LEONIDAS-Betreuerstudie (LEONIDaS)

Das Dravet-Syndrom ist eine seltene Form schwerer Epilepsie, die im ersten Lebensjahr beginnt und mit häufigen und/oder anhaltenden Anfällen einhergeht. Personen mit Dravet-Syndrom leiden oft unter einer Reihe von Komorbiditäten, darunter Verhaltens- und Entwicklungsverzögerungen, Bewegungs- und Gleichgewichtsprobleme, Schlafstörungen, chronische Infektionen sowie Wachstums- und Ernährungsprobleme. Patienten mit Dravet-Syndrom haben ein hohes Todesrisiko aufgrund von SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), anhaltenden Anfällen, anfallsbedingten Unfällen und Infektionen.

Aufgrund der Schwere dieser Erkrankung sind Eltern von Kindern mit Dravet-Syndrom in der Regel stark in die 24-Stunden-Betreuung ihres Kindes eingebunden, was erhebliche Auswirkungen auf das Familienleben hat. Jüngste Studien haben die tiefgreifenden Auswirkungen hervorgehoben, die eine solche Pflege auf die körperliche Gesundheit, die geistige Gesundheit, die soziale Funktion und die finanziellen Ressourcen hat. Insbesondere Pflegekräfte berichten von einem hohen Maß an Stress und Angst, Müdigkeit, Depressionen und sozialer Isolation. Derzeit fehlt es jedoch an wirksamen Interventionen, um die negativen Auswirkungen der Pflege auf pflegende Angehörige zu reduzieren.

Das Ziel dieser Studie ist es, Pflegepersonen von Personen mit Dravet-Syndrom prospektiv zu untersuchen, um pharmakologische und psychologische Faktoren zu identifizieren, die mit einer erhöhten oder verringerten Anfälligkeit für Stress, Depression und Angst verbunden sind. Unter Verwendung eines naturalistischen Beobachtungsdesigns werden die Ermittler drei Jahre lang alle sechs Monate eine Kohorte von Betreuern des Dravet-Syndroms beurteilen, um die Verläufe der Belastung der Betreuer und die Faktoren, die diese beeinflussen, einschließlich Faktoren im Zusammenhang mit der Person mit Dravet-Syndrom (z. Alter, Häufigkeit/Schwere der Anfälle, Behandlung/Medikamente, Komorbiditäten) und Faktoren im Zusammenhang mit der Pflegeperson und dem familiären Umfeld (z. soziales Engagement/Isolation, Müdigkeit, Finanzen, Beziehungen). Die Ermittler werden sowohl standardisierte Fragebögen als auch eine neurokognitive Aufgabe (Facial Expression Recognition Task) verwenden, um die Anfälligkeit für Angst und Depression zu beurteilen. Die Studie wird online durchgeführt.