LEONIDaS 看护者研究 (LEONIDaS)

Dravet 综合征是一种罕见的严重癫痫症，开始于出生后的第一年，与频繁和/或长时间的癫痫发作有关。 患有 Dravet 综合症的人经常会出现一系列合并症，包括行为和发育迟缓、运动和平衡问题、睡眠困难、慢性感染以及生长和营养问题。 Dravet 综合征患者因 SUDEP（癫痫猝死）、长时间癫痫发作、与癫痫发作相关的事故和感染而死亡的风险很高。

由于这种情况的严重性，患有 Dravet 综合征的儿童的父母通常会高度参与孩子的 24 小时护理，这对家庭生活产生了相当大的影响。 最近的研究强调了这种照料对身体健康、心理健康、社会功能和财政资源的深远影响。 尤其是，看护者报告称压力和焦虑、疲劳、抑郁和社会孤立感都很高。 然而，目前缺乏有效的干预措施来减少照护对照护者的负面影响。

本研究的目的是前瞻性地研究 Dravet 综合征患者的护理人员，以确定与增加或减少对压力、抑郁和焦虑的脆弱性相关的药理和心理因素。 使用自然主义的观察设计，研究人员将每六个月评估一组 Dravet 综合症护理人员，为期 3 年，以进一步描述护理人员负担的轨迹和影响这一点的因素，包括与 Dravet 综合症患者相关的因素（例如 年龄、癫痫发作频率/严重程度、治疗/药物、合并症）以及与照顾者和家庭环境相关的因素（例如 社会参与/孤立、疲劳、财务、人际关系）。 研究人员将使用标准化问卷和神经认知任务（面部表情识别任务）来评估对焦虑和抑郁的脆弱性。 该研究将在线进行。