LEONIDaS Caregivers Study (LEONIDaS)

Dravets syndrom er en sjelden form for alvorlig epilepsi som starter i det første leveåret og er forbundet med hyppige og/eller langvarige anfall. Personer med Dravet syndrom opplever ofte en rekke komorbiditeter, inkludert atferds- og utviklingsforsinkelser, bevegelses- og balanseproblemer, søvnvansker, kroniske infeksjoner og vekst- og ernæringsproblemer. Pasienter med Dravet syndrom har høy risiko for død på grunn av SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), langvarige anfall, anfallsrelaterte ulykker og infeksjoner.

På grunn av alvorlighetsgraden av denne tilstanden er foreldre til barn med Dravet syndrom vanligvis sterkt involvert i barnets døgnåpne omsorg, og dette har en betydelig innvirkning på familielivet. Nyere studier har fremhevet den dype innvirkningen slik omsorg har på fysisk helse, mental helse, sosial funksjon og økonomiske ressurser. Spesielt rapporterer omsorgspersoner om høye nivåer av stress og angst, tretthet, depresjon og sosial isolasjon. Imidlertid er det for tiden mangel på effektive intervensjoner for å redusere den negative effekten av omsorgstjenester på omsorgspersoner.

Målet med denne studien er å prospektivt studere omsorgspersoner for personer med Dravet syndrom for å identifisere farmakologiske og psykologiske faktorer som er assosiert med økt eller redusert sårbarhet for stress, depresjon og angst. Ved å bruke et naturalistisk, observasjonsdesign vil etterforskerne vurdere en kohort med omsorgspersoner for Dravet syndrom hver sjette måned i 3 år for ytterligere å karakterisere baner for omsorgsbyrden og faktorene som påvirker dette, inkludert faktorer relatert til personen med Dravet syndrom (f. alder, anfallsfrekvens/-alvorlighetsgrad, behandling/medisiner, komorbiditeter) og faktorer knyttet til omsorgs- og familiemiljøet (f.eks. sosialt engasjement/isolasjon, tretthet, økonomi, relasjoner). Etterforskerne vil bruke både standardiserte spørreskjemaer og en nevrokognitiv oppgave (Facial Expression Recognition Task) for å vurdere sårbarhet for angst og depresjon. Studien vil bli gjennomført på nett.