Het effect van een interactief webgebaseerd programma op de behandeling van multiple sclerose

Gedetailleerde beschrijving: Personen met multiple sclerose worden op jonge leeftijd gediagnosticeerd en worden geconfronteerd met een langdurig, heterogeen ziekteproces met gevolgen op meerdere functionele gebieden. Net als bij andere chronische ziekten moeten personen met MS vaardigheden op het gebied van zelfmanagement ontwikkelen om in de samenleving te kunnen worden geïntegreerd, om een ​​hogere levenskwaliteit te hebben, om de last van de symptomen te verminderen, om handicaps te voorkomen en om het psychosociale welzijn te behouden. . Om de zelfmanagementvaardigheden te verbeteren, is het belangrijk dat het gezondheidszorgteam een ​​toezichthoudende en educatieve rol speelt en de klinische en sociale follow-up van deze personen nauwlettend uitvoert. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met MS over het algemeen geen gebruik maken van de gezondheidszorg, behalve tijdens de aanvalsperioden, of dat zij problemen hebben bij het bereiken van het gezondheidszorgteam vanwege bijvoorbeeld vermoeidheid en invaliditeit. Er wordt gemeld dat personen met MS meestal informatie zoeken op internet, op sociale media of bij leeftijdsgenoten, en dat zij het zorgteam niet raadplegen over deze onnauwkeurige of onvoldoende informatie. Al deze factoren geven duidelijk aan dat digitale gezondheidszorgdiensten (e-gezondheidsdiensten) naast de traditionele gezondheidszorgdiensten wijdverbreid zouden moeten worden om de zelfmanagementvaardigheden van personen met MS te verbeteren.

Uit de literatuur blijkt dat verschillende webgebaseerde programma's met verschillende interfaces en functies zijn ontwikkeld door verschillende leden van het gezondheidszorgteam voor mensen met MS; Veel van deze programma's zijn echter niet geëvalueerd in gerandomiseerde, gecontroleerde onderzoeken en worden niet door verpleegkundigen geleid. MS wordt beschouwd als een zeer lange reis voor individuen en hun families, en verpleegkundigen begeleiden individuen met MS en hun families als een leidende kracht om zelfmanagement tijdens deze reis te ondersteunen. Er zijn geen interactieve webgebaseerde programma's ontwikkeld om de zelfmanagementvaardigheden van mensen met MS in Turkije te ondersteunen. Gezien het feit dat dit een belangrijke leemte is, werd een interactief webgebaseerd programma ontwikkeld met de naam "Yönetebilirim", dat zelfregulering onder leiding van verpleegkundigen ondersteunt. Deze studie heeft tot doel het effect van "Yönetebilirim" op het niveau van zelfmanagement, vermoeidheid en angst bij personen met MS te evalueren met een gerandomiseerd gecontroleerd ontwerp.

Yönetebilirim "Yönetebilirim" is een interactief webgebaseerd programma dat is ontwikkeld om de zelfmanagementvaardigheden van mensen met MS te verbeteren door zelfregulering onder leiding van verpleegkundigen te ondersteunen. Het programma kreeg vorm in overeenstemming met actieonderzoek in een collaboratief ontwerp en werd tussen februari 2021 en mei 2022 geïmplementeerd met goedkeuring van de niet-interventionele klinische onderzoeksethische commissie van een universiteit (2021/61). Onder coördinatie van de actieonderzoeker (programmacoördinator) werden de componenten van het webgebaseerde programma vormgegeven door personen met MS, verpleegkundigen die voor personen met MS zorgen, en softwarespecialisten. De zelfreguleringsstrategieën vormden de theoretische basis van het webgebaseerde programma. De domeinnaam van het programma is in gebruik genomen en het adres is bepaald als "yonetebilirim.com".

Het programma bestaat uit modules en consultancydiensten. Modules Er zijn in totaal 10 modules in het programma en de modules worden gepresenteerd onder twee kopjes als "Informatief" en "Interactief". De onderwerpen van de modules zijn als volgt: MS herkennen en aanvalsmanagement, omgaan met vermoeidheid, seksuele gezondheid, blaas- en urinewegproblemen, zelfcontrole, gezond levensstijlgedrag, belang van fysiotherapie, MS-verhalen en lachtherapie. De sprekers in de modules zijn een gespecialiseerde neuroloog, academische verpleegkundigen, gespecialiseerde verpleegkundigen, een gespecialiseerde fysiotherapeut en een lachtherapeut die vrijwillig hebben ingestemd met het ondersteunen van het programma. De modules bestaan ​​uit discussiesessies op basis van de vragen van de programmacoördinator en de antwoorden van de sprekers. De inhoud van de video's is door de sprekers gemaakt op basis van hun vakgebied. De informatieve modules omvatten video-opnamen en schriftelijke documenten gericht op het delen van informatie. De interactieve modules bestaan ​​uit interactieve live webinars die zijn gemaakt om de motivatie te vergroten.

Consultancy Services Nadat de deelnemers zijn toegelaten tot het programma, hebben zij toegang tot het programma met hun eigen gebruikersnaam en wachtwoord. Deelnemers kunnen advies krijgen van de verpleegkundige met een geschreven bericht via de link "Consult" op het hoofdscherm van het programma, en de verpleegkundige kan vragen beantwoorden via het systeem. Indien zij dat wensen, kunnen deelnemers een afspraak maken voor een online ontmoeting via de videoconferentiemethode door op de link "Vergaderverzoek" te klikken.