基于网络的交互式程序在多发性硬化症治疗中的效果

详细描述：多发性硬化症患者在年轻时就被诊断出来，并面临长期、异质的疾病过程，对多个功能区域产生影响。 与其他慢性病一样，多发性硬化症患者需要发展自我管理技能，以便融入社会、提高生活质量、减轻症状负担、预防残疾并保持社会心理健康。 为了提高自我管理技能，医疗团队必须发挥监督和教育作用，并密切对这些人进行临床和社会随访。 研究表明，多发性硬化症患者除了发作期外通常不会使用医疗服务，或者由于疲劳和残疾等原因，他们很难联系到医疗团队。 据报道，多发性硬化症患者大多在互联网、社交媒体或同伴处寻求信息，并且他们不会就这些不准确或不充分的信息咨询医疗团队。 所有这些因素清楚地表明，数字健康（电子健康）服务应该与传统健康服务一起广泛普及，以提高多发性硬化症患者的自我管理技能。

从文献中可以看出，不同的医疗团队成员为多发性硬化症患者开发了各种具有不同界面和功能的基于网络的程序；然而，其中许多项目尚未经过随机对照研究的评估，也不是由护士主导的。 对于个人及其家人来说，多发性硬化症被认为是一个非常漫长的旅程，护士在整个旅程中陪伴多发性硬化症患者及其家人，作为支持自我管理的主导力量。 土耳其尚未开发出基于网络的交互式程序来支持多发性硬化症患者的自我管理技能。 考虑到这是一个重要的差距，开发了一个名为“Yönetebilirim”的交互式网络程序，该程序支持护士领导下的自我监管。 本研究旨在通过随机对照设计评估“Yönetebilirim”对多发性硬化症患者的自我管理、疲劳和焦虑水平的影响。

Yönetebilirim “Yönetebilirim”是一个基于网络的交互式程序，旨在通过支持护士领导下的自我调节来提高多发性硬化症患者的自我管理技能。 该计划根据协作设计的行动研究制定，并经某大学非介入性临床研究伦理委员会批准（2021/61）于2021年2月至2022年5月期间实施。 在行动研究员（项目协调员）的协调下，基于网络的项目的组成部分由多发性硬化症患者、照顾多发性硬化症患者的护士和软件专家共同制定。 自律策略构成了基于网络的程序的理论基础。 该程序的域名已被占用，其地址已确定为“yonetebilirim.com”。

该计划由模块和咨询服务组成。 模块 该程序共有 10 个模块，这些模块分为“信息”和“交互”两个标题。 这些模块的主题如下：认识多发性硬化症和发作管理、应对疲劳、性健康、膀胱和泌尿问题、自我监控、健康的生活方式、物理治疗的重要性、多发性硬化症故事和笑疗法。 模块中的演讲者是一位专业神经科医生、院士护士、专业护士、专业物理治疗师和自愿同意支持该计划的笑声治疗师。 这些模块包括基于项目协调员的问题和演讲者的回答的讨论会议。 视频内容由演讲者根据其专业领域创作。 信息模块包括旨在共享信息的视频记录和书面文档。 互动模块包括旨在提高动力的互动直播网络研讨会。

咨询服务 参与者被接受参加该计划后，他们将能够使用自己的用户名和密码访问该计划。 参与者将能够使用程序主屏幕上的“咨询”链接通过书面消息接收护士的咨询，护士将能够通过系统回答问题。 如果愿意，参与者可以通过单击“请求会议”链接，通过视频会议方式预约在线会议。