LEONIDaS Cargivers Study (LEONIDaS)

Dravetin oireyhtymä on harvinainen vakavan epilepsian muoto, joka alkaa ensimmäisenä elinvuotena ja johon liittyy toistuvia ja/tai pitkittyneitä kohtauksia. Dravetin oireyhtymää sairastavilla henkilöillä on usein erilaisia ​​​​yhteissairauksia, kuten käyttäytymis- ja kehitysviiveitä, liike- ja tasapainoongelmia, unihäiriöitä, kroonisia infektioita sekä kasvu- ja ravitsemusongelmia. Dravetin oireyhtymää sairastavilla potilailla on suuri kuolemanriski SUDEP:n (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), pitkittyneiden kohtausten, kohtauksiin liittyvien onnettomuuksien ja infektioiden vuoksi.

Tämän tilan vaikeudesta johtuen Dravetin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmat ovat tyypillisesti vahvasti mukana lastensa ympärivuorokautisessa hoidossa, ja tällä on huomattava vaikutus perhe-elämään. Viimeaikaiset tutkimukset ovat korostaneet tällaisen hoidon syvällistä vaikutusta fyysiseen terveyteen, mielenterveyteen, sosiaaliseen toimintaan ja taloudellisiin resursseihin. Erityisesti omaishoitajat raportoivat korkeasta stressin ja ahdistuksen tasosta, väsymyksestä, masennuksesta ja sosiaalisesta eristäytymisestä. Tällä hetkellä ei kuitenkaan ole olemassa tehokkaita toimenpiteitä, joilla vähennettäisiin hoidon kielteisiä vaikutuksia omaishoitajiin.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on tutkia Dravetin oireyhtymää sairastavien henkilöiden hoitajia prospektiivisesti tunnistaakseen farmakologisia ja psykologisia tekijöitä, jotka liittyvät lisääntyneeseen tai vähentyneeseen alttiuteen stressille, masennukselle ja ahdistukselle. Naturalistisen havainnoinnin avulla tutkijat arvioivat Dravetin oireyhtymän omaishoitajien kohortin kuuden kuukauden välein kolmen vuoden ajan voidakseen edelleen karakterisoida hoitajan taakan kehityskulkuja ja siihen vaikuttavia tekijöitä, mukaan lukien Dravetin oireyhtymää sairastavaan henkilöön liittyvät tekijät (esim. ikä, kohtausten tiheys/vakavuus, hoito/lääkkeet, liitännäissairaudet) sekä hoitajaan ja perheympäristöön liittyvät tekijät (esim. sosiaalinen sitoutuminen/eristäminen, väsymys, talous, ihmissuhteet). Tutkijat käyttävät sekä standardoituja kyselylomakkeita että neurokognitiivista tehtävää (Facial Expression Recognition Task) arvioidakseen haavoittuvuutta ahdistuneisuudelle ja masennukselle. Tutkimus toteutetaan verkossa.