, cerebral pares)
• pulmonologi (cystisk fibros)
• gastroenterologi (inflammatorisk tarmsjukdom, levertransplantation)
• nefrologi (kronisk njursjukdom, njurtransplantation) och
• ryggmärgsbråck

Fokusgrupper med unga vuxna kvinnor eller transman identifierade (har potential för graviditet) 18-21 år kommer att organiseras i grupper av patienter som delar samma tillstånd (t.ex. sicklecellssjukdom, cystisk fibros, etc.) eller som får vård från samma subspecialitetstjänst, (t.ex. lungmedicin, nefrologi, etc.). Grupperna kommer också att organiseras av sexuellt aktiva och icke-sexuellt aktiva om det finns ett stort antal vuxna deltagare i åldern som inte har ägnat sig åt sexuell aktivitet. Teamet kommer slumpmässigt att välja ut två patienter per subspecialitet som ska bjudas in att delta i individuella djupintervjuer.

De två fokusgrupperna med yngre tonårspatienter 16-17 år kommer att inkludera representation från var och en av de riktade subspecialitetstjänsterna (dvs en blandning av medicinska tillstånd), cirka två patienter per subspecialitet.

Resultaten från denna studie kommer att informera utvecklingen av förbättrad och mer patientcentrerad rådgivning som tar hänsyn till dessa många korsande faktorer. Det kommer också att bidra till utvecklingen av förbättrad fortbildning för pediatriska specialitetsleverantörer kring de sexuella och reproduktiva hälsobehoven hos deras patienter, grundad i en kulturell ödmjukhetsmodell och en ram för reproduktiv rättvisa. Utredarna förväntar sig att dessa i sin tur kommer att bidra till bättre och mer rättvisa sexuella och reproduktiva hälsoresultat för medicinskt komplex AYA.