LEONIDaS 介護者調査 (LEONIDaS)

ドラベ症候群は、重度のてんかんのまれな形態であり、生後 1 年間で発症し、頻繁および/または長期の発作を伴います。 ドラベ症候群の人は、行動や発達の遅れ、運動とバランスの問題、睡眠障害、慢性感染症、成長と栄養の問題など、さまざまな併存疾患を経験することがよくあります. ドラベ症候群の患者は、SUDEP (てんかんにおける突然の予期せぬ死)、長時間の発作、発作関連の事故、および感染症による死亡のリスクが高くなります。

この状態の重症度のため、ドラベ症候群の子供の親は通常、子供の 24 時間ケアに深く関与しており、これは家族生活にかなりの影響を与えます。 最近の研究は、そのような介護が身体的健康、精神的健康、社会的機能、および財政的資源に与える深刻な影響を強調しています. 特に介護者は、高レベルのストレスと不安、疲労、抑うつ、社会的孤立を報告しています。 しかし、現在、介護が介護者に及ぼす悪影響を軽減するための効果的な介入が不足しています。

この研究の目的は、ドラベ症候群の個人の介護者を前向きに研究して、ストレス、うつ病、不安に対する脆弱性の増加または減少に関連する薬理学的および心理的要因を特定することです。 自然主義的で観察的なデザインを使用して、研究者はドラベ症候群の介護者のコホートを6か月ごとに3年間評価し、介護者の負担の軌跡と、ドラベ症候群の人に関連する要因（例： 年齢、発作の頻度/重症度、治療/投薬、併存症)、および介護者と家族環境に関連する要因 (例: 社会的関与/孤立、疲労、財政、人間関係)。 研究者は、標準化されたアンケートと神経認知タスク (表情認識タスク) の両方を使用して、不安やうつ病に対する脆弱性を評価します。 研究はオンラインで行われます。