Wahrnehmungen von LARC bei AYA mit chronischer Krankheit (LARC)

Lang wirkende reversible Kontrazeptiva (LARC), einschließlich des subdermalen Etonogestrel-Implantats und sowohl der Kupfer- als auch der Levonogestrel-Intrauterinpessare (IUPs), werden als erste Verhütungsmethoden für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) sowohl von der American Academy of Pediatrics als auch von der American Academy of Pediatrics empfohlen das American College of Geburtshelfer und Gynäkologen. LARC wurde als besonders sicher für AYA im fortpflanzungsfähigen Alter mit chronischen Krankheiten festgestellt, eine Patientengruppe, die eine sorgfältige Beratung bei der Wahl der Verhütung benötigt und stark davon profitiert. Es ist gut dokumentiert, dass AYA mit chronischen Krankheiten oft genauso sexuell aktiv sind wie ihre "gesunden" Altersgenossen, aber sowohl größere gesundheitliche als auch psychosoziale Komplikationen haben können, wenn eine Schwangerschaft ungeplant ist, und Gesundheitsrisiken, wenn ihre Verhütungsmethode nachteilig mit Medikamentenregimen interagiert. Darüber hinaus wird sowohl in der pädiatrischen als auch in der fachärztlichen Versorgung von Erwachsenen trotz häufiger Besuche die Behandlung sexueller Gesundheitsprobleme häufig unterlassen, sei es aus Absicht oder aus Mangel an Bequemlichkeit oder einfach aufgrund der begrenzten Zeit für Besuche und des Vorrangs, der der primären Krankheit, für die die Versorgung eingeräumt wird, eingeräumt wird wird bereitgestellt.

Während es immer mehr Beweise dafür gibt, dass sich AYA-Frauen für LARC als ihre Verhütungsmethode entscheiden, haben nur wenige die Einstellung zu und die Akzeptanz von LARC durch AYA mit chronischen Krankheiten untersucht. Noch weniger weiß man über den Einfluss der AYA-Wahrnehmung des Wohlbefindens, des Wissens oder der Fähigkeit ihrer Facharzthelferinnen, sich in Fragen der sexuellen Gesundheit zu beraten, auf ihre Verhütungsplanung und -auswahl. Darüber hinaus ist wenig darüber bekannt, wie der Gesundheitszustand, das Alter oder andere Faktoren die Wahrnehmung des LARC-Typs beeinflussen können, d. h. Implantat vs. IUP, oder wie sie die Entscheidung beeinflussen können, einen der beiden Typen in dieser Population von AYA zu verwenden. Die Studie zur Wahl der Verhütungsmethode zeigte bei jüngeren Teenagern ein größeres Interesse an und Verwendung des Implantats gegenüber Spiralen, aber es gab keine qualitative Untersuchung, die die Gründe für diesen Altersunterschied untersuchte, die den Forschern bekannt sind. Schließlich wirft die jüngste Aufmerksamkeit für den Rahmen der reproduktiven Gerechtigkeit, einschließlich eines besseren Verständnisses des historischen Erbes des institutionalisierten und strukturellen reproduktiven Zwangs nicht-kaukasischer Gemeinschaften in den Vereinigten Staaten, Licht auf eine noch größere Wissenslücke in Bezug auf die Intersektionalität ethnischer Minderheiten / Rasse, chronische Krankheit und Einstellungen gegenüber LARC bei AYA. Da die Forschung darauf abzielt, ein Modell der sexuellen und reproduktiven Fürsorge für Jugendliche im Übergangsalter voranzutreiben, das sowohl auf reproduktiver Gerechtigkeit als auch auf kultureller Demut basiert, wird das Verständnis dieser Schnittmenge von entscheidender Bedeutung.

Los Angeles County ist eine der demografisch, kulturell und sprachlich vielfältigsten urbanen Metropolregionen der Welt. Die vom Children's Hospital Los Angeles (CHLA) betreuten Patientenpopulationen spiegeln diese Vielfalt wider. Im Jahr 2018 versorgte CHLA 133.325 einzelne Patienten. Derzeit werden 11.970 Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16 und 21 Jahren wegen chronischer Krankheit oder Behinderung betreut. Mehr als die Hälfte (52 %) sind weiblich. Viele der CHLA-Patienten stammen aus Einwandererfamilien mit begrenzter Bildung und eingeschränkter Fähigkeit, sich auf Englisch zu verständigen. Fast 60 % der CHLA-Patienten identifizieren sich als Latinos/Hispanics, und während die Eltern/Betreuer vieler jugendlicher und junger erwachsener Patienten einsprachig Spanisch sprechen, sind die meisten Patienten zweisprachig in Spanisch und Englisch. Über drei Viertel (76 %) der CHLA-Patienten verlassen sich für ihre Pflege auf Leistungen von Medicaid und Title V. Als fünftbeste pädiatrische Einrichtung der Tertiärversorgung in den USA ist CHLA die einzige pädiatrische Einrichtung unter den Top 10 des Landes, die als Anbieter von Sicherheitsnetzen fungiert. Tatsächlich versorgt CHLA mehr als ein Drittel der Kinder des Landkreises Los Angeles mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen, die Anspruch auf Titel-V-Leistungen haben. Die Forscher gehen davon aus, dass die an dieser Studie teilnehmenden Patienten dieselbe ethnische/rassische, sozioökonomische und kulturelle Vielfalt widerspiegeln werden.

AYA-Patienten von CHLA sind von einer Gruppe von Erkrankungen betroffen, die Unterschiede in ihrem Grad an Sichtbarkeit und körperlicher Behinderung, Chronizität vs. Intermittenz, Anzahl der beteiligten Organsysteme und Behandlungsarten widerspiegeln. Das Interesse des Studienteams besteht daher darin, auch Unterschiede in Einstellungen, Verhalten und Wahrnehmungen gegenüber LARC zu untersuchen, die sich auf die Art ihrer besonderen Erkrankung und ihres Behandlungsschemas beziehen können.

Die CHLA-Abteilung für Adoleszenten- und junge Erwachsenenmedizin dient als primäre Anlaufstelle für sexuelle/reproduktive Gesundheit für CHLA-AYA-Patienten mit chronischen Krankheiten; Es bietet die Platzierung des Etonogestrel-Implantats seit kurz nach seiner Einführung auf dem US-Markt durch Organon und seit Frühjahr 2017 die Platzierung von Spiralen an. Die Aufnahme von LARC bei CHLA AYA-Patienten ist jedoch gering. Seit 2013 wurden etwa 200 LARCs platziert; 2019 wurden etwa 30 vermittelt.

Das Ziel des Studienteams ist die Durchführung einer qualitativen Studie zur Untersuchung der Einstellungen und wahrgenommenen Barrieren gegenüber LARC, sowohl Implantaten als auch IUPs, unter AYA mit chronischen Erkrankungen im CHLA. Während die Literatur, die Barrieren für die Aufnahme von LARC untersucht, wächst, konzentriert sie sich auf ältere Frauen und Frauen, die nicht mit chronischen Krankheiten leben. Es bleibt eine erhebliche Lücke im Verständnis von:

1. Was Jugendliche und junge Erwachsene aus ethnisch unterschiedlichen, wirtschaftlich unterversorgten Gemeinschaften über LARCs wissen
2. Ob und wie LARCs in ihre Überlegungen und Entscheidungsfindung über die Wahl der Verhütung passen
3. Wahrgenommene Barrieren für LARC bei AYA mit chronischen Erkrankungen
4. Informationen, Wahrnehmungen, Erfahrungen, die Entscheidungen beeinflussen, die möglicherweise einzigartig für AYA sind, die mit chronischen Erkrankungen leben

Diese Beobachtungsstudie wird qualitative Methoden anwenden, die auf weibliche Jugendliche und junge Erwachsene (AYA) im Alter von 16 bis 21 Jahren abzielen, die mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen leben. Eine zentrale Forschungsfrage, die diesen Themen zugrunde liegt, besteht darin, zu untersuchen, inwieweit ihre Erfahrungen mit dem Leben mit chronischen Krankheiten und ihr Engagement in der laufenden medizinischen Behandlung einen Einfluss auf ihre Entscheidungsfindung bei der Empfängnisverhütung und die Wahrnehmung von LARC als praktikable Option haben.

Ungefähr 90–110 sexuell aktive und nicht sexuell aktive junge Frauen oder transsexuelle Frauen im Alter von 18–21 Jahren, die identifiziert wurden (mit Schwangerschaftspotenzial), und die fortlaufend von Fachteams des Children's Hospital Los Angeles versorgt werden, werden für die Teilnahme an einem rekrutiert -Zeit-Fokusgruppensitzung, wobei die Fokusgruppe jeweils aus 5-10 Personen besteht. Es wird erwartet, dass es 11 Fokusgruppen für Erwachsene gibt, die jeweils aus 5-10 Personen bestehen. Weitere 20 Jugendliche im Alter von 16 bis 17 Jahren, die sexuell aktiv sein können oder nicht (Minderjährige werden beim Screening nicht zur Offenlegung aufgefordert), werden eingeladen, an zwei Fokusgruppen teilzunehmen, die darauf abzielen, Wahrnehmungen und Entscheidungsfindung und Wahlmöglichkeiten bei der Empfängnisverhütung zu verstehen und zu vergleichen von jüngeren vs. älteren Jugendlichen und jungen Erwachsenen, in Erwartung von Unterschieden in der Wahrnehmung und im Verhalten, die in Studien zur Aufnahme von AYA LARC und zur Wahl der Verhütungsmittel bestätigt wurden. Eine Teilstichprobe von 22 Fokusgruppenteilnehmern (18-21 Jahre) wird eingeladen, an einem eingehenden Einzelinterview teilzunehmen, das darauf abzielt, intimere Erfahrungen und Überlegungen in Bezug auf Beziehungen, Gefühle über ihre reproduktive Zukunft und persönliche Probleme zu untersuchen mit ihrer Krankheit leben und wie Kultur und Familie ihre Wahrnehmung und Nutzung von Verhütungsmöglichkeiten beeinflussen.

Um sicherzustellen, dass junge Frauen, die mit einer Vielzahl von sichtbaren und unsichtbaren chronischen Erkrankungen leben, vertreten sind, werden die Ermittler AYA-Patienten rekrutieren, die von den folgenden Fachdiensten betreut werden:

• Rheumatologie (z. B. Lupus, JIA, Sklerodermie usw.)
• Hämatologie (Sichelzellanämie, Thalassämie)
• Onkologie (Überlebende)
• Kardiologie (angeborene und erworbene Herzerkrankungen, einschließlich Transplantation)
• Endokrinologie (Typ 1/2 Diabetes)
• Neurologie (Epilepsie, Multiple Sklerose, Zerebralparese)
• Pulmologie (zystische Fibrose)
• Gastroenterologie (entzündliche Darmerkrankungen, Lebertransplantation)
• Nephrologie (chronische Nierenerkrankung, Nierentransplantation) und
• Spina bifida

Fokusgruppen mit jungen erwachsenen Frauen oder transsexuellen Frauen im Alter von 18 bis 21 Jahren (mit Potenzial für eine Schwangerschaft) werden in Gruppen von Patienten eingeteilt, die denselben Zustand haben (z. B. Sichelzellkrankheit, Mukoviszidose usw.) oder von denen sie betreut werden denselben Fachdienst (z. B. Pulmologie, Nephrologie usw.). Die Gruppen werden auch von sexuell aktiven und nicht sexuell aktiven Teilnehmern organisiert, wenn es eine große Anzahl erwachsener Teilnehmer gibt, die sich nicht an sexuellen Aktivitäten beteiligt haben. Das Team wählt nach dem Zufallsprinzip zwei Patienten pro Fachgebiet aus, die zu individuellen Tiefeninterviews eingeladen werden.

Die beiden Fokusgruppen mit jüngeren jugendlichen Patienten im Alter von 16 bis 17 Jahren umfassen Vertreter aus jeder der gezielten Fachrichtungen (d. h. eine Mischung aus medizinischen Bedingungen), etwa zwei Patienten pro Fachrichtung.

Die Ergebnisse dieser Studie werden in die Entwicklung einer verbesserten und stärker patientenzentrierten Beratung einfließen, die diese zahlreichen sich überschneidenden Faktoren berücksichtigt. Es wird auch zur Entwicklung einer verbesserten Weiterbildung für Anbieter pädiatrischer Fachrichtungen rund um die Bedürfnisse ihrer Patienten im Bereich der sexuellen und reproduktiven Gesundheit beitragen, die auf einem Modell der kulturellen Demut und einem Rahmenwerk für reproduktive Gerechtigkeit basiert. Die Ermittler erwarten, dass diese wiederum zu besseren und gerechteren Ergebnissen für die sexuelle und reproduktive Gesundheit von medizinisch komplexen AYA beitragen werden.