Opfattelser af LARC blandt AYA med kronisk sygdom (LARC)

Langtidsvirkende reversible præventionsmidler (LARC), herunder det subdermale etonogestrel-implantat, og både kobber- og levonogestrel-intrauterine anordninger (IUD'er), anbefales som førstelinjepræventionsmetoder til unge og unge voksne (AYA) af både American Academy of Pediatrics og American College of Obstetricians and Gynecologists. LARC er blevet bemærket for at være særligt sikre for AYA i reproduktiv alder med kronisk sygdom, en befolkning, der har brug for og har stor gavn af omhyggelig vejledning om valg af prævention. Det er veldokumenteret, at AYA med kronisk sygdom ofte er lige så seksuelt aktive som deres "sunde" jævnaldrende, men kan stå over for både større helbredsmæssige og psykosociale komplikationer, hvis graviditeten er uplanlagt, og sundhedsrisici, hvis deres præventionsmetode interagerer negativt med medicinregimer. Derudover udelades behandling af seksuelle sundhedsproblemer i både pædiatrisk og voksenspecialpleje, på trods af hyppige besøg, ofte, enten af ​​hensigt eller manglende komfort, eller på grund af begrænset tid til besøg og den forrang, der gives til den primære sygdom, for hvilken behandlingen bliver leveret.

Mens der er voksende beviser for, at AYA-kvinder vælger LARC som deres præventionsmetode, er det få, der har undersøgt holdninger til og accept af LARC af AYA med kronisk sygdom. Endnu mindre er forstået om virkningen af ​​AYA's opfattelse af deres subspecialudbyderes komfort, viden eller evne til at rådgive omkring seksuelle sundhedsproblemer på deres præventionsplanlægning og valg. Derudover er lidt kendt om, hvordan medicinsk tilstand, alder eller andre faktorer kan påvirke opfattelsen af ​​type LARC, dvs. implantat vs. spiral, eller hvordan de kan påvirke beslutninger om at bruge begge typer i denne population af AYA. Preventionsvalgsundersøgelsen viste større interesse for og brug af implantatet i forhold til spiral blandt yngre teenagere, men der var ingen kvalitativ undersøgelse, der udforskede årsagerne til denne aldersforskel, som efterforskerne er opmærksomme på. Endelig kaster den nylige opmærksomhed på rammerne for reproduktiv retfærdighed, herunder en større forståelse af den historiske arv fra institutionaliseret og strukturel reproduktiv tvang af ikke-kaukasiske samfund i USA, lys på en endnu større videnskløft vedrørende intersektionaliteten af ​​minoritetsetnicitet/ race, kronisk sygdom og holdninger til LARC blandt AYA. Da forskningen sigter mod at bevæge sig fremad i en model for seksuel og reproduktiv omsorg for unge i overgangsalderen, der er funderet i både reproduktiv retfærdighed og kulturel ydmyghed, bliver forståelsen af ​​dette skæringspunkt kritisk.

Los Angeles County er et af de mest demografisk, kulturelt og sprogligt mangfoldige storbyområder i verden. Patientpopulationerne, der betjenes af Children's Hospital Los Angeles (CHLA), afspejler denne mangfoldighed. I 2018 ydede CHLA pleje til 133.325 unikke patienter. I øjeblikket modtager 11.970 unge og unge voksne mellem 16-21 år pleje for kronisk sygdom eller handicap. Over halvdelen (52%) er kvinder. Mange af CHLAs patienter kommer fra immigrantfamilier med begrænset uddannelse og evne til at kommunikere på engelsk. Næsten 60 % af CHLAs patienter identificerer sig som Latinx/Hispanic, og mens mange unge og unge voksne patienters forældre/plejere er ensprogede spansktalende, er de fleste patienter tosprogede på spansk og engelsk. Over tre fjerdedele (76%) af CHLAs patienter er afhængige af Medicaid- og Titel V-fordele til deres pleje. CHLA er den 5. bedste pædiatriske tertiære plejeinstitution i USA og er den eneste pædiatriske institution blandt landets top 10, der fungerer som sikkerhedsnetudbyder. Faktisk yder CHLA omsorg til over en tredjedel af Los Angeles amts børn med særlige sundhedsbehov, der er berettiget til titel V-ydelser. Efterforskere forventer, at de patienter, der deltager i denne undersøgelse, vil afspejle den samme etniske/racemæssige, socioøkonomiske og kulturelle mangfoldighed.

CHLAs AYA-patienter er påvirket af en gruppe af tilstande, der afspejler forskellighed i deres grad af synlighed og fysiske handicap, kronicitet vs intermittens, antal involverede organsystemer og typer af behandlinger. Undersøgelsesholdets interesse er derfor også at udforske forskelle i holdninger, adfærd og opfattelser over for LARC, der kan relatere til arten af ​​deres særlige tilstand og behandlingsregime.

CHLA Division of Adolescent and Young Adult Medicine fungerer som det primære seksuelle/reproduktive sundhedshenvisningspunkt for CHLAs AYA-patienter med kronisk sygdom; det har tilbudt placering af etonogestrel-implantatet siden kort efter, at det blev introduceret på det amerikanske marked af Organon, og har tilbudt IUD-placeringer siden foråret 2017. Optagelsen af ​​LARC blandt CHLA AYA-patienter er dog lav. Siden 2013 er cirka 200 LARC'er blevet placeret; cirka 30 blev placeret i 2019.

Studieholdets mål er at udføre en kvalitativ undersøgelse, der udforsker holdninger og opfattede barrierer for LARC, både implantater og spiral, blandt AYA med kronisk sygdom på CHLA. Mens litteraturen, der undersøger barrierer for LARC-optagelse, vokser, har dens fokus været på ældre kvinder og kvinder, der ikke lever med kronisk sygdom. Der er stadig et betydeligt hul i forståelsen af:

1. Hvad unge og unge voksne fra etnisk forskelligartede, økonomisk undertjente samfund ved om LARC'er
2. Hvis og hvordan LARC'er passer ind i deres overvejelser og beslutningstagning om præventionsvalg
3. Opfattede barrierer for LARC blandt AYA med kroniske medicinske tilstande
4. Information, opfattelser, erfaringer, der informerer om valg, der kan være unikke for AYA, der lever med kroniske lidelser

Denne observationsundersøgelse vil anvende kvalitative metoder rettet mod unge og unge voksne (AYA) kvinder i alderen 16-21 år, der lever med kronisk sygdom eller handicap. Et centralt forskningsspørgsmål, der ligger til grund for disse temaer, vil være at undersøge, i hvilket omfang deres erfaringer med at leve med kronisk sygdom og deres engagement i den løbende medicinske ledelse har en indflydelse på deres præventionsbeslutningstagning og opfattelse af LARC som en levedygtig mulighed.

Cirka 90-110 seksuelt aktive og ikke-seksuelt aktive unge kvinder eller transmande identificeret (har potentiale for graviditet) 18-21 år, som modtager løbende sundhedspleje fra subspecialteams på Children's Hospital Los Angeles, vil blive rekrutteret til at deltage i en -tidsfokusgruppesession, hvor fokusgruppen består af 5-10 personer hver. Der forventes at være 11 voksne fokusgrupper, som hver består af 5-10 personer. Yderligere 20 unge i alderen 16-17 år, som måske eller måske ikke er seksuelt aktive (ikke bedt om at oplyse mindreårige ved screening) vil blive inviteret til at deltage i to fokusgrupper designet til at forstå og sammenligne opfattelser og beslutninger om prævention og valg af yngre vs. ældre teenagere og unge voksne, der foregriber forskelle i opfattelse og adfærd bekræftet i undersøgelser af AYA LARC-optagelse og præventionsvalg. En delprøve på 22 fokusgruppedeltagere (18-21 år) vil blive inviteret til at deltage i et dybdegående, individuelt interview designet til at udforske mere intime oplevelser og overvejelser relateret til relationer, følelser omkring deres reproduktive fremtid, personlige problemer relateret til at leve med deres tilstand, og hvordan kultur og familie påvirker deres opfattelser og brug af præventionsmuligheder.

For at sikre repræsentation af unge kvinder, der lever med en række kroniske lidelser, både synlige og usynlige, vil efterforskere rekruttere AYA-patienter, der modtager pleje fra følgende subspecialydelser:

• reumatologi (f.eks. lupus, JIA, sklerodermi osv.)
• hæmatologi (seglcellesygdom, thalassæmi)
• onkologi (overlevende)
• kardiologi (medfødt og erhvervet hjertesygdom, inklusive transplantation)
• endokrinologi (type 1/2 diabetes)
• neurologi (epilepsi, multipel sklerose, cerebral parese)
• pulmonologi (cystisk fibrose)
• gastroenterologi (inflammatorisk tarmsygdom, levertransplantation)
• nefrologi (kronisk nyresygdom, nyretransplantation) og
• rygmarvsbrok

Fokusgrupper med unge voksne kvinder eller transmande identificeret (har potentiale for graviditet) i alderen 18-21 år vil blive organiseret i grupper af patienter, der deler samme tilstand (f.eks. seglcellesygdom, cystisk fibrose osv.) eller modtager pleje fra samme subspecialydelse (f.eks. pulmonologi, nefrologi osv.). Grupperne vil også være organiseret af seksuelt aktive og ikke-seksuelt aktive, hvis der er et stort antal voksne deltagere i alderen, som ikke har deltaget i seksuel aktivitet. Teamet vil tilfældigt udvælge to patienter pr. subspeciale, der skal inviteres til at deltage i individuelle dybdegående interviews.

De to fokusgrupper med yngre unge patienter i alderen 16-17 år vil omfatte repræsentation fra hver af de målrettede subspecialydelser (dvs. en blanding af medicinske tilstande), cirka to patienter pr. subspeciale.

Resultater fra denne undersøgelse vil informere udviklingen af ​​forbedret og mere patientcentreret rådgivning, der tager højde for disse talrige krydsende faktorer. Det vil også bidrage til udviklingen af ​​forbedret efteruddannelse for pædiatriske specialitetsudbydere omkring deres patienters seksuelle og reproduktive sundhedsbehov, baseret på en kulturel ydmyghedsmodel og reproduktive retfærdighedsrammer. Efterforskere forventer, at disse til gengæld vil bidrage til bedre og mere retfærdige seksuelle og reproduktive sundhedsresultater for medicinsk kompleks AYA.