LEONIDaS 간병인 연구 (LEONIDaS)
LEONIDaS(Dravet Syndrome의 새로운 중재 결과의 장기 탐색) 간병인 연구
Dravet 증후군은 생후 1년에 시작되는 드문 형태의 중증 간질이며 빈번하고/또는 장기간의 발작과 관련이 있습니다. Dravet Syndrome을 가진 개인은 종종 행동 및 발달 지연, 움직임 및 균형 문제, 수면 장애, 만성 감염, 성장 및 영양 문제를 포함한 다양한 합병증을 경험합니다. Dravet 증후군 환자는 SUDEP(Sudden Unexpected Epilepsy), 장기간 발작, 발작 관련 사고 및 감염으로 인해 사망할 위험이 높습니다.
이 상태의 중증도 때문에 Dravet 증후군 아동의 부모는 일반적으로 자녀의 24시간 돌봄에 크게 관여하며 이는 가족 생활에 상당한 영향을 미칩니다. 최근 연구에서는 간병이 신체 건강, 정신 건강, 사회적 기능 및 재정 자원에 미치는 심오한 영향을 강조했습니다. 특히 간병인은 높은 수준의 스트레스와 불안, 피로, 우울증 및 사회적 고립을 보고합니다. 그러나 간병인에 대한 간병의 부정적인 영향을 줄이기 위한 효과적인 개입이 현재 부족합니다.
이 연구의 목적은 Dravet 증후군을 가진 개인의 간병인을 전향적으로 연구하여 스트레스, 우울증 및 불안에 대한 취약성의 증가 또는 감소와 관련된 약리학적 및 심리적 요인을 식별하는 것입니다. 조사관은 자연주의적 관찰 디자인을 사용하여 드라베 증후군 환자와 관련된 요인(예: 나이, 발작 빈도/심각도, 치료/투약, 동반 질환) 및 간병인 및 가족 환경과 관련된 요인(예: 사회적 참여/격리, 피로, 재정, 관계). 조사관은 불안과 우울증에 대한 취약성을 평가하기 위해 표준화된 설문지와 신경인지 작업(얼굴 표정 인식 작업)을 모두 사용합니다. 연구는 온라인으로 진행됩니다.
연구 개요
연구 유형
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Amy Gillespie, PhD
- 전화번호: 01865 816324
- 이메일: amy.gillespie@psych.ox.ac.uk
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 연구 참여에 대해 정보에 입각한 동의를 할 의지와 능력
- 만 18세 이상
- Dravet 증후군의 임상 진단을 뒷받침하는 병력이 있는 개인의 주 간병인
- 인터넷 접속 가능
제외 기준:
- 정보에 입각한 서면 동의를 제공할 수 없음
- Dravet이 있는 동일한 개인의 다른 간병인은 이미 연구에 등록되어 있습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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Dravet Syndrome을 가진 개인의 일차 간병인
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저희는 간병인과 간병인이 복용하는 모든 약에 대한 정보를 수집할 것입니다.
간병인과 간병인이 취하는 모든 형태의 치료 또는 의학적 개입에 대한 정보를 수집합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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병원 불안 및 우울증 척도(HADS)의 불안 및 우울증 점수
기간: 3년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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3년 후 후속 조치
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병원 불안 및 우울증 척도(HADS)의 불안 및 우울증 점수
기간: 2년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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2년 후 후속 조치
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병원 불안 및 우울증 척도(HADS)의 불안 및 우울증 점수
기간: 1년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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1년 후 후속 조치
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UW 간병인 스트레스 척도의 간병인 스트레스 점수
기간: 3년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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3년 후 후속 조치
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UW 간병인 스트레스 척도의 간병인 스트레스 점수
기간: 2년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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2년 후 후속 조치
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UW 간병인 스트레스 척도의 간병인 스트레스 점수
기간: 1년 후 후속 조치
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더 높은 점수는 더 높은 증상 수준을 나타냅니다(나쁜 결과).
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1년 후 후속 조치
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얼굴 표정 인식 작업(FERT)에 대한 감정 처리 편향
기간: 3년 후 후속 조치
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3년 후 후속 조치
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얼굴 표정 인식 작업(FERT)에 대한 감정 처리 편향
기간: 2년 후 후속 조치
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2년 후 후속 조치
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얼굴 표정 인식 작업(FERT)에 대한 감정 처리 편향
기간: 1년 후 후속 조치
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1년 후 후속 조치
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Catherine Harmer, PhD, University of Oxford
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (추정된)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정된)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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