Estudio de Cuidadores LEONIDAS (LEONIDaS)

El síndrome de Dravet es una forma rara de epilepsia grave que comienza en el primer año de vida y se asocia con convulsiones frecuentes y/o prolongadas. Las personas con síndrome de Dravet a menudo experimentan una variedad de comorbilidades, que incluyen retrasos en el comportamiento y el desarrollo, problemas de movimiento y equilibrio, dificultades para dormir, infecciones crónicas y problemas nutricionales y de crecimiento. Los pacientes con síndrome de Dravet tienen un alto riesgo de muerte debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones e infecciones.

Debido a la gravedad de esta afección, los padres de niños con síndrome de Dravet suelen estar muy involucrados en el cuidado de sus hijos las 24 horas y esto tiene un impacto considerable en la vida familiar. Estudios recientes han resaltado el profundo impacto que dicho cuidado tiene en la salud física, la salud mental, la función social y los recursos financieros. En particular, los cuidadores reportan altos niveles de estrés y ansiedad, fatiga, depresión y aislamiento social. Sin embargo, actualmente faltan intervenciones efectivas para reducir el impacto negativo del cuidado en los cuidadores.

El objetivo de este estudio es estudiar prospectivamente a los cuidadores de personas con síndrome de Dravet para identificar los factores farmacológicos y psicológicos que están asociados con una mayor o menor vulnerabilidad al estrés, la depresión y la ansiedad. Usando un diseño observacional naturalista, los investigadores evaluarán una cohorte de cuidadores con síndrome de Dravet cada seis meses durante 3 años para caracterizar aún más las trayectorias de la carga del cuidador y los factores que influyen en esto, incluidos los factores relacionados con la persona con síndrome de Dravet (p. edad, frecuencia/gravedad de las convulsiones, tratamiento/medicamentos, comorbilidades) y factores relacionados con el cuidador y el entorno familiar (p. compromiso social/aislamiento, fatiga, finanzas, relaciones). Los investigadores utilizarán cuestionarios estandarizados y una tarea neurocognitiva (Tarea de reconocimiento de expresiones faciales) para evaluar la vulnerabilidad a la ansiedad y la depresión. El estudio se realizará en línea.