LEONIDaS Caregivers undersøgelse (LEONIDaS)

Dravets syndrom er en sjælden form for svær epilepsi, der begynder i det første leveår og er forbundet med hyppige og/eller langvarige anfald. Personer med Dravet syndrom oplever ofte en række følgesygdomme, herunder adfærdsmæssige og udviklingsmæssige forsinkelser, bevægelses- og balanceproblemer, søvnbesvær, kroniske infektioner og vækst- og ernæringsproblemer. Patienter med Dravet syndrom har høj risiko for død på grund af SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), langvarige anfald, anfaldsrelaterede ulykker og infektioner.

På grund af sværhedsgraden af ​​denne tilstand er forældre til børn med Dravet syndrom typisk meget involveret i deres barns 24-timers pleje, og dette har en betydelig indvirkning på familielivet. Nylige undersøgelser har fremhævet den dybe indvirkning, som sådan pleje har på fysisk sundhed, mental sundhed, social funktion og økonomiske ressourcer. Især pårørende rapporterer om høje niveauer af stress og angst, træthed, depression og social isolation. Der er dog i øjeblikket mangel på effektive interventioner til at reducere den negative påvirkning af omsorgsydelser på omsorgspersoner.

Formålet med denne undersøgelse er at prospektivt studere plejere af personer med Dravet syndrom for at identificere farmakologiske og psykologiske faktorer, der er forbundet med øget eller nedsat sårbarhed over for stress, depression og angst. Ved hjælp af et naturalistisk, observationelt design vil efterforskerne vurdere en kohorte af Dravet-syndrom-plejere hver sjette måned i 3 år for yderligere at karakterisere baner for omsorgsbyrden og de faktorer, der påvirker denne, herunder faktorer relateret til personen med Dravet-syndrom (f. alder, anfaldshyppighed/-sværhedsgrad, behandling/medicin, følgesygdomme) og faktorer relateret til omsorgspersonen og familiemiljøet (f.eks. socialt engagement/isolation, træthed, økonomi, relationer). Efterforskerne vil bruge både standardiserede spørgeskemaer og en neurokognitiv opgave (Facial Expression Recognition Task) til at vurdere sårbarhed over for angst og depression. Undersøgelsen vil blive gennemført online.