LEONIDaS Caregivers Study (LEONIDaS)

Syndroom van Dravet is een zeldzame vorm van ernstige epilepsie die in het eerste levensjaar begint en gepaard gaat met frequente en/of langdurige aanvallen. Personen met het syndroom van Dravet ervaren vaak een reeks comorbiditeiten, waaronder gedrags- en ontwikkelingsachterstanden, bewegings- en evenwichtsproblemen, slaapproblemen, chronische infecties en groei- en voedingsproblemen. Patiënten met het syndroom van Dravet lopen een hoog risico op overlijden als gevolg van SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), langdurige aanvallen, aan aanvallen gerelateerde ongevallen en infecties.

Vanwege de ernst van deze aandoening zijn ouders van kinderen met het syndroom van Dravet meestal sterk betrokken bij de 24-uurszorg van hun kind en dit heeft een aanzienlijke impact op het gezinsleven. Recente studies hebben de diepgaande impact benadrukt die dergelijke zorgverlening heeft op de fysieke gezondheid, mentale gezondheid, sociale functie en financiële middelen. Met name mantelzorgers melden hoge niveaus van stress en angst, vermoeidheid, depressie en sociaal isolement. Er is momenteel echter een gebrek aan effectieve interventies om de negatieve impact van mantelzorg op zorgverleners te verminderen.

Het doel van deze studie is om verzorgers van personen met het syndroom van Dravet prospectief te bestuderen om farmacologische en psychologische factoren te identificeren die geassocieerd zijn met verhoogde of verminderde kwetsbaarheid voor stress, depressie en angst. Met behulp van een naturalistisch, observationeel ontwerp zullen de onderzoekers gedurende 3 jaar elke zes maanden een cohort verzorgers van het Dravet-syndroom beoordelen om de trajecten van de belasting van de zorgverlener en de factoren die hierop van invloed zijn verder te karakteriseren, inclusief factoren die verband houden met de persoon met het Dravet-syndroom (bijv. leeftijd, frequentie/ernst van aanvallen, behandeling/medicatie, comorbiditeit) en factoren die verband houden met de verzorger en de gezinsomgeving (bijv. sociale betrokkenheid/isolatie, vermoeidheid, financiën, relaties). De onderzoekers zullen zowel gestandaardiseerde vragenlijsten als een neurocognitieve taak (Facial Expression Recognition Task) gebruiken om de kwetsbaarheid voor angst en depressie te beoordelen. Het onderzoek zal online worden uitgevoerd.