Estudo Cuidadores LEONIDAS (LEONIDaS)

A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia grave que se inicia no primeiro ano de vida e está associada a convulsões frequentes e/ou prolongadas. Indivíduos com a síndrome de Dravet geralmente apresentam uma série de comorbidades, incluindo atrasos comportamentais e de desenvolvimento, problemas de movimento e equilíbrio, dificuldades de sono, infecções crônicas e problemas de crescimento e nutrição. Pacientes com síndrome de Dravet correm alto risco de morte devido a SUDEP (Morte Súbita Inesperada na Epilepsia), convulsões prolongadas, acidentes relacionados a convulsões e infecções.

Devido à gravidade dessa condição, os pais de crianças com síndrome de Dravet geralmente estão altamente envolvidos no cuidado de seus filhos 24 horas por dia e isso tem um impacto considerável na vida familiar. Estudos recentes destacaram o profundo impacto que tal cuidado tem na saúde física, na saúde mental, na função social e nos recursos financeiros. Em particular, os cuidadores relatam altos níveis de estresse e ansiedade, fadiga, depressão e isolamento social. No entanto, atualmente faltam intervenções eficazes para reduzir o impacto negativo da prestação de cuidados sobre os cuidadores.

O objetivo deste estudo é estudar prospectivamente os cuidadores de indivíduos com síndrome de Dravet para identificar fatores farmacológicos e psicológicos que estão associados ao aumento ou diminuição da vulnerabilidade ao estresse, depressão e ansiedade. Usando um desenho observacional naturalístico, os investigadores avaliarão uma coorte de cuidadores da Síndrome de Dravet a cada seis meses durante 3 anos, a fim de caracterizar melhor as trajetórias de sobrecarga do cuidador e os fatores que a influenciam, incluindo fatores relacionados à pessoa com a síndrome de Dravet (por exemplo, idade, frequência/gravidade das crises, tratamento/medicamentos, comorbidades) e fatores relacionados ao cuidador e ao ambiente familiar (por exemplo, engajamento social/isolamento, fadiga, finanças, relacionamentos). Os investigadores usarão questionários padronizados e uma tarefa neurocognitiva (Tarefa de Reconhecimento de Expressão Facial) para avaliar a vulnerabilidade à ansiedade e à depressão. O estudo será realizado online.