Badanie opiekunów LEONIDaS (LEONIDaS)

Zespół Dravet to rzadka postać ciężkiej padaczki, która rozpoczyna się w pierwszym roku życia i wiąże się z częstymi i/lub długotrwałymi napadami padaczkowymi. Osoby z zespołem Dravet często doświadczają szeregu chorób współistniejących, w tym opóźnień w zachowaniu i rozwoju, problemów z poruszaniem się i równowagą, trudności ze snem, przewlekłych infekcji oraz problemów ze wzrostem i odżywianiem. Pacjenci z zespołem Dravet są narażeni na wysokie ryzyko zgonu z powodu SUDEP (nagła nieoczekiwana śmierć w padaczce), przedłużających się napadów padaczkowych, wypadków związanych z napadami padaczkowymi i infekcji.

Ze względu na ciężkość tego schorzenia, rodzice dzieci z zespołem Dravet są zazwyczaj bardzo zaangażowani w całodobową opiekę nad dzieckiem, co ma niebagatelny wpływ na życie rodzinne. Ostatnie badania podkreśliły głęboki wpływ, jaki taka opieka ma na zdrowie fizyczne i psychiczne, funkcjonowanie społeczne i zasoby finansowe. W szczególności opiekunowie zgłaszają wysoki poziom stresu i niepokoju, zmęczenie, depresję i izolację społeczną. Brakuje jednak obecnie skutecznych interwencji ograniczających negatywny wpływ sprawowania opieki na opiekunów.

Celem tego badania jest prospektywne badanie opiekunów osób z zespołem Dravet w celu identyfikacji czynników farmakologicznych i psychologicznych, które są związane ze zwiększoną lub zmniejszoną podatnością na stres, depresję i lęk. Korzystając z naturalistycznego, obserwacyjnego projektu, badacze będą oceniać kohortę opiekunów z zespołem Dravet co sześć miesięcy przez 3 lata w celu dalszego scharakteryzowania trajektorii obciążenia opiekuna i czynników, które na to wpływają, w tym czynników związanych z osobą z zespołem Dravet (np. wiek, częstość/nasilenie napadów, leczenie/leki, choroby współistniejące) oraz czynniki związane z opiekunem i środowiskiem rodzinnym (np. zaangażowanie społeczne/izolacja, zmęczenie, finanse, relacje). Badacze wykorzystają zarówno wystandaryzowane kwestionariusze, jak i zadanie neurokognitywne (zadanie rozpoznawania wyrazu twarzy), aby ocenić podatność na lęk i depresję. Badanie zostanie przeprowadzone online.