多発性硬化症の管理における対話型 Web ベース プログラムの効果

詳細な説明: 多発性硬化症患者は若い年齢で診断され、複数の機能領域に影響を与える長期にわたる不均一な疾患プロセスに直面します。 他の慢性疾患と同様に、MS患者は社会に統合し、生活の質を高め、症状の負担を軽減し、障害を予防し、心理社会的健康を維持するために、自己管理スキルを身に付ける必要があります。 。 自己管理スキルを向上させるためには、医療チームが監督および教育の役割を果たし、これらの人々の臨床的および社会的フォローアップを綿密に実行することが重要です。 研究によると、MS患者は発作時以外は通常医療サービスを利用していないか、疲労や障害などの理由で医療チームに連絡するのが困難であることがわかっています。 MS患者は主にインターネット、ソーシャルメディア、または同僚から情報を求めており、この不正確または不十分な情報について医療チームに相談しないことが報告されています。 これらすべての要因は、MS 患者の自己管理スキルを向上させるために、従来の医療サービスと並行してデジタル ヘルス (e-ヘルス) サービスが普及する必要があることを明確に示しています。

文献によれば、MS 患者向けに、異なるインターフェイスや機能を備えたさまざまな Web ベースのプログラムがさまざまな医療チームのメンバーによって開発されていることがわかります。しかし、これらのプログラムの多くはランダム化比較研究で評価されておらず、看護師主導ではありません。 MS は個人とその家族にとって非常に長い旅であると考えられており、看護師はこの旅の間の自己管理をサポートする主導的な力として MS の個人とその家族に同行します。 トルコでは MS 患者の自己管理スキルをサポートする対話型の Web ベースのプログラムは開発されていません。 これは重要なギャップであると考え、看護師のリーダーシップの下で自己規制をサポートする「Yönetebilirim」という対話型のウェブベースのプログラムが開発されました。 この研究は、MS患者の自己管理、疲労、不安のレベルに対する「ヨネテビリリム」の効果をランダム化制御設計で評価することを目的としています。

ヨネテビリリム 「ヨネテビリリム」は、看護師の指導の下で自己規制をサポートすることにより、MS 患者の自己管理スキルを向上させるために開発された対話型の Web ベースのプログラムです。 このプログラムは、共同設計のアクションリサーチに従って形成され、大学の非介入臨床研究倫理委員会（2021/61）の承認を得て、2021年2月から2022年5月まで実施されました。 アクションリサーチャー（プログラムコーディネーター）の調整の下、ウェブベースのプログラムの構成要素は、MS 患者、MS 患者の世話をする看護師、およびソフトウェア専門家によって形成されました。 自主規制戦略は、Web ベースのプログラムの理論的基礎を形成しました。 プログラムのドメイン名は取得され、アドレスは「yonetebilirim.com」と決定されました。

このプログラムはモジュールとコンサルティング サービスで構成されます。 モジュール プログラムには合計 10 個のモジュールがあり、モジュールは「有益」と「対話型」の 2 つの見出しの下に表示されます。 モジュールのトピックは次のとおりです: MS の認識と発作の管理、疲労への対処、性的健康、膀胱と泌尿器の問題、セルフモニタリング、健康的なライフスタイル行動、理学療法の重要性、MS の物語と笑い療法。 モジュールの講演者は、プログラムの支援に自発的に同意した専門の神経内科医、学会の看護師、専門の看護師、専門の理学療法士、笑い療法士です。 モジュールは、プログラム コーディネーターの質問と講演者の回答に基づくディスカッション セッションで構成されます。 ビデオの内容は、講演者がそれぞれの専門分野に応じて作成したものです。 有益なモジュールには、情報の共有を目的としたビデオ録画や文書が含まれます。 インタラクティブ モジュールは、モチベーションを高めるために作成されたインタラクティブなライブ ウェビナーで構成されています。

コンサルティング サービス 参加者はプログラムへの参加を承認されると、自分のユーザー名とパスワードを使用してプログラムにアクセスできるようになります。 参加者はプログラムのメイン画面にある「相談」リンクから看護師からのメッセージによるカウンセリングを受けることができ、看護師はシステムを通じて質問に答えることができる。 参加者は希望する場合、「会議をリクエストする」リンクをクリックすることで、ビデオ会議方式でオンライン会議を予約することができます。