Wpływ interaktywnego programu internetowego w leczeniu stwardnienia rozsianego

Szczegółowy opis: Osoby ze stwardnieniem rozsianym są diagnozowane w młodym wieku i borykają się z długotrwałym, heterogennym procesem chorobowym mającym wpływ na wiele obszarów funkcjonalnych. Podobnie jak w przypadku innych chorób przewlekłych, osoby chore na stwardnienie rozsiane muszą rozwijać umiejętności samodzielnego leczenia, aby zintegrować się ze społeczeństwem, poprawić jakość życia, zmniejszyć obciążenie objawami, zapobiec niepełnosprawności i utrzymać dobrostan psychospołeczny . Aby doskonalić umiejętności samodzielnego radzenia sobie z chorobą, ważne jest, aby zespół opieki zdrowotnej pełnił rolę nadzorczą i edukacyjną oraz ściśle monitorował stan kliniczny i społeczny tych osób. Badania wykazały, że osoby chore na stwardnienie rozsiane na ogół nie korzystają z usług opieki zdrowotnej z wyjątkiem okresów ataków lub mają problemy z dotarciem do zespołu opieki zdrowotnej z powodów takich jak zmęczenie i niepełnosprawność. Z doniesień wynika, że ​​osoby chore na stwardnienie rozsiane najczęściej szukają informacji w Internecie, mediach społecznościowych lub u rówieśników i nie konsultują się z zespołem medycznym w sprawie tych niedokładnych lub niewystarczających informacji. Wszystkie te czynniki wyraźnie wskazują, że cyfrowe usługi zdrowotne (e-zdrowie) powinny stać się powszechne obok tradycyjnych usług zdrowotnych, aby poprawić umiejętności osób chorych na stwardnienie rozsiane w zakresie samodzielnego zarządzania.

W literaturze widać, że różni członkowie zespołu opieki zdrowotnej opracowali różne programy internetowe z różnymi interfejsami i funkcjami dla osób chorych na stwardnienie rozsiane; jednakże wiele z tych programów nie zostało poddanych ocenie w randomizowanych badaniach kontrolowanych i nie są prowadzone przez pielęgniarki. Uważa się, że stwardnienie rozsiane to bardzo długa podróż dla danej osoby i jej rodziny, a pielęgniarki towarzyszą osobom chorym na stwardnienie rozsiane i ich rodzinom jako wiodąca siła wspierająca samodzielne leczenie na całej tej drodze. W Turcji nie opracowano żadnych interaktywnych programów internetowych wspierających umiejętności samodzielnego radzenia sobie z chorobą osób chorych na stwardnienie rozsiane. Biorąc pod uwagę, że jest to istotna luka, opracowano interaktywny program internetowy o nazwie „Yönetebilirim”, który wspiera samoregulację pod przewodnictwem pielęgniarek. Celem tego badania jest ocena wpływu leku „Yönetebilirim” na samokontrolę, zmęczenie i poziom lęku u osób chorych na stwardnienie rozsiane, w randomizowanym badaniu kontrolowanym.

Yönetebilirim „Yönetebilirim” to interaktywny program internetowy opracowany w celu poprawy umiejętności samodzielnego radzenia sobie osób chorych na stwardnienie rozsiane poprzez wspieranie samoregulacji pod przewodnictwem pielęgniarek. Program został ukształtowany zgodnie z badaniami w działaniu we współpracy i był realizowany w okresie od lutego 2021 r. do maja 2022 r. za zgodą uniwersyteckiej komisji etyki nieinterwencyjnych badań klinicznych (2021/61). Pod koordynacją badacza akcji (koordynatora programu) elementy programu internetowego zostały ukształtowane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane, pielęgniarki opiekujące się osobami chorymi na stwardnienie rozsiane oraz specjaliści ds. oprogramowania. Strategie samoregulacji stworzyły podstawę teoretyczną programu internetowego. Nazwa domeny programu została zajęta, a jego adres został określony jako „yonetebilirim.com”.

Program składa się z modułów i usług doradczych. Moduły Program składa się w sumie z 10 modułów, które są prezentowane w dwóch kategoriach: „Informacyjne” i „Interaktywne”. Tematyka modułów jest następująca: Rozpoznawanie stwardnienia rozsianego i zarządzanie atakami, Radzenie sobie ze zmęczeniem, Zdrowie seksualne, Problemy z pęcherzem i moczem, Samokontrola, Zdrowe zachowania związane ze stylem życia, Znaczenie fizjoterapii, Historie stwardnienia rozsianego i Terapia śmiechem. Prelegentami w modułach są neurolog specjalista, pielęgniarki akademickie, pielęgniarki specjalista, specjalista fizjoterapeuta oraz terapeuta śmiechu, którzy dobrowolnie zgodzili się wesprzeć program. Moduły składają się z sesji dyskusyjnych opartych na pytaniach koordynatora programu i odpowiedziach prelegentów. Treść filmów została stworzona przez prelegentów zgodnie z ich specjalizacją. Moduły informacyjne obejmują nagrania wideo i dokumenty pisemne mające na celu wymianę informacji. Moduły interaktywne składają się z interaktywnych webinarów na żywo stworzonych w celu zwiększenia motywacji.

Usługi doradcze Po przyjęciu do programu uczestnicy będą mogli uzyskać dostęp do programu za pomocą własnej nazwy użytkownika i hasła. Uczestnicy będą mogli uzyskać poradę od pielęgniarki za pomocą pisemnej wiadomości, korzystając z łącza „Konsultuj” na ekranie głównym programu, a pielęgniarka będzie mogła za pośrednictwem systemu odpowiadać na pytania. Uczestnicy, jeśli wyrażą taką chęć, będą mogli umówić się na spotkanie online metodą wideokonferencji, klikając w link „Zamów spotkanie”.