Interaktiivisen verkkopohjaisen ohjelman vaikutus multippeliskleroosin hoitoon

Yksityiskohtainen kuvaus: Multippeliskleroosia sairastavat henkilöt diagnosoidaan nuorella iällä, ja he kohtaavat pitkäaikaisen, heterogeenisen sairausprosessin, joka vaikuttaa useisiin toiminta-alueisiin. Kuten muissakin kroonisissa sairauksissa, MS-tautia sairastavien on kehitettävä itsehallintataitoja voidakseen integroitua yhteiskuntaan, parantaakseen elämänlaatuaan, vähentääkseen oireiden aiheuttamaa taakkaa, ehkäistäkseen vammaisuutta ja ylläpitääkseen psykososiaalista hyvinvointia. . Itsejohtamistaitojen parantamiseksi on tärkeää, että terveydenhuoltotiimillä on esimies- ja kasvatusrooli sekä näiden henkilöiden kliininen ja sosiaalinen seuranta tiiviisti. Tutkimukset ovat osoittaneet, että MS-tautia sairastavat eivät yleensä käytä terveyspalveluita hyökkäyskausia lukuun ottamatta tai heillä on vaikeuksia päästä terveydenhuoltotiimiin esimerkiksi väsymyksen ja vamman vuoksi. On raportoitu, että MS-tautia sairastavat ihmiset etsivät tietoa enimmäkseen Internetistä, sosiaalisesta mediasta tai ikäisiltä, ​​eivätkä he ota yhteyttä terveydenhuoltotiimiin tästä virheellisestä tai puutteellisesta tiedosta. Kaikki nämä tekijät viittaavat selvästi siihen, että digitaalisten terveyspalvelujen (e-health) tulisi yleistyä perinteisten terveyspalvelujen rinnalla MS-tautia sairastavien henkilöiden itsejohtamistaitojen parantamiseksi.

Kirjallisuudessa nähdään, että eri terveydenhuoltotiimin jäsenet ovat kehittäneet erilaisia ​​verkkopohjaisia ​​ohjelmia erilaisilla käyttöliittymillä ja ominaisuuksilla MS-potilaille; Monia näistä ohjelmista ei kuitenkaan ole arvioitu satunnaistetuissa kontrolloiduissa tutkimuksissa, eivätkä ne ole sairaanhoitajan johtamia. MS-tautia pidetään erittäin pitkänä matkana yksilöille ja heidän perheilleen, ja sairaanhoitajat seuraavat MS-tautia sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään johtavana voimana tukemaan itsehallintoa koko tämän matkan ajan. Mitään interaktiivisia verkkopohjaisia ​​ohjelmia ei ole kehitetty tukemaan MS-tautia sairastavien henkilöiden itsehallintataitoja Turkissa. Koska tämä on tärkeä aukko, kehitettiin interaktiivinen web-pohjainen ohjelma nimeltä "Yönetebilirim", joka tukee itsesääntelyä sairaanhoitajien johdolla. Tämän tutkimuksen tavoitteena on arvioida "Yönetebilirimin" vaikutusta MS-tautia sairastavien henkilöiden itsehallintaan, väsymys- ja ahdistustasoihin satunnaistetulla kontrolloidulla mallilla.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" on interaktiivinen verkkopohjainen ohjelma, joka on kehitetty parantamaan MS-tautia sairastavien henkilöiden itsehallintataitoja tukemalla itsesääntelyä sairaanhoitajien johdolla. Ohjelma on muotoiltu toimintatutkimuksen mukaisesti yhteistyösuunnitelmassa ja toteutettiin helmikuun 2021 ja toukokuun 2022 välisenä aikana yliopiston ei-interventiotutkimuksen eettisen komitean (2021/61) hyväksynnällä. Toimintatutkijan (ohjelmakoordinaattorin) koordinoimana web-pohjaisen ohjelman komponentit muotoilivat MS-potilaat, MS-potilaita hoitavat sairaanhoitajat ja ohjelmistoasiantuntijat. Itsesääntelystrategiat muodostivat web-pohjaisen ohjelman teoreettisen perustan. Ohjelman verkkotunnus on otettu ja sen osoitteeksi on määritetty "yonetebilirim.com".

Ohjelma koostuu moduuleista ja konsultointipalveluista. Moduulit Ohjelmassa on yhteensä 10 moduulia ja moduulit on esitetty kahdessa otsikossa "Informatiivinen" ja "Interaktiivinen". Moduulien aiheet ovat: MS-taudin tunnistaminen ja hyökkäyksen hallinta, väsymyksen selviytyminen, seksuaaliterveys, virtsarakon ja virtsatieongelmat, itsevalvonta, terveelliset elämäntavat, fysioterapian merkitys, MS-tarinat ja nauruterapia. Moduulien puhujina ovat erikoisneurologi, akateemikot sairaanhoitajat, erikoissairaanhoitajat, erikoisfysioterapeutti ja nauruterapeutti, jotka ovat vapaaehtoisesti suostuneet tukemaan ohjelmaa. Moduulit koostuvat keskustelutilaisuuksista, jotka perustuvat ohjelmakoordinaattorin kysymyksiin ja puhujien vastauksiin. Videoiden sisällön ovat luoneet puhujat oman osaamisalojensa mukaisesti. Informatiiviset moduulit sisältävät videotallenteita ja tiedon jakamiseen tähtääviä kirjallisia asiakirjoja. Interaktiiviset moduulit koostuvat interaktiivisista live-webinareista, jotka on luotu lisäämään motivaatiota.

Konsultointipalvelut Kun osallistujat on hyväksytty ohjelmaan, he pääsevät ohjelmaan omalla käyttäjätunnuksellaan ja salasanallaan. Osallistujat voivat saada hoitajan neuvoja kirjallisella viestillä ohjelman päänäytön "Konsultointi"-linkin kautta ja hoitaja voi vastata kysymyksiin järjestelmän kautta. Osallistujat voivat halutessaan sopia tapaamiseen verkossa videoneuvottelumenetelmällä napsauttamalla "Pyydä kokous" -linkkiä.