Étude LEONIDaS sur les soignants (LEONIDaS)

Le syndrome de Dravet est une forme rare d'épilepsie sévère qui débute au cours de la première année de vie et est associée à des crises fréquentes et/ou prolongées. Les personnes atteintes du syndrome de Dravet présentent souvent une gamme de comorbidités, notamment des retards de comportement et de développement, des problèmes de mouvement et d'équilibre, des troubles du sommeil, des infections chroniques et des problèmes de croissance et de nutrition. Les patients atteints du syndrome de Dravet courent un risque élevé de décès en raison de la MSIE (mort subite inattendue dans l'épilepsie), de crises prolongées, d'accidents liés à des crises et d'infections.

En raison de la gravité de cette affection, les parents d'enfants atteints du syndrome de Dravet sont généralement très impliqués dans les soins 24 heures sur 24 de leur enfant, ce qui a un impact considérable sur la vie familiale. Des études récentes ont mis en évidence l'impact profond que ces soins ont sur la santé physique, la santé mentale, la fonction sociale et les ressources financières. En particulier, les soignants signalent des niveaux élevés de stress et d'anxiété, de fatigue, de dépression et d'isolement social. Cependant, il y a actuellement un manque d'interventions efficaces pour réduire l'impact négatif de la prestation de soins sur les soignants.

Le but de cette étude est d'étudier de manière prospective les soignants des personnes atteintes du syndrome de Dravet afin d'identifier les facteurs pharmacologiques et psychologiques associés à une vulnérabilité accrue ou réduite au stress, à la dépression et à l'anxiété. En utilisant une conception naturaliste et observationnelle, les chercheurs évalueront une cohorte de soignants du syndrome de Dravet tous les six mois pendant 3 ans afin de caractériser davantage les trajectoires du fardeau des soignants et les facteurs qui l'influencent, y compris les facteurs liés à la personne atteinte du syndrome de Dravet (par ex. âge, fréquence/sévérité des crises, traitement/médicaments, comorbidités) et facteurs liés à l'aidant et à l'environnement familial (par ex. engagement social/isolement, fatigue, finances, relations). Les enquêteurs utiliseront à la fois des questionnaires standardisés et une tâche neurocognitive (Facial Expression Recognition Task) pour évaluer la vulnérabilité à l'anxiété et à la dépression. L'étude sera menée en ligne.