LEONIDaS Исследование лиц, осуществляющих уход (LEONIDaS)

Синдром Драве — редкая форма тяжелой эпилепсии, которая начинается на первом году жизни и связана с частыми и/или продолжительными припадками. Люди с синдромом Драве часто испытывают ряд сопутствующих заболеваний, включая задержки в поведении и развитии, проблемы с движением и равновесием, проблемы со сном, хронические инфекции, а также проблемы с ростом и питанием. Пациенты с синдромом Драве подвержены высокому риску смерти из-за внезапной внезапной смерти при эпилепсии, длительных припадков, несчастных случаев, связанных с припадками, и инфекций.

Из-за тяжести этого состояния родители детей с синдромом Драве, как правило, активно участвуют в круглосуточном уходе за своим ребенком, и это оказывает значительное влияние на семейную жизнь. Недавние исследования выявили глубокое влияние такой заботы на физическое здоровье, психическое здоровье, социальные функции и финансовые ресурсы. В частности, лица, осуществляющие уход, сообщают о высоком уровне стресса и беспокойства, усталости, депрессии и социальной изоляции. Однако в настоящее время отсутствуют эффективные меры по снижению негативного воздействия ухода на лиц, осуществляющих уход.

Целью данного исследования является проспективное изучение лиц, осуществляющих уход за людьми с синдромом Драве, для выявления фармакологических и психологических факторов, которые связаны с повышенной или пониженной уязвимостью к стрессу, депрессии и тревоге. Используя натуралистический наблюдательный дизайн, исследователи будут оценивать когорту лиц, осуществляющих уход за людьми с синдромом Драве, каждые шесть месяцев в течение 3 лет, чтобы дополнительно охарактеризовать траектории нагрузки на лиц, осуществляющих уход, и факторы, влияющие на это, включая факторы, связанные с человеком с синдромом Драве (например, возраст, частота/тяжесть припадков, лечение/лекарства, сопутствующие заболевания) и факторы, связанные с лицом, осуществляющим уход, и семейным окружением (например, социальная вовлеченность/изоляция, усталость, финансы, отношения). Исследователи будут использовать как стандартные анкеты, так и нейрокогнитивную задачу (задача распознавания выражения лица) для оценки уязвимости к тревоге и депрессии. Исследование будет проводиться онлайн.